Глава 10. Аутизм и детская шизофрения.


. . .

Лечение аутизма.

Я не считала нейрохирургических операций, не считала, сколько я перепробовала лекарств, видов диеты, поведенческих программ. Если их набралось уже пятьсот, значит, осталось перепробовать на пятьсот меньше... Я продолжаю верить.. Я верю, что мой сын сможет поправиться. (Swackhamer, 1993).

У людей, страдающих аутизмом, имеются биологические дефекты. Хотя их нельзя излечить, можно сделать многое для улучшения их жизни. (U. Frith, 1997).

В этих двух высказываниях, первое из которых принадлежит матери ребенка, больного аутизмом, а второе медицинскому эксперту, мы можем ощутить надежду, сомнения и боль, сопровождающие попытки помочь детям, страдающим аутизмом, и членам их семей. Весьма скромные успехи современной медицины, направленные на полное устранение симптомов аутизма, заставляют родителей настороженно относиться к сообщениям о новых эффективных методах лечения. Особенно ярко этот скептицизм проявился после того, как такие широко разрекламированные средства, как специальные виды диеты (в частности не содержащие глютеина и казеина), а также секретин (гормон, контролирующий пищеварение) после тщательной научной проверки их эффективности не оправдали возлагаемых на них ожиданий (Gresham, Beebe-Frankenberger & MacMillan, 1999; Mulick & Schwartz, 1995; H. H. Spitz, 1996; Volkmar, 1999).

Хотя с помощью поведенческих, образовательных и медикаментозных методов лечения удается добиться прогресса в сфере поведения и обучаемости детей, страдающих аутизмом, а для некоторых из них - даже достичь близкого к нормальному уровня функционирования, средств, ведущих к полному излечению аутизма, пока не найдено. Большинство применяемых в настоящее время средств направлено на максимальную реализацию потенциала ребенка, а также на помощь ему и его семье в их усилиях по борьбе с этой болезнью (Volkmar, Cook, Pomeroy, Realmuto & Tanguay, 1999). Успехи последних лет, включающие разработку новых перспективных программ раннего вмешательства, предоставление больным специальных условий проживания и участие их в специальных образовательных программах позволяют надеться, что нам удастся существенно облегчить жизнь детей, страдающих аутизмом (Dawson & Osterling, 1997; Newsom, 1998). У большинства детей, участвующих в этих программах, наблюдается значительный прогресс, особенно заметный по результатам измерений интеллектуального коэффициента (этот показатель увеличивается от 7 до 28 баллов). Тем не менее необходимы строгие исследования (controlled studies), прежде чем мы сможем оценить эффективность новых методов лечения в долгосрочной перспективе (Gresham et al, 1999; Smith, 1999).

Разные дети - разные методы лечения.

У детей, страдающих аутизмом, наблюдаются значительные различия в тяжести проявления симптомов, степени нарушений речи и в уровне интеллектуального развития. Поэтому нет ничего удивительного в том, что эти различия оказывают существенное влияние на результаты, которых можно ожидать от лечения аутизма.

Примером тому служат истории Памелы и Рикки (см. врезку 10.4). Оба ребенка участвовали в интенсивных программах лечения в 7-8-летнем возрасте. В детстве Рикки отличался от Памелы более высокими интеллектуальными способностями и уровнем речевого развития, и эта разница отразилась на результатах лечения, а также на образе их жизни в зрелые годы. Памела, которая в детстве отставала, по сравнению с Рикки, и по интеллектуальным, и по речевым показателям, и в зрелом возрасте нуждалась в условиях проживания, предусматривающих более тщательный контроль. На примере этих детей мы можем видеть, как стратегии и цели лечения, а также ожидания его возможных результатов, зависят от состояния ребенка в каждом конкретном случае.

Врезка 10.4

Памела и Рикки: Жизнь в борьбе с хроническим недугом

В 1964 году в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе психолог Айвар Ловаас (Ivar Lovaas) начал осуществлять долгосрочную научно-терапевтическую программу. Памела и Рикки оказались в числе первых детей, страдающих аутизмом, участвующих в интенсивной программе терапевтического вмешательства.

В возрасте семи-восьми лет и у Памелы, и у Рикки наступило значительное улучшение, хотя у них все еще наблюдалось отставание в развитии речевых и социальных навыков. К сожалению, через 14 месяцев их пришлось перевести в муниципальную (state) больницу, чтобы аналогичную помощь могли получить также и другие дети. Персонал муниципальной больницы не имел возможности закончить начатую с детьми программу. К сожалению, ни Памела, ни Рикки не смогли сохранить достигнутых результатов. Однако в последние годы в муниципальной больнице также проводятся программы поведенческой терапии, благодаря участию в которых состояние обоих больных улучшилось.

