Глава 3. Исследования.


. . .

Вопросы этики и целесообразности.

Образ одержимых ученых, использующих детей в качестве подопытных кроликов в своих экспериментах, имеет мало общего с современной исследовательской практикой в детской патопсихологии. Исследователи становятся все более восприимчивыми к возможным этическим злоупотреблениям исследовательскими процедурами и, соответственно, все сильнее осознают необходимость в стандартах, регулирующих практику исследований (Hoagwood, Jensen & Fisher, 1996; Vitello & Jensen, 1997). Исследования в детской патопсихологии должны отвечать определенным стандартам, которые защищают детей и семьи от стрессовых процедур. Любое исследование должно подвергаться тщательной этической оценке, перед тем как оно будет проведено. В настоящее время этические руководства по исследованиям с детьми разрабатываются в США ревизионными советами, федеральными финансирующими органами и профессиональными организациями, такими как Американская психологическая ассоциация (American Psychological Association, 1992) и Общество исследований развития ребенка (Society for Research in Child Development, 1996).

Этические стандарты исследований с детьми стремятся установить баланс между поддержкой свободы научного изыскания и защитой прав личности и общего благополучия участников исследования. Добиться подобного баланса не всегда легко, особенно когда речь идет о детях. Например, хотя исследователи обязаны использовать безопасные процедуры, в некоторых случаях может возникнуть необходимость поместить ребенка в условия легкого стресса, если нужно определить связанную с исследованием терапевтическую пользу. Дети более, чем взрослые, уязвимы перед вредным физическим и психологическим воздействием, а их незрелость может затруднить им или сделать невозможной точную оценку того, что несет с собой участие в исследовании. В свете этих реалий необходимо принять меры предосторожности, чтобы защитить права детей во время проведения исследования.

Информированное согласие и выражение согласия.

Согласие индивида на участие на основе полной информации, полученное без принуждения, служит для участников исследования в качестве наиболее действенной защиты. Информированное согласие требует, чтобы все участники были полностью информированы о характере исследования, а также о риске, пользе, ожидаемых результатах и альтернативах, до того как они согласятся участвовать. Информированное согласие предполагает информирование участников о возможности выйти из исследования в любое время и о том, что участие или неучастие в исследовании не влияет на право получения других услуг.

В случае исследований, проводимых с детьми, защита распространяется на получение информированного согласия от родителей, выступающих от имени ребенка, и выражение согласия со стороны ребенка. Выражение согласия означает, что ребенок демонстрирует определенную форму согласия участвовать в исследовании без обязательного понимания всей его значимости, которая может выходить за пределы когнитивных возможностей маленького ребенка. Руководство по получению выражения согласия со стороны ребенка требует такового, когда ребенку 7 лет или более. Исследователям необходимо дать детям школьного возраста исчерпывающее объяснение исследовательских действий на языке, который те могут понять. Кроме согласия родителей и детей следует получить согласие от других лиц, выступающих от имени детей - например, от администрации учреждений, когда исследование проводится в школах, детских садах или медицинской организации.

Добровольное участие.

Участие в исследовании должно быть добровольным, однако некоторые индивиды могут быть более восприимчивы к скрытому давлению и принуждению, чем другие. Защите уязвимых групп людей, включая детей, уделяется значительное внимание. Фишер (Fisher, 1991) идентифицирует семьи младенцев и детей из группы с высоким риском как потенциально более уязвимые, что частично связано с переживанием семей по поводу статуса их детей. Хотя и инструктируемым иным образом, родителям, набранным через организации социальной помощи или медицинские учреждения, может по-прежнему казаться, что их обращение с ребенком или качество ухода будут находиться под угрозой, если они не примут участия в исследовании. Родителям, плохо обращающимся с ребенком, может казаться, что их неспособность участвовать в исследовании может привести к потере ребенка, тюремному заключению или невозможности получения социальной помощи.

Роль исследователя требует успешно проводить набор добровольцев и одновременно избегать оказания давления на потенциальных участников (Grisso et al., 1991). Принцип добровольности сам по себе является фактором погрешности в исследовании. Очевидно, что индивиды, соглашающиеся участвовать в исследовании, отличаются от тех, кто отказался от соответствующего предложения, однако вопрос, заметно ли искажает добровольность данные по интересующим переменным, пока остается без ответа.

Конфиденциальность и анонимность.

