Глава 9. Умственная отсталость.

Научную историю идиотии еще нужно создавать; данные по ней скудны, а исследования не очень привлекательны.

P. M. Duncan & W. Millard, 1866

Так сетовали авторы одной из первых профессиональных книг по теме умственной отсталости, или "идиотии", как она называлась почти полтора века назад. Термин "идиот" происходит от греческого слова, обозначавшее частное лицо (Kanner, 1964). До середины XIX столетия дети и взрослые, которым сегодня поставили бы диагноз умственной отсталости, зачастую помещались вместе с людьми, страдающими психическими заболеваниями. Как правило, их игнорировали или боялись даже медики, потому что их отличия во внешности и в способностях были тогда очень мало исследованы.

Хотя страхи, возмущение и презрение вековой давности продолжают затмевать многие важные открытия, касающиеся интеллекта ниже нормального, в течение прошедшего столетия произошли монументальные достижения в сфере умственной отсталости: и в определении ее причин, и в предоставлении лечения. Лучшее понимание развития детей с умственной отсталостью, вкупе с исследованиями в генетике, психопатологии и в других областях, резко изменило лицо этой сферы. Оценить стремительное развитие знаний и методов лечения, равно как и понять предубеждения и невежество, которые нужно было преодолеть, можно посредством обзора того, как с течением времени менялись взгляды на это заболевание.

<Следствием невежества являлась сегрегация подвергавшихся лечению детей с умственной отсталостью, что сейчас считается негуманным.>

Интеллект и умственная отсталость.

Первые упоминания о людях с интеллектуальными нарушениями были обнаружены у римлян, которые иногда держали "дураков" для развлечения домовладельцев и их гостей (Kanner, 1964). Эти люди находились на содержании у богатых, и с ними неплохо обращались. Но тем не менее всю последующую историю развития человечества, судя по дошедшим до нас фактам, абсолютное большинство людей с интеллектуальными и прочими нарушениями испытывали пренебрежение со стороны горожан, не получая никакой поддержки. Мартин Лютер, немецкий теолог, отец Реформации 1517 года, объяснял, как странная внешность и поведение ребенка (наиболее вероятно, ребенка с умственной отсталостью, но это заболевание еще не было известно в то время) связаны с одержимостью дьяволом:

Ему было двенадцать лет, он обладал зрением и всеми другими чувствами, так что кто-то со стороны мог посчитать его нормальным ребенком. Но он не делал ничего, кроме того, что ел за четверых крестьян или молотильщиков. Он ел, испражнялся и паясничал. Если кто-то пытался заняться им, он кричал. Если что-то ему не нравилось, он плакал... Ибо в силах дьявола развращать людей, имевших рассудок и душу, когда он вселяется в них. Дьявол сидит в таких слабоумных на месте души их!

Господствующее неправильное понимание и лечение людей с умственной отсталостью начало изменяться к концу XVIII столетия, подпитываемое обнаружением одичавших или "диких" детей, таких как Виктор, "дикий мальчик из Авейрона" (описанный в главе 1), и распространением гуманистических усилий помочь другим угнетаемым или игнорируемым группам, таким как рабы, заключенные, душевнобольные и люди с физическими недостатками. К середине XIX столетия общее представление об умственной отсталости распространилось из Франции и Швейцарии на большую часть Европы и Северной Америки. Также в середине XIX века доктор Самуэль Дж. Хоу, убедив своих современников в том, что за воспитание и образование слабоумных нести ответственность должно общество, открыл первое гуманистическое учреждение в Северной Америке для людей с умственной отсталостью - Массачусетскую Школу для слабоумных детей и детей-идиотов.

