Глава 12. Расстройства, связанные со здоровьем.


. . .

Хронические детские болезни.

Раздумья матери.

Когда отступит боль? Думаю, что никогда. Это траур всей жизни по тому, что могло бы быть. Это не относится к непониманию и неприятию, это относится к тому, что мы храним глубоко в своем сердце, праздник никогда не наступит Нам никогда не придется испытать радость, видя, как дети занимаются спортом, идут на первое свидание, заканчивают школу поступают в университет, мы никогда не увидим, как любимая дочь идет под венец. У нас другие заботы. Вместо того чтобы раздумывать над тем, что могло бы быть, мы должны искать то, что хорошо у ребенка, а не то, что не так. Мы должны торжественно отмечать каждый сдвиг каждую веху Это движущая сила для нас, для ребенка и для остальных.

Кто из нас не боялся, что что-то страшное коснется члена нашей семьи? Кто не волновался, видя, как малыш направляется к колодцу, как дошкольник карабкается по лестнице на игровой площадке или когда у подростка вдруг начинаются сильные головные боли и головокружение? Хронические заболевания и болезненные состояния проявляются у 11 миллионов детей и подростков в Северной Америке, поэтому о печальных известиях нам придется слышать довольно часто.

Хроническая болезнь - это заболевание, которое длится дольше трех месяцев в году, или требует госпитализации более чем на 1 месяц (Pless & Pinkerton, 1975). Хронические болезненные состояния - это целый ряд осложнений, связанных с физическим ростом, функционированием и развитием, такие как ухудшение зрения и слуха, что составляет часть картины в целом. Около 1/5 детей с хроническими болезнями или с болезненными состояниями значительно ограничены в повседневной деятельности и сталкиваются с многочисленными трудностями в приобретении друзей, в посещении школы и просто в достижении нормального качества жизни (R. J. Thompson & Gustafson, 1996).

Дети и подростки, чье здоровье и функциональные возможности подвергаются риску из-за хронического болезненного состояния, сталкиваются с большими трудностями в своем развитии и адаптации. Каждый день дети с инсулинозависимой формой диабета должны контролировать уровень глюкозы в крови и соблюдать диету, а также делать уколы инсулина; дети с астмой должны с большой осторожностью подходить к каждой новой ситуации, быть настороже перед приступом, который может буквально лишить их жизни; а дети, больные раком, должны справляться с пристальными взглядами или высказываниями сверстников, у которых мало понимания и сочувствия по поводу того, почему другой ребенок выглядит иначе и кажется болезненным. Как и при других расстройствах, связанных с поведением, эти причины действуют не только на ребенка, но и на сверстников, а также на членов их семей. Это воздействие, в свою очередь, влияет на способность ребенка адаптироваться в этих непростых условиях.

В DSM-IV-TR рассматриваются вопросы психического здоровья, связанного с расстройствами, в основе которых лежит физическое состояние, не разделяя детей и взрослых, в основном опираясь на две довольно четкие категории: соматические расстройства и психологические факторы, влияющие на физическое состояние. Мы кратко рассмотрим эти категории DSM, чтобы помочь разобраться в их значении и ограниченном применении к проблемам детей.

Соматоформные расстройства - это группа родственных проблем, включающих физические симптомы, которые похожи или намекают на болезненное состояние, но при отсутствии органического или физиологического подтверждения (АРА, 2000). Соматизация (т. е. выражение ощущений через физические симптомы), ипоходрии (озабоченность реальным или воображаемым нездоровьем) и болевые ощущения (например возвратные боли желудка) - все это является примерами соматоформных расстройств. Диагностические критерии заключаются в сочетании жалоб на боль, желудочно-кишечных, сексуальных и псевдоневрологических симптомов, существующих во время заболевания. Эти симптомы не создаются преднамеренно и не придумываются, они достаточно реальны, чтобы вызвать недомогание и ухудшение состояния индивида. При диагностировании некоторых соматических расстройств требуется строгая вероятность психологического состава симптома.

Соматоформные расстройства особенно широко изучаются у взрослых, потому что они представляют хронический, выявленный паттерн, который часто нельзя обнаружить, пока человек не повзрослеет (Harbeck-Weber & Peterson, 1996). Таким образом, диагностическая категория соматоформных расстройств в отношении детей и подростков сомнительна и используется редко (Fritz, Fritsch & Hagino, 1997) Тем не менее мы подняли эту тему прежде всего потому, что многочисленные детские соматические недуги, особенно возвратные боли в брюшной полости, могут оказаться развивающимися предвестниками взрослых соматоформных расстройств (Fritz et al, 1997; Garber, Van Slyke & Walker, 1999).

Ко второй категории относятся психологические факторы, влияющие на физическое состояние.

Они относятся к расстройствам, которые предположительно являются причиной ухудшения физического состояния или факторами обострения ухудшения физического состояния.

Критерии DSM прежде всего обращены на те ситуации, при которых на физическое состояние отрицательно влияют психологические факторы, например, человек с диабетом находится в депрессивном состоянии и отказывается контролировать и регулировать уровень глюкозы в крови. Однако эта диагностическая категория не применяется к большинству детей с хроническими болезненными состояниями, поскольку именно болезненное состояние и его ограничения воздействуют на психологическую адаптацию детей, а не другие причины. Это значит, что психологические симптомы развиваются как реакция на то, что ребенку известно о своем заболевании или ему поставили такой диагноз. Скорее, не депрессия влияет на течение диабета, как в приведенном выше примере, а диабет вызывает трудности с адаптацией, которые иногда (отнюдь не всегда) включают клинические расстройства, такие как депрессия. Так, некоторым детям и подросткам с хроническими болезнями и сопутствующими значительными проблемами с адаптацией или поведением могут поставить диагноз "расстройство адаптации", что лучше объясняет природу стрессора (АРА, 2000).

Успехи в развитии эффективного клинического лечения и излечения детей с хроническими заболеваниями стали особенно заметны в последние три десятилетия, значительно продлив жизнь многих, кто в предыдущие годы мог умереть в младенчестве или детстве.

Примечательно, что за последнее время повысилась выживаемость при определенных формах рака, таких как острая лимфатическая лейкемия. В 1950-х годах выживал 1 ребенок из 5, сейчас это 4 ребенка из 5 (Cecalupo, 1994). Однако в то же самое время успехи в лечении и увеличение процента выживаемости приводят к большей патологичности у детей и подростков. Морбидность - это различные формы последствий в физическом и функциональном плане, а также ограничения в связи с заболеванием. Повышенная патологичность означает, что больше детей и подростков приспосабливаются к трудностям хронической болезни. Для этих детей болезнь стала постоянным жизненным состоянием и стрессором.

Поскольку повышается выживаемость детей, а угрожающие здоровью заболевания получают лучший контроль, акцент интереса переключается с острых, инфекционных заболеваний, на обеспечение здоровья и развития детей с хроническими заболеваниями или физическими недостатками, а также на обеспечение помощи по уходу за ними (Black, Danseco & Krishnakumar, 1998). Детские психологи особенно активно помогают таким детям адаптироваться и добиваться оптимального качества жизни.

Чтобы лучше узнать, как дети с хроническими заболеваниями учатся справляться с физическими и социальными изменениями и приспосабливаться к ним, дальше мы рассмотрим, что они обычно думают и как высказываются о проблемах здоровья. Полученные знания помогут различить реакции детей с хроническими заболеваниями на адаптацию и неспособность справиться с ситуацией в контексте, связанном с развитием.

Допустимые отклонения в здоровье детей.

Сейчас признается, что дети способны, как и взрослые, сообщать о своей боли и беспокойстве, но так было не всегда. Раньше считалось, что дети вообще не испытывают боли, и что они менее чувствительны к ней, чем взрослые. По-видимому, из-за того, что дети менее способны сообщать о своей боли, ошибочно считалось, что болевой порог у детей выше, чем у взрослых. Однако дети четко представляют, что у них болит, и знают, как об этом сказать (McAlpine & McGrath, 1999). У мальчиков и девочек в раннем возрасте создаются удивительно четкие представления о боли и ее причинах, о ее описании и переживании (D. M. Ross & Ross, 1984.)