Памела и сейчас находится в муниципальной больнице, где она выполняет простейшие бытовые поручения, однако она утратила большую часть речевых навыков.

Рикки живет в небольшом учебном домике, принадлежащем районной Социальной Службе (community).* Он утратил большую часть речевых навыков и спонтанность.


* Контекстуальное значение слова community не поддается односложному переводу, поскольку не имеет соответствующих аналогов в русском языке и культуре. Здесь community означает группу психически больных людей, находящихся под опекой специальной государственной Социальной Службы - Social Services. Этой организации принадлежат специальные школы, мастерские и дома, что позволяет больным людям вести относительно самостоятельную жизнь, не оставаясь в социальной изоляции. Поскольку слова "коммуна" и "община" имеют нежелательные коннотации, вполне уместно заменить их здесь Социальной Службой. См также Longman Dict., community care. - Примеч. ред.


В отличие от Памелы, Рикки удалось освоить некоторые виды рукоделия, в частности, плетение ковриков, кроме того, он участвует в общественной жизни Социальной Службы.

(Источник: Лечение детского аутизма методом поведенческой терапии/Под ред. Е. Л. Андерсон.)

---

Лечение аутизма у детей с низким уровнем интеллектуального развития. Дети, страдающие глубокой или острой формой умственной отсталости, как правило, на протяжении всей жизни нуждаются в особых условиях, предусматривающих постоянный присмотр. Особенно неблагоприятны прогнозы для детей, которые не овладели речью к пятилетнему возрасту, испытывают серьезные трудности в общении, обнаруживают признаки расстройств центральной нервной системы, имеют генетические нарушения и отклонения в развитии двигательной активности.

Стратегии лечения детей, отличающихся низким уровнем функционирования, прежде всего направлены на устранение самотравмирующих форм поведения. Эти стратегии предполагают обучение детей навыкам самообслуживания, выполнению простых просьб и соблюдению правил поведения; усвоение социальных навыков и способов выражения эмоций; развитие способности сообщать другим о своих нуждах; обучение игровым навыкам. По мере взросления все большее внимание уделяется привитию навыков ведения домашнего хозяйства, а также навыков профессиональной деятельности, с целью подготовить ребенка к относительно самостоятельной жизни и работе в условиях наблюдения. При работе с родителями необходимо вести себя крайне осторожно, чтобы, с одной стороны, не вселять неоправданные надежды на значительное улучшение состояния их детей, а с другой - не допустить формирования пессимистического отношения к их будущему. Необходимо подчеркивать значение достигнутого прогресса, пусть даже незначительного, а также говорить об умении ценить личность своего ребенка за его уникальность (Newsom, 1998).

Лечение аутизма у детей с высоким уровнем функционирования. Долгосрочные результаты лечения детей, развитие интеллекта которых колеблется от средней формы умственной отсталости до нормального уровня, зависят от того, когда началось лечение, и от его интенсивности. Наиболее вероятно ожидать достижения нормального или близкого к нормальному уровня развития теми детьми, которые отличаются высоким уровнем функционирования и получили интенсивную помощь в раннем возрасте, и у которых наблюдался быстрый прогресс в начале лечения.

Кроме того, перед детьми, отличающимися высоким уровнем функционирования, в данном случае ставятся также новые цели. К ним относится обучение беглой речи, адекватным формам взаимодействия со сверстниками, а также формам поведения и навыкам, которые необходимы для обычной школы. К работе с детьми также активно привлекаются родители, которые могут проводить домашнюю терапию с использованием специальных учебных пособий и материалов. При работе с более старшими детьми, отличающимися высоким уровнем функционирования, но не получившими медицинскую помощь на ранних этапах развития, ставятся следующие цели: успешное обучение в специальных образовательных классах, а также развитие речевых, социальных и профессиональных навыков.

В целом результаты лечения детей, отличающихся высоким уровнем функционирования, могут очень сильно различаться в зависимости от личности ребенка, типа семьи, качества лечения и обучения в раннем возрасте, а также от тех условий, в которых они будут жить по мере взросления (Newsom, 1998).

Общий обзор.

Эмилия: Полный рабочий день.