К концу XIX столетия лечение людей с интеллектуальными нарушениями и специальные образовательные нужды перешли под ответственность государственных школ и учреждений. Однако первоначальный оптимизм в отношении лечения умственной отсталости увядал. С увеличением числа проходящих лечение стало ясно, что для многих людей нет никакой надежды вернуться в свою семью или возвратиться в общество. На протяжении приблизительно двух десятилетий пациенты подобных учреждений считались пожизненными их обитателями, и обучение их элементарным профессиональным навыкам, таким как умение производить уборку или готовить пищу (что во многих случаях использовалось для нужд учреждения) заменило основное академическое обучение (Kuhlmann, 1940).

Заслугой родителей детей с умственной отсталостью можно считать создание подхода и способа действий, совершенно отличающихся от убеждений, распространенных в обществе и среди профессионалов. К 1940-м годам родители начали объединяться в группы и создавать местные центры диагностики и поддержки, чтобы увеличить доступность общественной помощи. Эти группы в 1950 году слились в Национальную Ассоциацию помощи детям с задержкой психического развития, которая быстро организовала научную палату, включающую в себя представителей любой специальности, которая могла хоть как-то помочь в исследовании, профилактике и лечении людей, страдающих умственной отсталостью (Kanner, 1964). Эти старания набрали силу, когда президент Джон Кеннеди, сестра которого страдала задержкой психического развития, сформировал Президентскую Комиссию по умственной отсталости в 1962 году и создал национальную программу для борьбы с умственной отсталостью.

К середине шестидесятых годов печальные условия существования пациентов государственных клиник для людей с умственной отсталостью были освещены одновременно молодым нью-йоркским репортером по имени Джеральдо Ривера и сенатором Соединенных Штатов Робертом Кеннеди. Последующие споры вдохновили профессора Бартона Блатта (Burton Blatt) уговорить своего друга, нештатного фотографа Фреда Каплана (Fred Kaplan), сопровождать его в путешествии по задним палатам подобных учреждений. Привязав к запястью Каплана скрытый фотоаппарат, они смогли получить снимки наблюдаемых ими картин. Их фотографии вынесли положение многих пациентов таких клиник на обсуждение общества. Управляющие приписали использование одиночного содержания и ограничения движений нехватке персонала: "Что мы можем поделать с теми пациентами, которые не согласны подчиняться? Мы вынуждены запирать их или связывать, или давать им седативные средства, или вселять в них страх" (Blatt & Kaplan, 1966). Благодаря этим разоблачениям осведомленность общества о грубых нарушениях условий лечения людей с умственной отсталостью достигла пика.

Сенсация евгеников.

Теория эволюционной дегенерации, распространенная в XIX веке, объясняла интеллектуальные и социальные проблемы детей с умственной отсталостью регрессией к раннему периоду развития человечества (Bowler, 1989). На самом деле специалисты в сфере умственного недоразвития в XIX веке верили, что обнаружили "недостающее звено" между людьми и низшими видами (Gelb, 1995). J. Langdon Н. Down, наиболее известный по клиническому описанию генетического синдрома, носящего его имя, интерпретировал "странные аномалии" в своей клинической выборке пациентов с умственной отсталостью, эволюционным регрессом к монголоидной расе (Down, 1866). Даун считал, что родители, принадлежащие к одной расовой группе, могут произвести на свет ребенка с умственной отсталостью, представляющего собой "ретрогрессию" к другой группе. Построенная на домыслах и ложных умозаключениях, теория эволюционной дегенерации и ее взгляды на неполноценность приобрели большую популярность в конце XIX столетия в качестве объяснения безумия, умственных недостатков и социальной девиации. Врезка 9.1 показывает, как эта распространенная теория использовалась для удобного объяснения нежелательных человеческих черт.

Врезка 9.1

Дурная слава семьи Калликаков

Психолог Генри Годдарт, основавший одну из самых больших воспитательных школ для людей с умственной отсталостью в начале XX века, был также сторонником популярной теории дегенерации и движения евгеников. В своей книге "Семья Калликак: изучение наследования слабоумия" (1912), Годдарт проследил две линии потомков солдата войны за независимость, Мартина Калликака. Калликак (это имя Годдарт создал путем сочетания двух греческих слов: калос, что значит "приятный, привлекательный", и какос, что значит "плохой, порочный") стал отцом ребенка слабоумной буфетчицы во время войны, вставшего у истоков первой линии, а затем Мартин Калликак дал жизнь другому ребенку, от "приличной девушки", на которой женился после войны.