Обдумайте следующее высказывание:

Это (боль в животе) будто пчелы в животе - жалят вас в живот, желтые спинки перекатываются внутри и ударяют как мячики пинг-понга - будто что-то просто отрубается в животе (мальчик, 6 лет). При этом (боль в ухе) чувствуешь, что в ухе находится что-то наподобие шипа от розы, проникающее глубже в ухо, сильнее чем прокалывание (мальчик, 9 лет) (D. M. Ross & Ross, 1984, стр. 184).

Непохоже, чтобы дети просто использовали описания боли, услышанные от родителей или от кого-то еще. Обратите внимание на детскую образность в описании 7-летним мальчиком головной боли:

Будто огромное чудовище сидит внутри, и оно растет, как сумасшедшее, места не хватает, и чудовище разрывает обе части моей головы, поскольку оно становится очень большим (D. M. Ross & Ross, 1984, стр. 189).

Представьте себе знакомую ситуацию.

Начиная с шести лет время от времени Джеки говорила родителям, что она "слишком больна", чтобы идти в школу. Позже она могла заботливо представить им перечень своих симптомов: "У меня болит животик, у меня жар, болит горло, я не чувствую кончиков своих пальцев". Внимательное расспрашивание дает в результате расширенный список симптомов - в действительности большинство из них предложены кем-то из родителей: "Нога тоже болит?" (да); "Как голова?" (болит); "А как кожа?" (горит). Внимательный читатель заметит, что симптомы появились тогда, когда Джеки поступила в 1-й класс. Вы можете считать приведенную ситуацию типичной для понимания того, как дети знакомятся с физическими симптомами и начинают осознавать, как эти симптомы связаны с жизнью.

Являются ли жалобы детей на соматическое состояние (такие, как в примере с Джеки) нормальными и обычными? Ни для кого не секрет, что примерно в 1/3 типичных заявлений школьников о боли она используется для побочных целей - привлечь внимание родителей или сверстников, а также для того, чтобы пропустить спортивные или школьные занятия. Нельзя отрицать, что одним из наиболее распространенных способов, к которым прибегают дети, чтобы выразить свой страх, недовольство или избежание чего-либо, являются жалобы на боль и страдания, часто неопределенного и сомнительного происхождения.

В этом отношении интересна разница между мальчиками и девочками. Девочки сообщают, когда их спрашивают, о большем количестве симптомов, чем мальчики. В стрессовых ситуациях девочки скорее могут плакать, искать физической и эмоциональной поддержки, мальчики же ведут себя изолированно, отчужденно и стоически. Также различаются избыточные соматические жалобы, у девочек они связаны с эмоциональными расстройствами, у мальчиков с разрушающим поведением (Egger, Costello, Erkanli & Angold, 1999), а также с застенчивостью (Chung & Evans, 2000). Доказывает ли это то, что девочки более чувствительны к боли и менее способны справляться со своими страхами и тревогами, чем мальчики? Вряд ли. Эти различия, связанные с полом, коренятся скорее в социальных истоках, чем в физиологических особенностях. Всем известно, что мальчиков поощряют стоически переносить боль, тогда как от девочек ждут пассивного, аффективного выражения (P. A. McGrath, 1993.) И мальчики и девочки реагируют на боль, но выражают это по-разному, в соответствии с тем, чему их учили, и что бы они хотели получить в ответ. Подобные жалобы происходят в нормальных пределах развития и не служат психиатрическим показателем.

Некоторые дети чаще, чем другие, могут испытывать возвратную боль и физические симптомы из-за влияния семьи (Peterson, Harbeck, Farmer & Zink, 1991). К примеру, дети с функциональной болью в кишечнике и с похожими формами необъяснимой возвратной боли, возможно, отождествляют себя с кем-то в семье, и чаще жалуются на боль, чем дети, у которых она вызвана органическими причинами (Osborne, Hatcher & Richtsmeier, 1989). Возможно, необъяснимые симптомы возвратной боли у детей прежде всего связаны с семейными моделями боли (Harbeck-Weber & Peterson, 1996). Дети также познают в семье или где-то еще адаптационные паттерны, связанные со здоровьем. Дети, у которых хорошо развиты социальные и образовательные возможности, легче реагируют на негативные события в жизни, такие как развод или госпитализация, при которых возможен повышенный стресс и болевые реакции (L. S. Walker, Garber & Greene, 1994.)

Давайте теперь обратим внимание на детей с хроническими заболеваниями или болезненными состояниями. У каждого хронического заболевания свои особые проблемы. Дети с диабетом ежедневно сталкиваются с лечебным режимом, но у них более предсказуемый прогноз; дети, больные раком, испытывают неприятные побочные действия, возникающие при лечении, и должны справляться с неопределенным прогнозом своей болезни. Общее, что объединяет хронические заболевания и болезненные состояния, это то, что они представляют собой главный стрессор, который вызывает и поглощает все имеющиеся ресурсы, помогающие выстоять ребенку и его семье. Оценка хронической болезни как формы главного стрессора, который требует адаптации, позволяет исследователям выявить факторы, способствующие успешной адаптации к хроническому заболеванию. Такой подход способствует развитию новых путей, чтобы помочь детям справиться с трудностями, как мы это рассмотрим дальше.

Число детей с каким-либо хроническим заболеванием или болезненным состоянием, связанным с физическим здоровьем, очень велико: от 10 до 20% детского населения (Drotar, 2000). Из этого количества детей только у 1/3 легкие формы заболевания, у остальных такое состояние здоровья, которое приводит к средним или сильным ограничениям активности и утомительным курсам лечения (Harbeck-Weber & Peterson, 1996). Астма является самым распространенным детским хроническим заболеванием, которое сопровождается неврологическими нарушениями, нарушениями развития и расстройствами поведения. К счастью, тяжелые формы хронических заболеваний, при которых возникают серьезные физические и интеллектуальные ограничения и которые мешают повседневной жизни ребенка - относительно редки. Тем не менее распространение подобных форм поддается учету. Около 2% детей серьезно поражены хронической болезнью или находятся в болезненном состоянии (R. J. Thompson & Gustafson, 1996.)

В табл. 12.4 показано распространение некоторых детских хронических болезней и болезненных состояний. Так как процент выживаемости для многих этих болезней сейчас повысился, то в проценте распространения заболеваний отражено большое число детей, которые переживали эту детскую болезнь 20 лет и дольше. Многие из этих болезней приближаются к максимальному проценту выживаемости (100%) (Gortmaker, 1985). Возможно, основной темой здоровья в ближайшие годы станет угроза жизни со стороны ВИЧ и СПИДа, которые в последнее время превратились в шестую по значимости причину смерти людей в возрасте 15-24 лет в Соединенных Штатах (L. К. Brown, Lourie & Pao, 2000).

Таблица 12.4. Распространение среди населения Соединенных Штатов некоторых хронических заболеваний у детей в возрасте 0-20 лет

 
Оценка распространения на 1000 человек
Процент выживания до 20 лет, %
Средняя и тяжелая астма
10,0
98
Врожденные пороки сердца
7,0
65
Кистозный фиброз
0,20
60
Сахарный диабет
1,8
95
Гемофилия
0,15
90
Лейкемия
0,11
40
Мышечная дистрофия
0,06
25
Анемия
0,28
90

(Источник: Gortmaker & Sappenfield, 1984; Gortmaker, 1985.)

Детские хронические заболевания не делают классового или этнического выбора - они поражают всех детей одинаково. Исключение составляют только особые заболевания, которые имеют генетические признаки расового и этнического происхождения.

Например кистозный фиброз в основном поражает белых, а болезнь серповидной клетки чаще встречается у африканцев (R. J. Thompson & Gustafson, 1996). Однако существует тревожная связь между социоэкономическим статусом и процентом выживаемости детей и взрослых, особенно больных раком (Mackillop, Zhang-Salomons, Groome, Paszat & Holowaty, 1997.) Несмотря на попытки организовать равноправную службу здоровья, жители более бедных районов все еще могут получать менее квалифицированную помощь, несмотря на то, что существуют системы здравоохранения, имеющие один уровень и финансируемые из общественных фондов, как это сделано в Канаде. Кроме того, в бедных кругах могут дополнительно существовать другие болезни, которые не способствуют выживанию при раке, возможно, родители меньше обращаются за медицинской помощью из-за других серьезных жизненных стрессоров или по незнанию критических симптомов (Mackillop et al., 1997). Люди, с достаточными средствами получают больше полномочий в жизни - самонаблюдение и выбор - что дает большую возможность получить надлежащую медицинскую помощь для их детей. Дальше в этой главе мы рассмотрим некоторые пути улучшения жизни в семье и достижения большего баланса в их роли и ресурсах. Сейчас мы внимательно рассмотрим два особых заболевания: сахарный диабет и детский рак, курс течения которых и паттерны адаптации представляют то, с чем сталкиваются дети с хроническими заболеваниями.