Когда Эмилии было два года, ей поставили диагноз аутизм. "С тех пор мы полагались только на себя", - вспоминает мать Эмилии, и в глазах ее блестят слезы. Родители больного ребенка читали о детях, страдавших аутизмом и ставших выдающимися учеными и музыкантами. Однако у Эмилии, которой сейчас исполнилось четыре года, все еще не заметно почти никакого прогресса. Два месяца назад родители пригласили специалиста, который обучил их новой методике работы с ребенком "один на один", позволяющей установить с ним личный контакт с помощью системы поощрений.

На стенах коридора висят картинки, изображающие еду; на холодильник приклеен нарисованный стакан молока. После нескольких лет, в течение которых Эмилия выражала свои желания лишь криками и судорожными телодвижениями, она учится сообщать другим о своих нуждах. Если она показывает на предмет, который ей нужен, она получает вознаграждение - ей дают чипсы или позволяют поиграть со своей любимой игрушкой. Лицом к лицу каждый день мать и дочь сидят по два часа на полу, тесно касаясь друг друга ногами. "Эмилия, слушай, что говорит мама, и смотри мне в глаза. Смотри на меня и скажи "да", скажи "да". Любишь чипсы, Эмилия? Получишь, если скажешь "да"".

Мать терпеливо и упорно добивается от дочери ответа, держа в руке пакет с чипсами. Но Эмилия бежит к электрорадиатору забирается на него и начинает раскачиваться. Когда мать снимает ее оттуда, она пронзительно кричит, отбивается и с плачем катается по полу. Через минуту истерика проходит и урок начинается заново. На этот раз Эмилия смотрит на мать и произносит "да", протягивая руку к чипсам. "Молодец, видишь, у тебя получилось, я знала, что у тебя обязательно получится", - мать девочки сияет. С помощью вознаграждений мать Эмилии сумела расширить словарный запас девочки уже до двадцати двух слов. Для родителей это фантастическое достижение.

"Нам приходится ее мотивировать, - говорит мать, которой удается отдохнуть лишь пару раз в месяц, когда они с мужем выбираются вечером куда-нибудь в город. - Если с ней не заниматься, она куда-нибудь залезет или спрячется и просидит там целый день. Я не переживу если ее придется отправить в психиатрическую больницу где она будет полностью отрезана от мира. Я чувствую, что мы мало-помалу находим нужный подход. - Тяжело вздохнув, мать продолжает: - Раньше она на нас вообще внимания не обращала. Она никогда не проявляла к нам нежности, даже не смотрела нам в глаза. А теперь она на меня смотрит и говорит: "мама". Иногда она обнимает меня. Такое бывает не каждый день, но когда это случается, у меня просто сердце замирает" (адаптировано из Semenak, 1996).

Пример Эмилии дает нам возможность понять те трудности, разочарования и надежды, которые испытывают члены семьи, прилагая все усилия для того, чтобы их ребенок стал нормальным человеком. Общий обзор наиболее эффективных методов работы с аутичными детьми и членами их семей представлены в табл. 10.2. В их число входят: общие стратегии, помогающие вовлечь ребенка в терапевтический процесс; специальные методики, направленные на снижение деструктивности поведения; программы обучения адекватному социальному поведению и развития коммуникативных навыков. Участие родителей в таких программах позволяет им самим взять на себя важную роль в процессе лечения своего ребенка и справиться со сверхнагрузками, которые возникают при воспитании аутичных детей. При этом лечебные методики часто являются составной частью многоцелевых программ раннего вмешательства (Newsom, 1998; Schopler & Mesibov, 2000; Schreibman & Koegel, 1996). Кроме того, широкое распространение получили образовательные программы, а в ряде случаев успешно используются также медикаменты (в частности рисперидон (risperidone)), с целью устранения нежелательных поведенческих симптомов (McDougle et al, 1997, 2000).

Таблица 10.2. Обзор методов лечения аутизма

Начальные стадии лечения

- Установление раппорта

- Формирование подготовительных навыков обучения

- Частичное или полное устранение деструктивных форм поведения

Обучение адекватным формам социального поведения

- Обучение навыкам подражания и наблюдения

- Выражение эмоций

- Социальные игры и социальные групповые навыки

- Программы вмешательства с участием сверстников (Peer-mediated intervention)

- Процедуры, инициируемые сверстником

- Процедуры, инициируемые ребенком

- Процедуры, инициируемые братьями или сестрами ребенка

Обучение адекватным коммуникативным навыкам

- Речевое оперантное обусловливание (Operant speech training)

- Вербальная имитация

- Рецептивное обозначение (Receptive labeling)

- Экспрессивное обозначение (Expressive labeling)

- Тренинг, использующий естественно возникающие случайные возможности (Incidental teaching)

- Обучение языку жестов

Участие семьи

- Обучение родителей

- Консультирование родителей

Программы раннего вмешательства

- Дошкольные программы

- Домашние программы

Образовательные программы

Психофармакологическое/соматическое вмешательство

(Источник: Newsom, 1998.)