Годдард сообщает, что многие потомки по первой линии были слабоумными, делинквентными, бедными и подверженными алкоголизму, в то время как потомки по второй линии имели хорошую репутацию. Он считал, что эти выводы являются доказательствами наследования ума, хотя совершенно не обратил внимания на очевидное различие условий существования этих двух семей (Achenbach, 1982). Если более пристально вглядеться в опровержение (из предисловия к книге), то можно увидеть: "Это правда, что мы выдвигали несколько категоричные утверждения и делали выводы, которые кажутся недостаточно научно обоснованными".

---

К 1910 году большого влияния добилась евгеника. Она была впервые определена сэром Фрэнсисом Гальтоном (двоюродным братом Чарлза Дарвина) в 1883 году как "наука, которая имеет дело со всеми изменениями, улучшающими врожденные качества расы" (цитата по Kanner, 1964, стр. 128). Внимание общества и специалистов переместилось от нужд людей, страдающих умственной отсталостью, к обсуждению нужд общества; общество должно быть защищено от возможного вреда, наносимого присутствием в нем людей с умственными проблемами.

Лео Каннер (Leo Kanner), пионер в изучении аутизма и умственной отсталости, соответствующим образом описывает превалирующее отношение:

"Ощущение, что общество оказалось в серьезной опасности, создало атмосферу нарастающей паники. Люди с умственным дефектом считались представляющими собой угрозу для цивилизации и тяжелую ношу для школы, неисправимыми дома, неразборчивыми в сексуальных отношениях, производящими слабоумное потомство, жертвами и причиной бедности, дегенерации, преступлений и болезней" (Kanner, 1964).

В результате, людей с умственной отсталостью часто обвиняли в социальных невзгодах того времени, что является убедительным примером того, как ярлык, прикрепленный к проблеме, зачастую становится объяснением ее. Врезка 9.2 фактически представляет собой статью из New York Times от 1912 года, отражающую истинное отношение. Внешность, недееспособность и поведение людей, страдающих умственной отсталостью, считались доказательством их моральной неустойчивости. Это убеждение привело к использованию диагностического термина "моральный имбецил", или "слабоумный", для описания и объяснения их отличий. Это представление превратилось в непосредственное объяснение актов девиантного поведения и оправдывало широкомасштабные попытки идентифицировать и контролировать подобных людей. Слабоумные, чьи умственные нарушения являлись наименьшими, считались угрозой обществу, поскольку, в отличие от безумцев, они могли с легкостью сойти за нормальных (Gelb, 1995). Люди с интеллектуальными нарушениями и другие "нежелательные лица" в очередной раз стали восприниматься как угроза для общества; их вновь боялись и подвергали остракизму.

Врезка 9.2

Взгляды на умственную отсталость начала XX века - газетное сообщение

"Слабоумные пополняют ряды преступников. Доктор Генри Стоддард сообщает, что социальные проблемы могут быть решены путем сегрегации их. Не позволяйте им жениться. Он считает, что такая политика со временем серьезно уменьшит преступность, болезни и пьянство."

Из армии слабоумных Соединенных Штатов, насчитывающей 300 000 человек, приходят рекруты, пополняющие ряды пьяниц, преступников, нищих и других изгоев социума. Двадцать пять процентов девочек и мальчиков в наших исправительных учреждениях умственно неполноценны и не способны видеть разницу между хорошим и плохим, или слишком слабохарактерны, чтобы поступать хорошо всякий раз, когда есть хоть малейшее побуждение совершить плохое. Шестьдесят пять процентов этих детей имели мать или отца, или же обоих, страдающих слабоумием. Наша страна так давно не предпринимала никаких попыток сегрегации подобных невменяемых людей, что число их непрерывно увеличивается...