Сахарный диабет.

Аманда: Ежедневная борьба с диабетом.

Диагноз инсулинозависимый сахарный диабет был поставлен четырнадцатилетней Аманде год назад. Как и другие подростки, Аманда вела активную жизнь, а питаться особой пищей трудно даже без изнурительного ежедневного контроля за уровнем глюкозы и уколов инсулина. Она поделилась с нами, каким образом эта болезнь повлияла на ее жизнь, и как она справляется с ее требованиями и ограничениями:

"Заболевание диабетом полностью изменило мою жизнь. Лучшими моими друзьями стали инсулин и машина. Я пользуюсь машиной, чтобы 4 раза в день проверять уровень сахара в крови. Мне прокалывают палец и капелька крови капает на стеклышко для анализа. Из литературы я знаю, что смогу приспособиться к инсулину, а также что именно я должна есть. Я вынуждена регулярно, примерно 6 раз в день, есть пищу, соответствующую моему здоровью. Я пытаюсь не жаловаться, так как теперь я понимаю, как мне повезло. Чтобы я делала, если бы у меня не было машины, а также доступной пищи, не содержащей сахара. Диабет изменил не только мою физическую жизнь, но и психическую. Это помогает мне понимать, что в жизни для меня важно. Моя близкая подруга Джермена помогла мне в первый год болезни в школе, когда некоторые сверстники удивлялись, зачем мне понадобились иглы для уколов и почему я не могу есть то же самое, что едят они. Мои родители на высоте и даже мой младший брат не пристает ко мне, когда понимает что у меня был особенно трудный день. Я лучше, чем другие дети в школе, понимаю, как важно для нас здоровье, и не воспринимаю (как раньше), как должное, все происходящее. "

Аманда страдает от инсулинозависимого сахарного диабета, неизлечимого заболевания, связанного с нарушением метаболизма, при котором организм не способен перерабатывать углеводы из-за недостаточного производства инсулина поджелудочной железой. Этот недостаток инсулина имеет решающее воздействие на способность организма регулировать аппетит, превращать углеводы в нужную энергию и поддерживать химический баланс крови. Во-первых, отсутствие инсулина не позволяет глюкозе поступать в клетки, вынуждая ее собираться в потоке крови, вызывая гипергликемию. Глюкоза также сообщает регулирующим клеткам гипоталамуса, голоден человек или сыт, поэтому при отсутствии подобной информации человек может постоянно есть, но не набирать вес (R. J. Thompson & Gustafson, 1996). Для того чтобы приблизиться к нормальному состоянию метаболизма, необходимо соблюдать режим лечения, состоящий из инъекций инсулина, диеты и упражнений.

Хотя современные курсы лечения значительно повысили статус здоровья больных инсулинозависимым сахарным диабетом, однако это заболевание все еще связано с высокой патологичностью и смертностью.

Сахарным диабетом одинаково болеют как мальчики, так и девочки (S. В. Johnson. 1988). Первичными симптомами болезни часто бывает усталость, жажда, голод, частое выделение мочи и потеря веса, несмотря на избыточное питание. Инсулинозависимый сахарный диабет - прогрессирующее заболевание с наиболее серьезными хроническими осложнениями у молодых взрослых, включая проблемы кровообращения, что может привести к слепоте, болезни почек и прогрессирующей сердечно-сосудистой болезни (Arslanian, Becker & Drash, 1995). Средняя продолжительность жизни на 1/3 ниже, чем у населения в целом (J. Silverstein, 1994). Серьезность заболевания и длительные изнурительные условия лечения могут привести к тому, что у детей, больных диабетом, и их семей может повыситься конфликтность и возникнуть проблемы адаптации (Martin, Miller-Johnson, Kitzmann & Emery, 1998).

Дети с инсулинозависимым сахарным диабетом сталкиваются с ежедневными лечебными задачами: поддерживать метаболический контроль, то есть контроль за уровнем глюкозы в крови, придерживаться ограничений диеты, делать уколы инсулина и учиться тому, как приводить в равновесие спрос энергии и потребность инсулина (R. J. Thompson & Gustafson, 1996.) Метаболический контроль - это степень, до которой уровень глюкозы пациента сохраняется в норме. Дети и подростки должны внимательно следить за уровнем инсулина, так как его недостаток может привести к диабетической коме, а излишнее количество может вызвать инсулиновую реакцию, которая называется гипергликемия. Гипергликемические приступы очень неприятны, при них может появиться раздражительность, головные боли, дрожь. Для полноты картины можно добавить, что болезнь и стресс могут нарушить соотношение между глюкозой и необходимым уровнем инсулина (Arslanian et al., 1995).

Дети и подростки должны строго соблюдать указания врача и режим. Строгое соблюдение режима и метаболический контроль помогают больным правильно понять свою болезнь и ее лечение, поверить, что соблюдение режима важно и соответствует решению проблем (Drotar, 2000). Как видно на примере Аманды, подростковый период особенно труден, поскольку болезнь может оказывать давление на самооценку и на социальную и образовательную активность - подростковый возраст достаточно труден и без дополнительного бремени лечебных задач. По этой причине психологи стали активнее разрабатывать методы, способствующие соблюдению режима и метаболического контроля, чтобы помочь членам семьи больного успешнее справиться с требованиями ситуации (Stewart et al., 2000). В этих случаях успешно действуют поведенческие методики, особенно те, которые снижают проявление симптома и сокращают пользование лекарствами. Также помогают методы самоконтроля, которые учат пациента следить за дозировкой, контролировать симптомы, уровень глюкозы в крови и прием лекарств (Drotar, 1999; Wysocki et al., 2000).

Детский рак.

Как я ненавижу этот мир, если бы я мог, я разорвал бы ею своими руками на куски. Я бы растряс вселенную звезду за звездой, как гнилые фрукты с дерева.

Эти слова написал писатель Питер де Врие после смерти дочери от лейкемии.

Чен: Решительный мальчик, сражающийся с лейкемией.

Чен (9 лет) объясняет свое восприятие детской лейкемии, и как она влияет на его семью и отношение сверстников:

"Рак у меня уже 3 года. С ним все еще пытаются бороться при помощи верных лекарств, но пока ничего не получается. Мои друзья приходят навестить меня - с ними все хорошо. Но иногда, когда пытаешься сказать другим ребятам о своей болезни, они не понимают, потому что у них этого нет. Для них мы нормальны. У них нет ни малейших проблем, чтобы в чем-то себя сдерживать. Им не надо беспокоиться, что надо лежать в больнице, проходить все эти проверки и процедуры, чтобы выяснить, как у тебя обстоят дела. Вы можете сказать друзьям, почему вам надо остановиться и немного отдохнуть, но они этого не поймут - они действительно не хотят понять - им надо продолжать движение. Многие из моей семьи заботятся обо мне, и я беспокоюсь за них. Я понимаю, что привык ко всем врачам и к лекарствам, которые принимаю. Не могу сказать, что мне это нравится, но я знаю, что только это может помочь. Но мне бы хотелось проводить время с друзьями (или даже с родителями). Я хотел бы встать и идти. Желаю тем, кому предстоит пройти через это, быть сильными и верить. И громко и четко говорить о том, когда вам что-нибудь нужно! "

Мать Чена рассказывает, через какие испытания прошел Чен и его семья, когда они узнали о поставленном Чену диагнозе:

"Год назад Чен получил трансплантат костного мозга от своего брата, и благодаря этому его состояние стало улучшаться. Но когда спустя год мы пришли на проверку, нам сказали, что у Чена рецидив - рак поглотил костный мозг, и прогноз был плохой. Теперь наша семья старается проводить время вместе, занимаясь с Ченом. Нам повезло - мое руководство сделало все, чтобы помочь мне оставаться дома с Ченом. Трудно оценить эту поддержку за прошедший год. Действительно, все наше окружение оказало огромную помощь нашей семье. Но когда сыну стало хуже, нам стало труднее делать то, что мы делали в последние несколько недель. Мы сердились и надеялись, отчаивались и радовались, и всегда грустили. Это были худшие американские горы, на которых мы когда-либо катались. Болезнь Чена заставила нас решиться делать даже больше того, на что мы могли рассчитывать, а доброта, которую чувствовала наша семья, была потрясающей. "

Большинству из нас трудно представить, что пережил Чен и его семья. Их слова подтверждают важность человеческой доброты перед лицом серьезной детской болезни, доброты, которая в приведенном случае была очень важной, а также их сила и решимость. Дети могут заболеть раком совсем внезапно, даже не так, как взрослые. Дети часто могут находиться уже в развившейся стадии болезни, когда им впервые ставят диагноз. Тогда как считается, что только у 20% взрослых болезнь уже начала развиваться к моменту установления диагноза, то у детей эта цифра в четыре раза больше (National Childhood Cancer Foundation. 1997).

Наиболее распространенной формой детского рака является острая лимфатическая лейкемия, которая составляет почти половину всех разновидностей заболевания (R. J. Thompson & Gustafson, 1996). Острая лимфатическая лейкемия - это группа гетерогенных заболеваний, при которых выявляется злокачественность костного мозга, который вырабатывает клетки крови. Костный мозг вырабатывает злокачественные клетки, лимфобласты, которые быстро замещают красные кровяные тельца в здоровом мозге большим количеством белых телец, что вызывает анемию, инфекцию, образование кровоподтеков или чрезмерное кровотечение (A. G. Friedman & Mulhern, 1992). Детский рак обычно считается смертельным, но успехи медицинского лечения привели к поразительному повышению уровня выживания. Однако длительные осложнения, такие как возвратная злокачественность, недостаточность роста, нейропсихологическая недостаточность, катаракты и бесплодие являются факторами риска.

Как и при диабете, дети, больные раком, подвергаются сложным медицинским процедурам, особенно в первые 2-3 года. Дополнительно дети сталкиваются с пропусками занятии в школе, со значительными побочными действиями лекарств, а также с неопределенным прогнозом. Химиотерапия и лучевая терапия могут вызвать выпадение волос и изменение веса, тошноту, рвоту, повышенную усталость, эндокринное отставание и отставание роста, угнетение иммунной системы (A. G. Friedman & Mulhern, 1992). Дети, больные раком, должны терпеть болезненные медицинские процедуры, такие как прокол вены, вытяжка костного мозга и поясничные пункции. Лечение вынуждает детей подолгу находиться вдали от друзей и членов семьи, что мешает их психосоциальному развитию. По этой причине психологические аспекты детского рака фокусируются на улаживании неприятностей, вызванных многочисленными диагностическими и лечебными процедурами, с которыми сталкиваются больные дети.

Развитие и течение.

Значительное внимание было уделено решению вопроса, как дети с хроническими заболеваниями страдают от эмоциональных проблем и проблем поведения и адаптации, вызванных тяжестью их болезни и лечения. В большом исследовании, посвященном здоровью ребенка, проводившемся в Онтарио (Cadman, Boyle, Szatmari & Offord, 1987), одной из запланированных тем была тема об определении связи болезненного состояния и психологической адаптации у отобранной группы детей 4-16 лет. Родители и педагоги составляли отчет о психическом здоровье, содержащий информацию о болезни ребенка и его психологической адаптации. Детей разделили в соответствии с тремя уровнями физического здоровья: хроническая болезнь с физической неспособностью, хроническая болезнь без физической неспособности и физически здоровые. Если имелись психиатрические расстройства, они были определены, по данным родителей или педагогов.

Рисунок 12.1 показывает процентное соотношение детей, по крайней мере, с одним психическим расстройством в этих трех группах. В целом у детей с хронической болезнью, независимо от степени физической неспособности, фактор риска психического расстройства был выше в 2,4 раза по сравнению со здоровыми детьми. Дети с хронической болезнью, сопровождающейся физической неспособностью, больше всех рисковали получить другие расстройства. Эти расстройства чаще проявлялись в форме проблем, контроль над которыми осуществляется изнутри, таких как тревожность и депрессия, но встречались и проблемы внешнего контроля, например, гиперкинетическое расстройство и синдром дефицита внимания. Понятно, что дети, у которых ограничены функциональные возможности, сталкиваются с огромными проблемами в повседневной жизни, что повышает поведенческие, социальные трудности и трудности школьной адаптации. Эти данные были отражены в Отчете по национальному здоровью Соединенных Штатов Америки, где хронические физические состояния рассматривались как значительный фактор риска для проблем поведения помимо влияния социоэкономического фактора (Gortmaker, Walker, Weitzman & Sobol, 1990).

 
Процент детей с психическим расстройством, %
Больные с хроническим заболеванием и инвалидностью
31
Хронические больные без инвалидности
22
Физически здоровые
14

Рис. 12.1. Процент детей с психическим расстройством в трех группах: больные с хроническим заболеванием и инвалидностью, хронические больные без инвалидности и физически здоровые (адаптировано из Cadman et al, 1987).

Таким образом, у детей с хроническими физическими болезнями, особенно с инвалидностью, повышен риск вторичных трудностей психологической адаптации (Hoekstra-Webers, Jaspers, Kamps & Klip, 1999). Вторичные трудности психологической адаптации относятся к проблемам, которые, как предполагается, возникают благодаря первичному болезненному состоянию, а не наоборот. Эти проблемы чаще всего выражаются в виде внутренних симптомов, таких как тревожность и депрессия, или в виде сочетания внутренних и внешних проблем (Boekaerts & Roeder, 1999; Lavigne & Faier-Routman, 1992).

Эти симптомы надо иметь в виду, хотя следует признать, что дети с хроническими заболеваниями легче адаптируются, чем те дети, которые обращаются в психиатрические клиники из-за проблем, не связанных с физическим здоровьем (Eiser, Hill & Vance, 2000; Wallander & Varni, 1998.)

В большинстве случаев у этих детей проявляются симптомы, связанные со стрессом; проявление расстройств, зарегистрированных в DSM-IV-TR, у детей с хроническими заболеваниями очень незначительно. Например, распространение депрессии у них, по данным исследовательских работ, составляет, в среднем 9%, что говорит об успешной адаптации большинства этих детей (Bennett, 1994). Более того, у детей с диабетом (Holmes, Yu & Frentz, 1999; Kovacs et al., 1990), а также больных раком (Eiser et al., 2000), в среднем, отмечаются симптомы тревожности, депрессии и низкой самооценки в пределах нормы, свойственной их возрасту и полу.

Хотя у хронически больных детей повышен риск, связанный с трудностями начальной адаптации, трудно сказать, что вызывает определенные симптомы, и почему некоторые дети адаптируются успешнее, чем другие. Если подумать, что этим детям приходится ежедневно справляться с непредвиденными событиями и бороться с трудностями, то можно понять, почему у них возможно увеличение симптомов, связанных со стрессом. Особенно обнадеживает то, что большинство детей способно успешно адаптироваться и к течению болезни, и к ее последствиям. Симптомы тревожности, депрессии и гнева можно рассматривать скорее как нормальные реакции на стрессовые ситуации, связанные с длительной болезнью и курсами лечения, чем психические расстройства (Eiser et al., 2000), по сравнению с теми проблемами адаптации, с, которыми сталкиваются дети с умственной отсталостью или дети, которые испытывают насилие или небрежное отношение. Большинство детей с хроническими заболеваниями способны восстановить при стрессе, связанном с их состоянием, и духовные, и физические силы, поэтому следует быть крайне осторожными при употреблении психиатрических ярлыков и описаний, которые не способны правильно уловить содержание и природу обстоятельств, в которых находятся дети.