Отдельные методы лечения, как правило, направлены на преодоление конкретных социальных, коммуникативных, когнитивных или поведенческих нарушений, характерных для детей, страдающих аутизмом, и рассмотренных нами в данной главе. Поскольку самим детям, как правило, крайне трудно обобщать усвоенный материал и адаптировать полученные навыки по отношению к новым ситуациям, обучение этим аспектам поведения должно непосредственно входить в программы раннего вмешательства.

Огромное значение имеют также индивидуальный подход и адаптация любого метода лечения к потребностям и условиям конкретного ребенка и его семьи, так чтобы каждый ребенок мог полностью развить свой потенциал.

Начальные стадии лечения. Задачами начальной стадии лечения является установление раппорта и формирование у ребенка навыков, необходимых для обучения. Разработан целый ряд процедур, помогающих детям почувствовать себя комфортно в присутствии психотерапевта и в близком физическом контакте с ним, а также процедур, позволяющих определить те вознаграждения, использование которых может быть наиболее эффективным при формировании у данного ребенка привязанности, навыков социального поведения и игровых навыков. Имитация игры может стимулировать такие формы поведения, как зрительный контакт, прикосновения и вокализации, направленные на психотерапевта, а вовлечение ребенка в совместную игру с использованием его любимых игрушек помогает преодолению социальной отчужденности. Подобные процедуры используются на всем протяжении лечения.

Для достижения положительных результатов лечения дети должны научиться сидеть на стуле, подходить, когда их зовут, и выполнять команды своего воспитателя. Эти подготовительные навыки формируются у ребенка постепенно. Некоторые используемые при этом пошаговые процедуры, включающие предъявление ребенку стимула и требующие от него определенной реакции, называются тренингом дискретных проб (discrete trial training). Другие процедуры, закрепляющие подготовительные навыки, называются тренингом, использующим естественно возникающие случайные возможности (incidental training). Наиболее эффективные программы, как правило, совмещают оба подхода.

Ослабление деструктивности поведения. Для маленьких детей, страдающих аутизмом, характерны различные формы поведения, мешающие процессу лечения, к которым относятся истерики или бросание предметов, самостимулирующее, агрессивное и самотравмирующее поведение. Такие формы поведения, которые часто являются реакцией детей на требования, предъявляемые к ним на ранних стадиях лечения, должны быть устранены, чтобы дети могли усвоить более адекватные формы социального взаимодействия и коммуникации. Для преодоления деструктивных форм поведения разработан ряд эффективных процедур, к которым относятся соревновательные действия, подкрепляемые вознаграждениями, игнорирование, а также мягкие формы наказания детей.

Обучение адекватным формам социального поведения. Обучение детей, страдающих аутизмом, адекватным формам социального поведения является одной из основных задач процесса лечения (Rogers, 2000b). Роль социальных аспектов поведения (social cues) может подчеркиваться тем, что психотерапевт будет сопровождать свою работу по формированию социальных навыков действиями или занятиями, которые нравятся детям. Детей также учат выражать свои эмоции с помощью улыбки, объятий и поцелуев - форм поведения, посредством которых дети могут выразить свою взаимность в ответ на проявления нежности по отношению к ним. Детям также показывают, как адекватно выражать свои эмоции вербально или с помощью мимики (Gena, Krantz, McClannahan & Poulson, 1996). Другие методы, развивающие способность к социальному взаимодействию, включают обучение социальным играм с использованием игрушек, социальным играм с участием воображения, а также формирование таких специфических социальных навыков, как подражание и поддержание контакта с другими, способность делиться игрушками и выполнение игровых действий по очереди, а также вовлечение в игру сверстников.

Распространенной методикой обучения детей, страдающих аутизмом, адекватным формам социального поведения является вовлечение во взаимодействие с больными нормальных либо имеющих незначительные нарушения детей того же возраста. Сверстников обучают инициировать у больных соответствующие их возрасту формы социальных взаимодействий - вовлекать их в игры, комментировать игровые действия, а также стимулировать и вознаграждать ответные реакции своих партнеров по игре. Учитель может направлять и вознаграждать действия сверстников больного ребенка. Другие стратегии включают стимулирование и вознаграждение при обучении больных детей инициировать контакты с другими людьми. В ряде случаев в процесс взаимодействия вовлекаются братья и сестры больных детей в качестве обучающих сверстников (Strain, Kohler & Goldstein, 1996).