За счет этой армии ширятся ряды преступников, нищих, пьяниц, людей-никогда-не-поступавших-хорошо и других, не приспособленных к общественной жизни. Их неприспособленность является первопричиной уверенности в том, что они в конце концов будут обременять общество в том или ином виде. Действительно, исследования показывают, что среди преступников, пьяниц и прочих, подобных им, действительно находится большой процент лиц, умственно неполноценных.

(Источник: New York Times, 10 марта 1912.)

---

Тем временем первые специалисты в психологии развития выдвинули предположение, что дети с 8 до 12 лет проходят через "стадию предков", и в эти годы возникает нравственное мышление. Как описывает это Стэнли Холл (G. Stanley Hall), выдающийся психолог, игравший важную роль в развитии психологии образования, дети в этом возрасте были "зрелыми варварами", которым требовались настойчивые усилия социума, чтобы можно было с уверенностью сказать, что они прошли эту стадию и стали готовы к цивилизованной жизни (Gelb, 1995). Люди с различными нарушениями или с меньшим социальным статусом - особенно члены меньшинств, женщины, дети, а также те, чьи физические и умственные способности вызывали сомнение - стали считаться неспособными рассуждать или мыслить, что, конечно, обеспечило дальнейшие оправдывающие обстоятельства для ущемления их прав и возможностей продвигаться вперед. И в самом деле, по общему праву Англии, психически неполноценные, равно как и лица, не достигшие 18 лет, а также замужние женщины считались неспособными входить в юридическое соглашение.

Определение и измерение интеллекта и адаптивности детей.

На рубеже столетий изыскательская работа двух французских педагогов, Альфреда Бине и Теофила Симона (Alfred Binet and Theophile Simon), привела к первым успехам в сфере интеллектуального функционирования детей.

Бине и Симон получили задание разработать способ выявления школьников, которым может потребоваться специальная помощь в обучении. Они взялись за выполнение этой монументальной задачи, разработав первые системы оценки умений рассуждать и мыслить, которые, как считали исследователи, являются основными процессами высшего мышления. В первых тестах ребенку давалось задание манипулировать незнакомыми предметами, такими как блоки или фигуры, решать головоломки и подбирать части знакомого объекта. Этот тест потом превратился в шкалу Стенфорд-Бине, которая остается одним из наиболее распространенных тестов интеллекта (Achenbach, 1982).

Начиная с этих первых оценок мыслительных способностей, общий интеллект теперь определяется коэффициентом интеллекта (IQ или его эквивалент), устанавливаемым путем оценки по одному или нескольким стандартизованным, подобранным под человека тестам интеллекта, таким как Векслеровские шкалы интеллекта - III (WISC-III), Стенфорд-Бине-IV и набор тестов для детей Кофмана. Эти тесты оценивают различные вербальные и визуально-пространственные навыки у детей, такие как знание окружающего мира, представление о сходстве и различии, математические понятия, которые, как предполагается, в своей совокупности составляют общую конструкцию, называемую интеллектом.

По принятым правилам, оценки тестов интеллекта (со средней величиной в 100, и стандартным отклонением в 15), извлекаются из стандартизованных таблиц, где указываются возраст испытуемого и число набранных им баллов (Neisser et al., 1996). Поскольку интеллект определяется в нормальном распределении, приблизительно 95% населения получают результаты, укладывающиеся в два стандартных отклонения от среднего (от 70 до 130). Соответственно, субнормальное интеллектуальное функционирование уровня, определяется IQ, равным 70 и ниже (приблизительно 2 стандартных отклонения ниже среднего).