Влияние на членов семьи. В области психологии детского здоровья фокус интереса явно сместился в строну важной роли семейной активности при адаптации детей с хроническими заболеваниями. Болезнь ребенка может привести к сплочению и поддержке семьи, как мы видели на примерах семей Аманды и Чена, или к кризису семьи и ее распаду. Когда родители пытаются осознать и справиться с известием о диагнозе ребенка, в это время они уже должны начать понимать, что их ребенок может навсегда стать не таким, как другие дети. Как они прореагируют и примут эту реальность, в большой степени определяет то, как их ребенок и другие дети в семье будут реагировать и адаптироваться. У родителей, которым не удалось справиться с кризисом, скорее могут возникнуть трудности с близостью отношений с ребенком и влиянием на него (S. Goldberg, Gotowiec & Simmons, 1995; Sheeran, Marvin & Pianta, 1997), что может в дальнейшем осложнять стрессовую природу болезни ребенка.

Знание того, что у ребенка болезнь, угрожающая его жизни, наносит травму и вызывает стресс у всех членов семьи, что определяется как травматическое явление, которое может ускорить посттравматическое стрессовое расстройство (АРА, 2000). Мать, ребенок которой родился с хронической болезнью, так описывает свою первую реакцию:

Я чувствовала себя так, будто пыталась удержаться на плоту во время ужасного шторма. Я не понимала, где находилась, куда плыла, или какая волна в следующий раз разобьется о мою голову. Большую часть времени я просто крепко держалась. Я поняла, что крепко держаться - это и есть ключ к выживанию (Medvescek, 1997, стр. 67).

Многие родители детей с хроническими заболеваниями сообщают, что у них вновь всплывают страхи и возвращаются воспоминания всякий раз даже тогда, когда ребенок заболевает простудой или гриппом. Примерно 10% матерей и отцов страдают от симптомов посттравматического стрессового расстройства, этот процент можно сравнить с количественным проявлением других травматических расстройств (Kazak et al., 1997) К счастью, сами дети обычно не испытывают симптомов посттравматического стрессового расстройства, связанного с известием о своей болезни, возможно, они слишком молоды, когда им ставят диагноз. Однако в ходе болезни дети помнят о процедурах, которые вызывают стресс (Chen, Zeltzer, Craske & Katz, 2000), a у некоторых детей, переживших рак, сохраняются тревожные воспоминания иногда в течение 12 лет (Stuber, Christakis, Houskamp & Kasak, 1996).

Семья оказывает значительное влияние на поведение детей с хроническими заболеваниями, как и на поведение здоровых детей. Ни одни из типов хронической болезни не представляет большего риска при адаптации по сравнению с другими. Поэтому факторы, которые проявляются в ситуации с больным ребенком, такие как конфликты в семье, возможности семьи, могут оказаться более опасными при адаптации, чем трудности, которые ставит перед ребенком болезнь (Lavigne & Faier-Routman, 1992.) В общем, факторы стресса, с которыми сталкиваются родители, одинаковы при всех типах хронических заболеваний: финансовые и физические затруднения, изменение роли родителей, обиды сестер и братьев, проблемы адаптации больного ребенка, социальная изоляция, частая госпитализация и горе (Wallender & Robinson, 1999). И поэтому неудивительно, что пары, чьи дети хронически больны, часто испытывают трудности в супружеских отношениях, такие как конфликты, недостаточность общения, несоответствие своей роли, отсутствие близости и положительных эмоций (Gordon-Walker, Johnson, Manion & Cloutier, 1996; Holmes, Yu & Frentz, 1999).

Имеет смысл еще раз повторить: несмотря на психологические и материальные трудности, многие дети с хроническими заболеваниями и их семьи успешно к ним приспосабливаются. Получаемая социальная поддержка и адаптация родителей являются важными компонентами, помогающими при адаптации детей (Kazak et al., 1997; Skinner, John & Hampston, 2000), так как взрослые, осуществляющие уход за ребенком, играют важную роль в том, насколько их ребенок способен справиться со стрессом. Особенно матери, которые в меньшей степени подвергаются стрессу, ищут пути к адаптации и используют активные способы преодоления стресса и проблем, и которые от своей семьи получают больше поддержки, чем конфликтуют с ней, чаще сами показывают нормальный уровень адаптации (R. J. Thompson & Gustafson, 1996). Мы часто находим подобную связь несмотря на обстоятельства. Когда не затронуты материнские способности, меньше страдает до этого налаженный быт ребенка и семьи. Это иллюстрирует взаимосвязь между детской адаптацией и родительским стрессом и расстроенностью - хорошая адаптация родителей соответствует хорошей адаптации ребенка, и наоборот (Banez & Compas, 1990). (В большинстве исследований рассматривается лишь роль матери при детской адаптации, но особое влияние, которое оказывают на детей отцы в их борьбе с хроническими болезнями, тоже может оказаться заметным.) Таким образом, адаптация родителей является одним из основных коррелятов при адаптации детей с хроническими заболеваниями.

Социальная адаптация и учеба в школе. Адаптация детей к хроническим заболеваниям отражается не только на психологических нарушениях, но и на развитии, а именно на социальной адаптации, на отношениях со сверстниками и учебе в школе. Так как хронические заболевания нарушают повседневную жизнь, что, в свою очередь, мешает социальному общению (La Greca & Thompson, 1998), то дети с тяжелыми разрушающими болезнями чаще испытывают затруднения со стороны социальной адаптации (Graetz & Schute, 1995).

Давайте рассмотрим отношения больного раком ребенка со своими сверстниками. Чен объяснял, что другие дети не понимали, почему он не мог присоединиться к ним и вести себя так же, как они - для них он выглядел нормальным, а поэтому должен был вести себя нормально. Негативные реакции или реакции, основанные на неверной информации со стороны сверстников или кого-либо, к сожалению, оставляют след в жизни детей с хроническими заболеваниями. В одном из исследований детей, больных раком, проведенном по методу лонгитюда, сообщалось, что учителя воспринимали наблюдаемых подростков менее социально активными, не стремящимися к лидерству и более социально изолированными и отторгнутыми по сравнению с их сверстниками (Noll, Bukowski, Rogosch, LeRoy & Kulkarni, 1990; Noll, LeRoy, Bukowski, Rogosch & Kulkarni, 1991). Подобные проблемы с социальной адаптацией выявляются и у тех детей, болезнь которых прежде всего поражает центральную нервную систему, такие болезни, как церебральный паралич, врожденная расщелина позвоночника или опухоли мозга, - эти расстройства воздействуют на когнитивные способности, например на социальное суждение (Mulhern et al., 1999). Адаптация к школе и учебе - это еще одна область, где детям и подросткам с хроническими заболеваниями грозят трудности. У этих трудностей есть два источника: основной источник - это влияние болезни или ее лечения, а вторичный - последствия болезни, такие как усталость, пропуски занятий (абсентеизм) или психологический стресс (R. J. Thompson & Gustafson, 1996). Основное влияние болезни на учебу в школе наиболее заметно у детей, болезнь которых связана с мозгом, и которые проходят тяжелые курсы лечения, наносящие серьезный урон центральной нервной системе, особенно у маленьких детей (Brown, Sawyer, Antoniou, Toogood & Rice, 1999).

Наиболее часто нейрокогнитивное влияние отражается на невербальных способностях и на функциях концентрации (Mulhern et al., 1999). Влияние распространяется и на краткосрочную память, скорость развития, визуально-моторную координацию, способность соблюдать последовательность (Cousens, Ungerer, Crawford & Stevens, 1991). Поэтому около половины детей с болезнями мозга направляются в специальные учебные заведения и не посещают школу. И, наоборот, дети с физическими болезнями, не связанными с мозгом, посещают обычные учебные заведения, однако у них остаются проблемы с чтением, которые могут оказаться косвенным воздействием хронической болезни и пропусков занятий в школе (Caldman et al., 1987; Gortmaker et al., 1990.)

Как адаптируются дети: Биопсихосоциальная модель.

Мы рассмотрели трудности адаптации детей с хроническими заболеваниями в общих чертах, но знаем, что болезнь каждого ребенка и каждая ситуация в семье имеют свои особенности.