<Эмилии, четырехлетней девочки, страдающей аутизмом, ежедневно часами занимается со свей дочерью, сидя с ней на полу и глядя ей в глаза.>

Обучение адекватным коммуникативным навыкам. Разработан ряд техник, помогающих детям, страдающим аутизмом, развить навыки адекватного использования речи. Метод речевого оперантного обусловливания (Operant speech training) представляет собой поступенчатую ("шаг за шагом") технику, направленную на развитие у больных детей вокализации; обучающую их имитировать произнесение звуков и слов, понимать значения слов, использовать экспрессивную речь для обозначения (label) предметов и для выражения просьб и желаний. Основной задачей данного подхода является обучение детей, страдающих аутизмом, более спонтанно и более функционально использовать речь в повседневных жизненных ситуациях, так, чтобы они научились влиять на поведение других и более эффективно сообщать о своих потребностях (Koegel & Koegel, 1996; Newsom, 1998).

Наряду с перечисленными методами для развития коммуникативных навыков у аутичных детей может использоваться также обучение языку жестов, так как многим из них легче общаться с помощью невербальных средств. Но поскольку нормативным является речевое общение, для большинства детей в первую очередь рекомендуется речевой тренинг. Если у ребенка не наблюдается прогресс при обучении только вербальным средствам общения, можно применять симультанный коммуникативный тренинг, сочетающий речевое обучение и язык жестов Детей, которые практически не способны имитировать речь, как правило, обучают, используя симультанный коммуникативный тренинг либо только язык жестов.

Программы раннего вмешательства.

С появлением новых методик диагностики аутизма в самом раннем возрасте значительно возросли возможности раннего вмешательства (Erba, 2000).

Перспективность раннего вмешательства объясняется пластичностью психики на ранних стадиях развития (Mundy & Neal, 2000). Ученым еще предстоит научная проверка гипотезы, согласно которой, вызывая у аутичных детей в очень раннем возрасте сильные и сложные переживания, можно стимулировать ментальные процессы, что позволит добиться результатов, недостижимых другими средствами (Dawson, Ashman & Carver, 2000).

Программы раннего вмешательства для детей, страдающих аутизмом, могут начинаться в трех-четырехлетнем или даже в более младшем возрасте. Коэффициент интеллекта детей, участвующих в программах, в среднем, составляет от 50-ти до 60-ти баллов, хотя в возрасте, когда с детьми начинается работа по программе, этот показатель обычно еще не измеряется. В рамках программ раннего вмешательства проводится индивидуальная работа психотерапевта с ребенком в течение 15-40 часов в неделю при активном участии семьи больного. Программы проводятся в домашних условиях или в дошкольных учреждениях; при этом предпринимаются усилия к тому, чтобы больной ребенок взаимодействовал с нормальными сверстниками, особенно на поздних стадиях лечения. Ключевые элементы программ раннего вмешательства для детей, страдающих аутизмом, перечислены во врезке 10.5.

Врезка 10.5

Ключевые элементы программ раннего вмешательства при аутизме

Общая направленность на развитие базовых навыков.

Программы раннего вмешательства делают акцент на развитие необходимых для обучения следующих базовых навыков: концентрации внимания прежде всего на других людях, выполнении просьб и подражании другим. Большое внимание также уделяется речевой и моторной имитации, развитию речи, функциональной и символической игре с игрушками, а также социальным взаимодействиям.

Оптимальные условия обучения.

Для обучения базовым навыкам, которое проводится индивидуально, один на один, прежде всего необходима структурированная, упорядоченная обстановка, позволяющая сконцентрировать внимание и исключающая появление отвлекающих факторов.

Адаптация усвоенных навыков к естественным условиям.

Постепенно щадящий характер окружающей обстановки изменяется и приближается к реальному, с целью усилить спонтанное использование усвоенных базовых навыков, обобщить их и адаптировать к естественным и более сложным условиям внешней среды.

Предсказуемые и привычные действия (Predictability and routine).