Информация, полученная от испытуемых во время участия в исследовании, должна быть защищена. Большинство учреждений требует, чтобы испытуемые были информированы, что любая информация, которую они предоставят, останется конфиденциальной, и чтобы их известили о любых исключениях из правила конфиденциальности. Взрослым информаторам необходимо сообщить об ограничениях конфиденциальности до их участия в исследовании. В исследовании с детьми одна из наиболее часто встречающихся трудностей с конфиденциальностью проявляется, когда ребенок или родитель сообщает о жестоком обращении в прошлом или предоставляет информацию, которая предполагает возможность жестокого обращения с ребенком в будущем. Процедуры по урегулированию этой ситуации варьируют от исследования к исследованию, в зависимости от обстоятельств оглашения сведений (например, их может сообщить взрослый в ходе терапии) и от законодательных требований к обнародованию информации. Качество данных, собранных в исследовании, может меняться в зависимости от того, в какой степени обеспечивается конфиденциальность информации (Blanck, Bellack, Rosnow, Rotheram-Borus & Schooler, 1992).

Безопасные процедуры.

Нельзя использовать исследовательские процедуры, которые могут повредить ребенку либо физически, либо психологически Когда только возможно, исследователь обязан использовать процедуры, являющиеся для ребенка и его семьи наименее стрессовыми. В некоторых случаях психологический вред довольно трудно определить, но если имеются сомнения, то исследователь обязан проконсультироваться у других специалистов. Если вред кажется неизбежным, необходимо найти альтернативные методы или отменить исследование. В тех случаях, когда существует необходимость поместить ребенка в стрессовые условия, чтобы определить связанную с исследованием терапевтическую пользу, ревизионный совет должен провести тщательный анализ возможных опасностей и выгод.

Другие проблемы этики и целесообразности.

Учет этических проблем особенно важен, когда исследование предполагает процедуры потенциального вмешательства, обман, использование наказания, использование денежного вознаграждения испытуемых или других инициатив, или же возможное принуждение. Исследователи должны быть особенно восприимчивы, прежде всего в лонгитюдных исследованиях, к возникновению неожиданных кризисов, непредвиденных последствий исследования и к вопросам, касающимся продолжения исследования, когда результаты показывают, что требуется какой-то иной курс действий, чтобы обеспечить благополучие ребенка.

Многие проблемы исследования, которые, как правило, разрешаются за счет стандартизированных инструкций, процедур и опоры на предыдущий опыт и ожидания участников, осложняются ввиду обычно ограниченного опыта детей и непонимания ими новых исследовательских задач, а также из-за особых характеристик проблемных детей и семей. Дети с особыми потребностями могут быть для исследователей источником трудностей, таких как мотивация детей, способность уложиться в отведенное время, обеспечение того, чтобы инструкции были правильно поняты, и преодоление возможной скуки, рассеянности и усталости. Аналогичным образом, семьи детей с проблемами часто демонстрируют характеристики, которые могут ставить под угрозу их участие в исследовании. К этим характеристикам относятся высокие уровни стресса, семейные разногласия, психические расстройства у родителей (например, тревога и депрессия), расстройства на почве употребления стимулирующих веществ, ограниченные ресурсы и/или время для исследования и слабые вербальные способности.

Окончательную ответственность за этическую чистоту любого исследовательского проекта несет исследователь. Исследователям рекомендуют или, в случае исследования, финансируемого федеральным правительством, от них требуют обращаться за советом к коллегам. В больницах, университетах, школах и других учреждениях существуют специальные комиссии, оценивающие научные исследования с точки зрения их опасностей и выгод. Эта оценка предполагает соотнесение издержек, которые несут участники исследования, в плане неудобств и возможного психологического или физического вреда, с важностью исследования для прогресса науки и улучшения жизненной ситуации ребенка. Если существуют какие-либо опасности для безопасности и благополучия ребенка или семьи, устранение которых исследователи не могут обеспечить, приоритет всегда отдается участникам исследования.

Итоги раздела.

- Исследования в детской патопсихологии должны отвечать определенным стандартам, которые защищают детей и семьи от стрессовых процедур, включая информированное согласие и выражения согласия, добровольное участие, конфиденциальность, анонимность и безопасность.

- Чтобы исследование отвечало этическим стандартам, исследователи должны обращаться за советами к коллегам, а их работа должна оцениваться ревизионными комиссиями по этике. Окончательная ответственность за этическую чистоту любого исследовательского проекта ложится на исследователя.