Некоторые дети, как Аманда и Чен, имеют нормальную семью с адекватными возможностями, но у других этого может и не быть. Многочисленные события влияют на адаптацию ребенка к хронической болезни; но ни один фактор не может объяснить, почему некоторые дети более легко приспосабливаются, чем другие.

Как можем мы судить о многочисленных факторах, влияющих на детскую адаптацию? Когда однофакторная теория не в состоянии что-либо объяснить, исследователи часто разрабатывают многофакторные теории, которые связывают различные важные варианты в соответствии со значением и концепцией. На рис. 12.2 изображена модель трансакционального стресса и приспособления, разработанная Томпсоном и коллегами (R. J. Thompson, Gil, Burbach, Keith & Kinney, 1993; R. J. Tompson, Gustafson, George & Spock, 1994), которая показывает, что на детскую адаптацию к хроническим болезням влияет не только природа самой болезни, но личные и семейные возможности. Эта модель помогает осмыслить сложный процесс, который формирует исход болезни. Модель трансакционального стресса и приспособления подчеркивает стрессовую природу хронической болезни, которая вынуждает ребенка и членов семьи приспосабливаться к новому образу жизни. То, как они проведут период адаптации, является ключевым фактором исхода болезни ребенка. Параметры болезни заключают в себе ее тип и тяжесть, включая видимые физические недостатки и ухудшение состояния (MacLean, Perrin, Gortmaker & Pierre, 1992; Mulhern, Carpentieri, Shema, Stone & Fairclough, 1993). Демографические параметры включают пол, возраст и социально-экономический статус, который может усиливать болезнь. По модели предполагается, что важные процессы, связанные с ребенком и семьей, помимо самой болезни и демографических факторов, влияют на взаимосвязь болезнь-исход болезни. Важными психологическими посредниками являются адаптация родителей, адаптация ребенка и их взаимосвязь, что будет рассмотрено дальше.

Рис. 12.2. Модель трансакционального стресса и приспособления ребенка к хронической болезни (адаптировано из R. J. Thompson et al, 1994).

Параметры болезни. Можно предположить, что психологическая адаптация ребенка различается, как и функция его болезненного состояния. У некоторых болезней неопределенный процесс развития, другие имеют прямое тяжелое воздействие на повседневную деятельность, одновременно вызывая стресс. Различные хронические заболевания имеют общие черты, поэтому желательнее изучать детскую адаптацию в плане измерений, связанных с болезнью, или параметров, чем относительно определенной болезни. При различных заболеваниях общими являются показатели, до какой степени болезнь (R. J. Thompson & Gustafson, 1996.):

- видна другим людям или вызывает физическую ущербность;

- тяжелая и угрожает жизни;

- имеет ухудшающийся или фатальный прогноз по сравнению со стабильным и улучшающимся;

- требует тяжелых или болезненных процедур;

- влияет на функциональный статус ребенка, ухудшая физические и когнитивные способности, что мешает выполнению повседневных задач.

Дети с хроническими заболеваниями сталкиваются с трудностями по каждому из названных пунктов, что может соответственно влиять на их адаптацию. Наиболее значительную роль при адаптации ребенка играют следующие параметры болезни: тяжесть заболевания, прогноз и функциональный статус, которые выявляются во всех болезненных состояниях (Lavigne & Faier-Routman, 1993). Функциональный статус оказывается особенно важным в плане когнитивных ухудшений при таких заболеваниях, которые затрагивают мозг и центральную нервную систему.

Личные характеристики. Хронические болезненные состояния требуют, чтобы дети и члены их семей старались справиться со значительным стрессом и неопределенностью. Какие черты характера и возможности ребенка могли бы способствовать успешной адаптации? Рассмотрим это с точки зрения пола ребенка: у мальчиков с хроническими болезнями проблем с адаптацией в целом больше, чем у девочек. Однако это различие с учетом пола зависит от оценки адаптации, а также от того, кто об этом сообщает. По описанию родителей и учителей, у мальчиков больше поведенческих проблем, чем у девочек (Gortmaker et al., 1990; Е. С. Perrin, Ayoub & Willett, 1990). Однако у девочек скорее, чем у мальчиков, проявляются симптомы таких расстройств, как тревожность, депрессия и негативное восприятие физического изменения внешности (La Greca, Swales, Klemp, Madigan & Skyler, 1995), а также девочки считают себя менее способными в социальной сфере (Holden, Chmielewski, Nelson & Kager, 1997). Это различие, скорее, является отражением двух полученных данных: девочки больше хотят узнать и сообщить о симптомах, чем мальчики (Achenbach, McConaughy & Howell, 1987), и реагируют на стресс внутренними симптомами, тогда как мальчики более реагируют внешними симптомами (Egger et al., 1999). Однако кроме пола на адаптацию иногда влияет состояние ребенка на данный момент или возраст, в котором он заболел (R. J. Thompson & Gustafson, 1996).

Неудивительно, что дети с более высоким умственным развитием, а также с приобретенной повышенной способностью справляться с болезнью и возросшей самооценкой проявляют более положительную психологическую адаптацию независимо от физического состояния (Compas & Harding, 1999). Следует особо отметить, что точная оценка восприятия стресса детьми - как они интерпретируют и реагируют на повседневные события и трудности, связанные с тем, как справиться с болезнью, - приводит к лучшему пониманию своего состояния и меньшему проявлению симптомов болезни и плохой адаптации. Это точно определяет Чен:

Теперь я понял, что жизнь состоит из серии тестов. Мы никогда не знаем, что за углом, но как это появится, мы должны его принять. Положительный настрой и осознание того, что у меня есть друзья и семья, помогают мне пережить некоторые тяжелые дни.

Адаптация и функционирование семьи. Если хроническая болезнь рассматривается как стрессор, влияющий в той или иной степени на всех членов семьи, значит адаптация ребенка частично зависит от степени стресса и симптомов, которые испытывают другие члены семьи, особенно те, кто непосредственно ухаживает за ребенком. Нельзя отрицать тот факт, что семейное окружение имеет большее значение в жизни детей с хроническими заболеваниями отчасти из-за того, что при уходе за таким больным требуется более тесное взаимодействие родителя с ребенком.

Трансакциональная модель считает адаптацию родителей основным посредником между болезнью ребенка и приспособлением его и родителей. Каким образом адаптируется родитель, чтобы способствовать выздоровлению ребенка? В соответствии с моделью адаптация родителей состоит из трех процессов: 1) как они справляются с ежедневным стрессом, как оценивают свою эффективность (это видно на примере матери Чена), (Gil, Williams, Thompson & Kinney, 1991); 2) используют ли они активные, нацеленные на принятие решения способы приспособления; 3) функционирование семьи и получаемая поддержка. Успешная адаптация родителей приводит к их лучшему приспособлению (Barakat & Linney, 1992) и более здоровому общению семьи и умению решать конфликты (Wysocki et al., 2000). В конце концов положительная адаптация родителей увеличивает вероятность положительных исходов болезни ребенка.

<Руки Джеремайи временно закреплены, поэтому он не может снять трубку под носом, измеряющую реакцию кислотности желудка.>

Функционирование семьи часто определяется наличием двух типов основных семейных ресурсов: утилитарных и психологических. Утилитарные ресурсы связаны с практическими нуждами по уходу за больным ребенком, такими как финансовые потребности (явное напряжение) и образование родителей, которое помогает им понять болезнь и правильно помогать своему ребенку. Психологические возможности, с одной стороны, менее ощутимы, но часто считаются более важными: как члены семьи поддерживают друг друга, как они относятся друг к другу, а также к другим людям вне семьи, и как они решают конфликты. Вместе эти два типа семейных возможностей отвечают за значительные изменения в поведенческой и социальной адаптации детей с хроническими заболеваниями (Wallander & Robinson, 1999).

Вмешательство.

Психологическое воздействие хронической болезни проявляется через нарушение нормальных процессов развития ребенка и функционирование семьи. К счастью, это воздействие может быть снижено, а адаптация усилена при помощи психологического вмешательства, которое снижает стресс, повышает умение решать социальные проблемы, способствует развитию эффективных методов воспитания ребенка. Эти методы регулируют стресс и определяют приемы, способные помочь детям и их близким в непрекращающемся процессе адаптации.