Ребенку помогают приспособиться к неизбежным изменениям, которые происходят в его повседневной деятельности. При этом используют фотографии, визуальные и вербальные ориентиры, предупреждают детей о предстоящих изменениях, ведут и сопровождают ребенка при переходе к новому объекту или выполняют привычный ребенку ритуал во время перехода.

Функциональный подход к проблемному поведению.

Стимулирование интереса ребенка к выполняемым заданиям за счет включения в программу его любимых занятий и структурирование обучения помогают свести к минимуму проблемное поведение. Частично или полностью устранить проблемное поведение удается за счет выяснения той роли, которую играют данные формы поведения (просьбы о помощи, отказ выполнять требования учителей), изменения внешних условий с целью стимулирования адекватного поведения, обучения ребенка навыкам, позволяющим ему эффективно справляться с ситуацией.

Переход из специальных учебных классов в детский сад или школу.

Одной из важных задач программ раннего вмешательства является помощь детям в переходе из специальных классов в детский сад или в первый класс обычной школы. С этой целью детей обучают навыкам, которые позволяют им быть как можно более самостоятельными. Их обучают подчиняться командам взрослых, выполнять задания по очереди, спокойно сидеть во время занятий, проявлять инициативу на занятиях, стоять и ходить друг за другом, убирать за собой учебные материалы и игрушки и сообщать о своих нуждах. Каждому ребенку подыскивается учреждение, которое максимально отвечало бы его характеристикам, с точки зрения, размеров класса, содержания и стиля преподавания. Затем определяются навыки, которые необходимы для успешного обучения ребенка на новом месте, и которые он должен усвоить в первую очередь, например произносить имя нового преподавателя.

Участие семьи.

Участие родителей в программе является важнейшим элементом обучения, хотя объем и характер этого участия может изменяться в зависимости от потребностей конкретной семьи. Родители получают необходимую подготовку, им рассказывают о методах обучения ребенка; они участвуют также в адаптации этих методов по отношению к своему ребенку и помогают в учебном процессе в домашних и/или в школьных условиях. В программах также уделяется внимание психологическим проблемам родителей, обеспечивается работа специальных групп и другие виды психологической поддержки.

Интенсивность вмешательства.

Объем программ раннего вмешательства, в среднем, составляет около 30 часов занятий в неделю в классных условиях, что значительно превышает объем программ обычных школ для детей дошкольного возраста с теми или иными видами нарушений или инвалидности. Поскольку любая такая программа включает участие родителей в обучении, общий объем помощи, которую получают дети, страдающие аутизмом, оказывается существенно большим, чем в других дошкольных учреждениях.

Другие компоненты программ.

Программы могут включать и другие компоненты - в частности, речевую или трудовую терапию, или обучение языку жестов, специальным навыкам социального взаимодействия, тренинг с участием сверстников, а также обучение детей проявлению самостоятельности и навыкам совершения осознанного выбора.

(Источник: G. Dawson & Ostreling, 1997).

---

Тщательное исследование данных, касающихся приблизительно 150 детей, прошедших программы раннего вмешательства, говорит о том, что значительное число этих детей могут успешно учиться в условиях обычной школы, хотя тип образовательного учреждения и объем предоставляемой им помощи колеблется в значительных пределах. Программы раннего вмешательства также благотворно влияют на процесс общего развития детей, о чем свидетельствуют результаты тестов, определяющих уровень развития и интеллекта, а также наблюдения в условиях учебных классов (G. Dawson & Ostreling, 1997).

Проект лечения раннего аутизма (Калифорнийский университет в Лос-Анджелесе) (The UCLA Young Autism Project). Проект начал свою работу около 35 лет назад под руководством Айвара Ловааса. Данный проект является наиболее разработанной и предполагающей наибольший объем помощи программой раннего вмешательства; в программе участвуют дети в возрасте от полутора лет; кроме того, это единственная программа, эффективность которой можно было оценить по отношению к контрольной группе детей того же возраста, участвовавших в менее интенсивной программе лечения аутизма (McEachin, Smith & Lovaas, 1993; Т. Smith & Lovaas, 1998). Результаты прохождения программы тремя детьми, характеризующимися различным уровнем функционирования, описаны во врезке 10.6.

Врезка 10.6

Крис, Вэл и Нилс: Проект UCLA

Крис: Аутизм при средней умственной отсталости.

Состояние до начала лечения (Pretreatment). Крис перестал говорить в возрасте 18-ти месяцев. До начала лечения он не отзывался на собственное имя. Крис не играл ни со своими сверстниками, ни с игрушками; не мог крутить волчок и просеивать песок. У него были частые истерики; рассердившись, он нередко кусал мать или брата.