Как мы будем говорить далее, в определение умственной отсталости входит не только субнормальное интеллектуальное функционирование, но также и субнормальный уровень адаптивного функционирования. Адаптивное функционирование показывает то, насколько эффективно люди справляются с требованиями повседневной жизни, и насколько они способны жить независимо и придерживаться общественных стандартов (Hodapp & Dykens, 1996). Двумя из множества доступных тестов, используемых для оценки адаптивных способностей у детей, являются шкалы Вайнленда (Vineland) и шкалы Адаптивного Поведения, которые направлены примерно на десять сфер адаптивных способностей. Заметьте, что некоторые дети и подростки могут научиться довольно хорошо адаптироваться к своему окружению, несмотря на то, что их коэффициент интеллекта по тестам ниже нормы, так что их нельзя причислять к людям, страдающим умственной отсталостью. В табл. 9.1 перечислены примеры из нескольких сфер, охватывающих адаптивное поведение.

Таблица 9.1. Примеры из сфер, по которым оценивается адаптивное поведение

Сфера
Примеры
Базовые навыки развитияСенсорное развитие, моторное развитие
КоммуникацияЭкспрессивная речь, рецептивная речь, навыки письма и чтения
Регулирование эмоций и саморегулированиеУмение справляться с ситуацией, поступление в новую школу или на новую работу, межличностные конфликты
Социальные и межличностные навыкиБазовые навыки общения, участие в группе, игровая деятельность и навыки
Навыки самообслуживанияОдевание, прием пищи, опрятность, личная гигиена и уход за собой
Потребительские навыкиОбращение с деньгами, счетом в банке, управление бюджетом, умение делать покупки
Бытовые навыкиУмение готовить, убирать дом, вести хозяйство, чинить и ремонтировать вещи, стирать и приводить в порядок свою одежду

(Источник: Halpen, Lehmann, Irvin & Heiry, 1982.)

Споры о коэффициенте интеллекта.

Так как интеллект человека относительно стабилен, заманчиво было бы предположить, что он во многом является врожденным и постоянным. С другой стороны, если интеллектуальное и когнитивное развитие в значительной степени зависят от окружающей среды, возможно, когнитивный рост можно стимулировать в раннем возрасте, и тем самым снизить степень умственной отсталости.

Поскольку интеллект измеряется с учетом возраста, IQ в основном остается стабильным и в детстве, и во взрослом возрасте (Canivez & Watkins, 1999). Исключением из этого общего правила является измерение IQ во младенчестве, поскольку тут еще возможны некоторые колебания. Для типично развивающихся детей IQ, определенный на первом году жизни, фактически не коррелирует с IQ в двенадцатилетнем возрасте (Vernon, 1979). Однако когда детям исполняется четыре года, корреляция с IQ, измеренному на 12 лет позже, высока (r = 0,77) (Neisser et al., 1996).

Тем не менее для младенцев и детей с задержкой развития или с умственной отсталостью картина является совершенно иной. При низких уровнях IQ (скажем, меньше 50) даже у младенцев наблюдается его стабильность во времени, с корреляцией между показателями в младенчестве и в детстве от 0,50 до 0,97 (Sattler, 1998). Исследователи также обнаружили сходный рисунок стабильности IQ у детей с легкой и умеренной задержкой умственного развития, с очень высокой корреляцией IQ (от 0,70 до 0,90) между тремя и восемью годами (Bernheimer & Keough, 1988). У людей с умственной отсталостью подобная стабильность обычно распространяется и на взрослый возраст (C.A. King, 1997).

Даже при том, что IQ младенцев и маленьких детей с задержкой когнитивного развития вряд ли изменится, соответствующая окружающая среда помогает детям раскрыть весь свой потенциал. С начала 1960 годов исследователи, занимающиеся развитием детей и умственной отсталостью у детей, разрабатывали программы ранней стимуляции, которые могут помочь детям с задержкой развития и невыгодными условиями окружающей среды, простроенные на имеющихся силах детей. Несмотря на свою сильную генетическую компоненту, умственные способности всегда подвержены влиянию опыта. Вполне естественно, что младенчество и ранний детский возраст предоставляют наиболее удобную возможность для воздействия на умственные способности, благодаря тому, что мозг ребенка стремительно формируется, и благодаря реакции на стимуляцию окружающей среды (Landesman Ramey & Ramey, 1999).