Основная цель вмешательства состоит в том, чтобы улучшить качество жизни для детей и их семей. За два последних десятилетия разительно изменились пути достижения этой цели, предоставив глубокий интерес для детских психологов и психологов, занимающихся здоровьем. До середины 1970-х годов попытки вмешательства основывались на медицинской модели, ориентированной на ребенка. Экспертом являлся специалист по здоровью, пациентом - ребенок, а родители были пассивными наблюдателями. Однако принятый в 1975 году Акт об образовании для всех детей с физическими недостатками предоставил новые возможности родителям участвовать в процессе принятия решений и в планировании образования для своих детей. Теоретически это отразилось в замене вмешательства, ориентированного на ребенка, на вмешательство, ориентированное на семью, что было продолжено программой для больных младенцев и маленьких детей 1986 года (Bazyk, 1989). Впервые в этом веке семья была правильно признана постоянной величиной в жизни детей, а роль семьи в обслуживании ребенка и участие в принятии решений стала по праву считаться поддержкой и помощью.

Предоставление полномочий семье. Подобное развитие теории привело к направлению, связанному с содействием здоровью ребенка и полномочиям семьи, которое определяет пути для поддержания изменений, возможностей, умения, для того чтобы добиться потенциала здоровья для больного ребенка (Millstein, Petersen & Nightingale, 1993). При этом направлении признается необходимость достижения баланса между возможностями индивида или семьи и трудностями и опасностями окружения. Тот, кто осуществляет заботу о здоровье, превращается из эксперта в консультанта того, кто пытается установить доверительные отношения с родителями и способен поддержать их при встрече с трудностями (Bazyk, 1989). Действительно, семья сейчас признается важным источником и рассматривается как часть решения: семья стоит на переднем плане потребностей ребенка.

Это важное положение о полномочиях семьи снижает стресс и зависимость, а также дает возможность семье получать информацию, которая может помочь принять правильные решения и предпринять соответствующие действия (Varni, LaGreca & Spirito, 2000). Например, члены семьи Чена приняли активное участие в улучшении качества его жизни, не были напуганы и не оставались в неведении относительно его потребностей и своих возможностей. Его мать объясняет:

Психотерапия помогла Чену стать менее зависимым от мамы и папы. Перед ним стояла цель - думать о будущем и готовиться самому выполнять какие-то задачи. Примером может служить раздевание на ночь и укладывание одежды на кровати, чтобы утром самому одеться и перебраться в свое кресло.

Группы поддержки и образовательные программы различных типов значительно помогают больным детям и членам их семей. Такие семьи связываются друг с другом и делятся опытом и заботами, что не только поддерживает душевные силы, но и является важным источником информации (Wallerstein, 1992.) Участие - очень важный компонент в семейных полномочиях, а согласованно действующая модель "специалист по здоровью - семья" поощряет людей поддерживать друг друга, одновременно подготавливая почву для создания положительных отношений и улучшения состояния детей. Подобным образом образовательные программы, которые обеспечивают семью информацией и учат навыкам обучения, бывают полезными, особенно если они предоставляют информацию о болезни и как с ней управляться, помогают детям вернуться в привычные школьные условия, поддерживают и координируют действия родителей в уходе за детьми с хроническими заболеваниями (L.J. Bauman, Drotar, Leventhal, Perrin & Pless, 1997). Получая больше знаний о болезни ребенка, родители лучше понимают не только его, но и общее воздействие болезни на семью. Короче говоря, деятельность, связанная с лечением детей с хроническими заболеваниями, часто основана на нуждах всей семьи. Однако эти усилия должны соответствовать той степени, в которой родители хотят и реально могут посвятить себя заботе о ребенке. Примерами методов вмешательства, которые содействуют процессам адаптации, являются соблюдение медицинского режима и психологически обоснованные подходы, помогающие ребенку справиться с тяжелыми медицинскими процедурами и болезнью. Об этом будет рассказано ниже.

<Джеремайя сопротивляется (верхний и средний снимок), когда ему на грудь ставят электроды ЭКГ, чтобы измерить ритм сердца, "Они тяжелые, - говорит его мать, - Но ты попытайся спрятать слезы и поплачь потом".>

Помощь детям в борьбе с болезнью. В ходе нашего обсуждения мы видели, как хронически больным детям приходится бороться с многочисленными стрессовыми ситуациями, от медицинских процедур до неприятия сверстниками, и функциональных ограничений. Предпринимаются значительные попытки помочь им успешно справиться со своими проблемами, как показано во врезке 12.1.

Врезка 12.1

Группы виртуальной поддержки

В отдельной палате медицинского центра в Нью-Йорке 12-летняя Лорин пристально смотрит на экран цветного компьютера, пользуясь "мышкой", чтобы поймать изображение, которое дает ей реальное воплощение виртуального пространства, которое называется "Построй свою зону". В 1995 году Лорин поставили диагноз: злокачественная опухоль правого запястья, далее последовали 9 месяцев химиотерапии, и ей заменили лучевую кость правой руки металлическим стрежнем. Но когда она играет, ее озорные глаза и улыбка освещают палату. Устав от игры, она выключает программу и с помощью компьютера звонит по видео-телефону одному из своих друзей. "У меня были тягостные моменты, - говорит Лорин, закончив разговор. - Особенно когда я была в палате интенсивной терапии, мне не разрешалось что-либо делать или кого-то видеть. Но эта система помогает мне разговаривать с детьми из других больниц, у которых такие же проблемы, как у меня. Я поняла, что я не одна, и от этого чувствую себя лучше".

Системой, которая развлекала Лорин и подобных ей детей, является взаимодействующая сеть Starbright World (Мир Сияющих Звезд), получившая название от некоммерческой организации Starbright Foundation (Фонд сияющих звезд). Некоторым детям эта система помогает ускорить выздоровление, а менее счастливым дарит удовольствие, комфорт, развлечения и утешение в их последние месяцы и недели. "У нас громадный технологический прогресс в диагностике и лечении, - говорит доктор Джон Роу (John Rowe), президент Медицинского центра в Нью-Йорке. - Но пока мы еще не использовали новую технологию для развития немедицинских аспектов жизни наших пациентов в клинике. Наши партнеры и их творческие возможности помогают детям избежать ловушки, в которую их загоняет болезнь или лечение".

(Источник: Tannert, 1996.)

---

Большая часть этой работы сфокусирована на болезненных медицинских процедурах, но эти методы можно применять и в другой обстановке и при других обстоятельствах, например в школьных или домашних условиях. И вновь участие родителей и материнская адаптация являются ключевыми компонентами в детском приспособлении к болезни. Чтобы помочь своим детям, родителям необходимо очень тщательно следить за ходом болезни и улучшением состояния своих детей (Kibby, Туе & Mulhern, 1998).

Как только я попадаю в зубоврачебное кресло, я представляю себе, что врач - мой враг, а я тайный агент, и он пытает меня, чтобы получить секретные сведения, и если я издам хоть один звук, я выдам секреты, но я этого никогда не сделаю. Когда я вырасту, я хочу стать тайным агентом, а это хорошая практика (D. M. Ross & Ross, 1984, стр. 186)

Это описание посещения 10-летним мальчиком зубного врача показывает, как он справляется с одной из неприятных жизненных ситуаций - лечением зубов. Любой зубной врач может сказать, что одним из первых условий по уходу за детскими зубами является то, чтобы детей научили выполнять требования врача и соблюдать дома режим по уходу за полостью рта. Усиление адаптации и повышение качества жизни детей с хроническими заболеваниями тоже требуют от них как можно строже соблюдать лечебный режим, как в кабинете врача, так и за его пределами. Так как дети обычно не соблюдают простейших требований: не следуют указаниям, едят не то, что им положено есть, не готовят уроков, то как можно ожидать от них выполнения неприятных требований в виде лечебных процедур? Из-за того, что подобные процедуры крайне важны, внимание психологов, занимающихся детским здоровьем, обращено скорее на то, как помочь детям и их родителям справиться с необходимыми процедурами, чем на то, как научить их соблюдать режим этих процедур.