Уровень функционирования в настоящий момент. За 10-летний период с Крисом было проведено около 15 тысяч часов индивидуальных занятий. Его коэффициент интеллекта не изменился, однако уровень развития навыков адаптации и самообслуживания повысился, так что сейчас Крис активно участвует в жизни семьи.

Речевые навыки. Мать Криса: "Речевые навыки даются Крису с большим трудом, так что приходится сопровождать каждое произносимое слово знаками. За прошедшие десять лет Крис выучил около двухсот слов. Мы выбирали те слова, которые, как нам кажется, особенно нужны ему в повседневной жизни".

Планы на будущее. Мать Криса: "Мы очень много работали все эти десять лет; значительная часть этого времени была для нас тяжелым испытанием. Мы надеемся, что к двадцати годам Крис сможет работать кондуктором или помощником повара, или выполнять какую-либо работу в саду. Он может жить у нас дома, а возможно, и в условиях специальной группы, но этот вопрос пока остается открытым".

Вэл: Аутизм при незначительной умственной отсталости

Состояние до начала лечения (Pretreatment). Вэл страдал эхолалией, был очень агрессивным, не играл ни с другими детьми, ни с игрушками, и отвергал проявления нежности. Он часто с силой хлопал в ладоши, глядя на них, обнюхивал различные предметы, ходил по замысловатым траекториям на полу.

Уровень функционирования в настоящий момент. После лечения коэффициент интеллекта Вэла повысился на 23 балла - с 34-х до 57-ми. Его состояние улучшилось настолько, что его можно было поместить в один класс с детьми, имеющими легкую степень умственной отсталости или легкие нарушения речи. Мать Вэла: "Он уже достаточно хорошо говорит, хотя я знаю, что нужно еще заниматься... Потому что когда он говорит... ему трудно составлять слова вместе".

Речевые навыки. Вэл разговаривает со своим терапевтом:

В: Что ты делал - выходные?

Т: Я ездил в Диснейлэнд.

В: И на чем ты катался?

Т: На чем катался? Сейчас вспомню. Я плавал на пиратской шхуне и ездил на динозавре (Matterhorn).

В: Я не ездил на динозавре.

Т: Нет, а почему?

В: Потому что я боюсь.

Планы на будущее. Мать Вэла: "Не знаю, закончит ли он школу, но мне кажется, что он сможет работать. Чтобы заниматься тем же, чем мой муж, ему не придется особенно многому учиться. Единственное, что ему придется выучить - это арифметику, чтобы знать, сколько брать с клиентов. Видите ли, я думаю, что класть плитку - это не так уж сложно. Мне кажется, у него это получится".

Нилс: Аутизм при нормальном уровне развития интеллекта

Состояние до начала лечения (Pretreatment). Нилс не играл ни со сверстниками, ни с игрушками, вел себя так, как будто был слепым и глухим, и не реагировал на проявления внимания со стороны взрослых. Он любил смотреть на вращающийся вентилятор, ходить взад и вперед по комнате, крутиться и выкладывать предметы в линию. Его мать особенно волновало то, что он не разговаривал и не общался с другими детьми.

Мать Нилса: "Он не мог общаться с помощью слов, совсем не говорил. Он как бы жил в своем маленьком мире. Он любил сидеть один в песочнице и просеивать песок".

Уровень функционирования в настоящий момент. После прохождения интенсивной лечебной программы коэффициент интеллекта Нила вырос настолько, что стал соответствовать уровню не умственно отсталого, а интеллектуально развитого ребенка.

Мать Нилса: "В школе он посещает классы для талантливых и особо одаренных детей, и его считают одаренным в области математики и точных наук. Нил - один из трех самых одаренных в школе детей. В 14 лет, после девяти лет лечения, он ничем не отличается от других детей своего возраста".

Речевые навыки. Речевые навыки Нилса полностью соответствуют норме.

Интервьюер: Есть ли что-нибудь, что тебя беспокоит, по поводу чего ты волнуешься?

Нилс: "Да, я думаю, х-мм, что у меня не очень хорошие отметки, и что я не смогу пойти туда, куда я хотел бы устроиться после окончания школы. Думаю, теперь я стал гораздо общительнее, после терапии. Если бы не терапия, я так и сидел бы своей раковине, забившись в угол, всю свою жизнь".

Планы на будущее. Нилс: "Когда я закончу школу, я хочу пойти в летную академию, потому что мой отец 20 лет прослужил в авиации, и я думаю, у меня есть шансы, что меня возьмут".