Несмотря на важность генетического набора, IQ может меняться и меняется у некоторых людей на 10-20 единиц с детства до подросткового возраста (Simonoff, Bolton & Rutter, 1996). Исход может широко варьироваться в зависимости от возможности учиться и развиваться. Дети, живущие в здоровой обстановке, где попечители предоставляют им необходимый уровень стимуляции и помогают справляться со стрессом внешнего мира, имеют большую возможность раскрыть весь свой потенциал. Более того, тесты измеряют лишь ограниченный спектр интеллектуальных способностей и не могут учитывать уникальную для каждого человека историю научения (Flynn, 1999).

Являются ли тесты на IQ. необъективными или несправедливыми? Многие круги выразили озабоченность относительно низкими средними показателями по тестам интеллекта у афро-американцев. Хотя исследования с использованием разных тестов и разных выборок дали ряд результатов, средние показатели афро-американцев обычно на 1 стандартное отклонение (около 15 единиц IQ) ниже, чем показатели белых американцев (Neisser et al., 1996). В статье "Насколько мы можем поднимать IQ и школьные достижения?", вызвавшей оживленную полемику, Артур Дженсен (Arthur Jensen, 1969) доказывал, что наследуемость IQ высока и среди белого, и среди черного населения (примерно 80%), и поэтому разница в средних показателях IQ между ними, возможно, была изначально генетически определена. Это заключение привело к критическому анализу программ обогащения окружающей среды, которые только начинали укрепляться в различных обществах. Многие ученые считали обнаружения и выводы Дженсена (которые при ретроспективном рассмотрении оказались незрелыми и основанными на неполных исследованиях) как результат недостатка знаний в лучшем случае, и как расизм - в худшем. Книга "Кривая нормального распределения" (Hernistein & Murray, 1994) поддерживает пламя этой дискуссии в академических кругах и на общественной арене.

Несмотря на продолжающиеся споры, экономическое и социальное неравенство (а не необъективность теста или расовые различия) является наиболее простым объяснением существующих групповых различий в показателях теста между черными и белыми американцами (Slone, Durrheim, Lachman & Kaminer, 1998). Любой человек, вне зависимости от расовой принадлежности или уровня интеллекта, выигрывает от соответствующего воздействия окружающей среды, что оказывает значительное влияние на IQ (Landesman Ramey & Ramey, 1999). Однако больший процент афро-американцев и других этнических меньшинств, чем белых американцев, живет в бедности, а бедность связана с плохим питанием, неадекватной гигиеной беременности, меньшими интеллектуальными ресурсами и сходными фактами, которые могут негативно влиять на развивающиеся умственные способности ребенка (Neisser et al., 1996).

Тем не менее разница показателей IQ уменьшается. С 1980 года средний показатель афро-американцев не опускался ниже 90, и разница заключалась в однозначных числах. Некоторую часть подобных достижений можно отнести на счет множества введенных за два последних десятилетия программ, направленных на образование детей, принадлежащих к национальным меньшинствам (Neisser et al., 1996).

Итоги раздела.

- Отношение к умственной отсталости в ранней истории человечества отмечено невежественностью и порицанием.

- К середине XX столетия ускорилось продвижение к пониманию умственной отсталости, по мере того как родители, исследователи, политики и общество в целом искали лучшие объяснения ее причинам и способы помощи и детям, и взрослым, страдающим умственной отсталостью.

Психология bookap

- Умственной отсталостью называется ограниченность как умственного развития, так и адаптивного поведения. Тем не менее многие люди с этим заболеванием способны к обучению и могут жить полной жизнью.

- Несмотря на свои недостатки, IQ, стал основным стандартом для диагностики умственной отсталости в сочетании с другими навыками и способностями ребенка.