Представьте, что вам надо пройти незнакомую медицинскую процедуру. Что бы вы предпочли, чтобы вам сначала все подробно рассказали и показали, или вам предпочтительней ничего не слышать и не видеть, чтобы справиться с процедурой? Какой из способов приспособления, описанных во врезке 12.2, вы предпочли бы избрать? Из опыта известно, что большинство детей и взрослых лучше справляются с процедурой, если сначала им расскажут о ней и дадут возможность увидеть, что должно произойти. Соответственно, вмешательство, направленное на снижение стресса и способность справляться с болью во время процедур для детей, включает поведенческие и когнитивные методы, усиливающие способность справляться и регулировать стресс (McQuaild & Nassau, 1999). Дети, которые активно интересуются информацией о надвигающихся событиях, связанных с болью, находятся в лучшем положении и проявляют меньше беспокойства (Blount, Smith & Frank, 1999). Кроме того, функционирование родителей и семьи, эффективная тактика воспитания, которая помогает добиться взаимоотношения доктор-пациент, помогают ребенку приспособиться к требованиям наблюдения и лечения болезни (Drotar, 2000; Wallander & Robinson, 1999).

Врезка 12.2

Шкала детской способности справляться с болезнью

Представьте, что вам надо обратиться к врачу, и это тревожит вас (например укол). Я собираюсь показать вам некоторые способы, с помощью которых дети преодолевают страх перед медицинскими процедурами лучше, чувствуют себя более уверенно. Я хочу, чтобы вы сказали мне, что из предложенного ниже вы могли бы сказать себе или сделать, чтобы чувствовать себя лучше. Не может быть правильного или неправильного ответа.

- Скажете себе, что это не так страшно?

- Скажете себе, что будете чувствовать себя лучше, когда это кончится?

- Попытаетесь понять, почему медсестра должна сделать это?

- Сожмете кулак или напряжете какую-либо другую часть тела?

- Захотите, чтобы ваши родители были рядом, чтобы вы чувствовали себя лучше?

- Будете что-то делать, чтобы не думать об этом (например считать или разговаривать с кем-нибудь) во время процедуры?

- Будете думать о чем-то другом, чтобы отвлечь мысли от неприятного (о чем-то хорошем, что у вас было)?

- Скажете себе, что это вовсе не страшно?

- Представите себе что-нибудь еще?

- Скажете себе, что могло быть хуже?

- Попытаетесь быть спокойным?

- Разозлитесь и будете бороться с медсестрой, чтобы не дать ей провести процедуру?

- Отвернетесь?

- Посмеетесь над этим?

- Заплачете?

(Источник: Routh & Sanfilippo, 1991.)

---

В общем, существует два основных психологических подхода к помощи детям справиться со стрессовыми медицинскими процедурами, хронической и возвратной болью: обеспечение информацией и тренировка умения справляться с болью и стрессом.

Предоставление информации включает вербальные объяснения и демонстрацию, а также представление модели процедуры, что снижет беспокойство, потому что процедура становится более предсказуемой (Dahlquist, 1999). Неопытные пациенты обычно предпочитают получить информацию о незнакомой медицинской процедуре, чтобы смягчить свою тревожность, тогда как опытные дети предпочитают готовиться особыми способами, которые могут помочь справиться с тяжелыми процедурами (Dahlquist, 1999).

Методики обучения, помогающие справляться с болезнью и стрессом, включают различные способы, такие как глубокое дыхание, отвлечение внимания, расслабление мышц, рассеянное воображение, эмоциональное воображение и репетиция поведения. Например, детей могут попросить представить себя супергероями при проверке их стойкости, подобно тому, как это представлял себе мальчик, сидя в зубоврачебном кресле (Dahlquist, 1999). Детей поощряют узнавать особые стрессоры, связанные с их болезнью - например делать уколы самому себе - и изучать пути, как справляться с этими стрессорами и предупреждать возможную тревожность или ухудшение. Аманда например, справлялась со своими уколами, думая о приятном в жизни. Родители могут выступать в роли репетиторов во время стресса и процедур по приспособлению и помогать своим детям повторять навыки по приспособлению дома и в клинике (Powers, Blount, Bachanas, Cotter & Swan, 1993; Varni et al., 2000). Во врезке 12.3 описана подобная процедура.

Врезка 12.3

Снижение стресса от медицинских процедур

"Я хочу, чтобы меня перестали так сильно толкать и тыкать мне в лицо дыхательные инструменты. Кто-то постоянно входит и выходит из моей палаты. Если мне полагается отдыхать, то мне это не удается."

Эта цитата, взятая из высказываний 12-летнего мальчика с тяжелой формой астмы, точно выражает, каково лежать в больнице и получать медицинскую помощь и лечение. Многим детям приходится проходить многократные тяжелые процедуры, такие как спинномозговые пункции или введение дыхательных трубок, как часть их лечебного режима. Эти процедуры болезненны и пугают детей, а также их родителей. По этой причине психологам приходится разрабатывать методы для снижения стресса.

В работе (Kazak et al.) оценивалось детское и материнское беспокойство во время тяжелых процедур у детей с лейкемией. Сначала авторы тренировали родителей, чтобы те могли оценить важность своей роли в научении ребенка, как справляться с ситуацией. Обучение планировалось индивидуально с учетом возраста ребенка и его способности концентрироваться на конкретном, по сравнению с абстрактным, представлении. С детьми младше шести лет обычно использовалась игровая активность, а именно: воздушные шарики, видеоигры, музыкальные книги, старшим детям предлагались более абстрактные методы: направленное воображение, счет, дыхание. Направленное воображение - это способ, который помогает детям представить, что они идут в особое место или делают что-то особое, например посещение заколдованного леса, ощущение солнечного тепла, расслабляющего мышцы, или мысли о том, как приготовить необыкновенное блюдо.

Психологическое вмешательство в сочетании с фармакологическими болеутоляющими препаратами оказалось равным по воздействию или сильнее, чем действие одних болеутоляющих средств, в различных измерениях детского и родительского беспокойства. Все чаще в медицинской практике рассматривается ценность активного привлечения родителей к обучению своих детей тем способам, с помощью которых дети могут справиться со своей болезнью.

(Источник: Kazak et al., 1996)

---

Всегда ли полезно родителям присутствовать во время болезненных медицинских процедур, или присутствие некоторых родителей ухудшает дело? Можно представить, что они помотают снижать беспокойство ребенка лишь тогда, когда повышают его способность справляться с ситуацией и контролируют свои эмоции, а не усиливают стресс (Blount, Davis, Powers & Roberts, 1991). Чтобы помочь ребенку справиться с трудными медицинскими процедурами, родителям можно рекомендовать отвлекать внимание ребенка, хвалить его по ходу ситуации и прямо указывать, как надо поступать ("Теперь глубоко вдохни"), но им следует избегать объяснений, утешений и критических замечаний (Blount et al., 1989; Gonzalez, Routh & Armstrong, 1993). За свое явное полезное воздействие когнитивно-поведенческая терапия стала привычной практикой в лечении детей с хроническими заболеваниями, требующими болезненных медицинских процедур.

Однако родители все еще переживают эти процедуры как крайне травматические. Они тоже могут извлечь пользу из подобных методов снижения стресса и повышения способности успешно справляться со страхом (Jay & Elliott, 1990).

Итоги раздела.

- У детей с хроническими заболеваниями повышен риск столкновения с психосоциальными проблемами, которые в основном отражают их попытки справиться со стрессом.

- Дети по-разному реагируют на хронические состояния, и проблемы с адаптацией скорее возникают у тех, у кого болезнь протекает в более тяжелой форме. Проблемы с адаптацией могут возникнуть в форме симптомов поведенческого и эмоционального нарушения, таких как низкая самооценка, отсутствие социального умения, плохая успеваемость в школе и иногда психиатрические расстройства.

Психология bookap

- Многие дети и их семьи успешно адаптируются к трудностям, связанным с хроническими заболеваниями. Получаемая социальная поддержка и адаптация матери являются основными компонентами помощи в подобной адаптации.

- Повышенное внимание, которое сейчас оказывается семье, и привлечение родителей к обучению поведения в новой обстановке привело к новым способам помощи детям в борьбе с трудностями хронических болезней. Психологические вмешательства (методы эффективного научения ребенка) помогают адаптации детей к хроническим болезням путем повышения умения решать социальные проблемы и успешнее справляться с трудностями.