(Источник: Лечение детского аутизма методом поведенческой терапии. Изд. Е.Л. Андерсон, Behavior Treatment of Autistic Children, produced by E.L. Anderson.)

---

Программа содержит многие базовые принципы раннего вмешательства и основана на применении прикладного поведенческого анализа (applied behavioral analysis), включающего использование поощрений и наказаний, а также формирование навыков методом успешного приближения (successive approximation). Обучение родителей направлено на то, чтобы они сами выполняли основную терапевтическую роль, получая рекомендации и помощь от студентов, работающих вместе с детьми и родителями на дому. Средний возраст детей, с которыми начинается работа по программе, составляет 32 месяца.

В ходе научного исследования всех детей, проходивших программу, разделили на три группы. Хотя распределение не было произвольным, все три группы были примерно одинаковы по возрастному составу, уровню развития речи и интеллекта и другим показателям, полученным до начала лечения. Экспериментальная группа состояла из 19 детей, с которыми проводилось по 40 часов интенсивных занятий в неделю. Первая контрольная группа состояла из 19 детей, посещавших специальные классы и прошедших 10-недельную программу индивидуальных занятий. Дети из второй контрольной группы (21 ребенок) участвовали в другом, более масштабном исследовании. Они посещали специальные классы, но с ними не проводились индивидуальные занятия.

Первый год занятий экспериментальной группы был прежде всего посвящен устранению деструктивного поведения, достижению согласия, уступчивости, усвоению навыков подражания и обучению соответствующих возрасту играм с использованием игрушек. Второй год занятий был посвящен развитию экспрессивной и абстрактной речи, а также интерактивным играм. Кроме того, детей обучали, как вести себя в условиях дошкольного учреждения, и по возможности включали их в обычные подготовительные группы. На третьем году занятий основное внимание уделялось подготовке детей к школе, развитию чувства уверенности в себе, усвоению навыков выражения эмоций, а также навыков учебного наблюдения.

Первые итоги были подведены, когда дети достигли семилетнего возраста. Результаты оказались поразительными: 47% участников экспериментальной группы имели нормальный уровень образования и интеллекта. Они успешно прошли программу первого класса обычной школы без посторонней помощи и были рекомендованы учителями для продолжения обучения во втором классе обычных школ. Их коэффициент интеллекта, оцененный по стандартным интеллектуальным тестам, соответствовал или превышал средние показатели для их возраста. Средние результаты детей из этой группы по интеллектуальным тестам выросли на 37 баллов - с 70 до 107; для экспериментальной группы в целом средний коэффициент интеллекта (mean IQ) вырос с 53 до 83 баллов. Результаты детей из обеих контрольных групп оказались намного хуже: только один из сорока детей был зачислен в первый класс обычной школы; в целом же улучшение результатов детей из этих групп по интеллектуальным тестам было минимальным. Уровень развития детей, входивших в экспериментальную группу, был повторно оценен, когда их средний возраст достиг 13-ти лет - результаты оказались аналогичными. Девять детей, которые были зачислены в обычные школы, практически ничем не отличались от своих нормальных сверстников.

Участие в программах раннего вмешательства имеет положительные результаты для подавляющего большинства детей, страдающих аутизмом, однако по-прежнему неясно, в какой степени прогресс этих детей зависит от уровня их интеллектуального и речевого развития, и каковы могут быть долгосрочные результаты их участия в таких программах (Rogers, 1998; Т. Smith, Eikeseth, Klevstrand & Iovaas, 1997). Согласно некоторым непроверенным данным и отчетам о проведенных исследованиях, часть детей может достичь нормального уровня функционирования при условии интенсивного вмешательства, начавшегося в возрасте ранее трех лет (Maurice, 1993b; McEachin et al., 1993). Однако вопрос, могут ли дети, страдающие аутизмом, достичь полного выздоровления, продолжает оставаться спорным (Gresham & MacMillan, 1997а, 1997b; Т. Smith & Lovaas, 1997).

Итоги раздела.

- Большинство методов лечения аутизма направлено на максимальную реализацию потенциала каждого ребенка, а также на помощь ему и его семье в их усилиях по борьбе с болезнью.

- В большинстве наиболее эффективных методик лечения детей, страдающих аутизмом, используются детально разработанные стратегии, ориентированные на развитие основных навыков; методики лечения аутизма адаптируются применительно к каждому конкретному ребенку, а также включают образовательную и консультативную помощь семье больного.