21
УМСТВЕННАЯ ОТСТАЛОСТЬ
Влияние умственной отсталости на семью
Если у новорожденного обнаруживается умственная отсталость, родители неизбежно переживают тяжелый дистресс. Обычно возникает чувство неприятия, но оно редко длится долго. Чаще диагноз умственной отсталости ставится на втором году жизни. Тогда родителям еще тяжелее расставаться со своими надеждами и ожиданиями, связанными с ребенком. Часто они испытывают длительную депрессию, чувство вины, стыда или гнева. Некоторые отвергают ребенка, отказываются от него, в то время как другие всецело погружаются в заботы о нем, жертвуя другими важными аспектами семейной жизни. Большинство родителей в конце концов приспосабливаются к ситуации, хотя и остается искушение чрезмерно потакать ребенку. Но как бы хорошо такие родители ни адаптировались психологически, перед ними все-таки остается перспектива долгой и трудной работы, срывов, разочарований и социальных проблем. Если же у ребенка имеется еще и физический дефект, эти проблемы усугубляются.
Ann Gath (1978) сравнила две группы семей: семьи, имеющие дома ребенка с синдромом Дауна, и соответствующие контрольные семьи с нормальным ребенком того же возраста. Те и другие наблюдались со времени рождения ребенка. Различия в плане психического или физического здоровья между этими двумя группами семей были невелики. У значительной части супругов, имеющих маленького ребенка с синдромом Дауна, отмечался разлад, но другие почувствовали, что уход за больным ребенком укрепил их отношения. Было сделано заключение, что «несмотря на понятную эмоциональную реакцию на факт ненормальности ребенка, большинство семей, охваченных этим исследованием, хорошо адаптировались и два года спустя создали стабильную и обогащающую домашнюю обстановку как для нормальных, так и для инвалидизированных детей» (Gath 1978, с. 116). Однако родные братья или сестры больного, вероятно, часто оказывались несколько обделенными из-за того, что умственно отсталому ребенку уделялось больше времени и внимания.
Другие исследователи изучили потребности матерей умственно отсталых детей более старшего возраста. Tizard и Grad (1961) сравнили две группы семей: в одной умственно отсталый ребенок жил дома, во второй такой же ребенок находился в специальном учреждении. Оказалось, что в первой группе члены семей были поглощены мыслями о «бремени ухода» за ребенком, в то время как семьи, относящиеся ко второй группе, жили почти нормальной жизнью. Wilkin (1979) обнаружил, что большинству матерей, чьи умственно отсталые дети воспитывались дома, очень помогали их мужья, но от других людей они не получали поддержки. В общем эти матери были довольны педагогическим обслуживанием их умственно отсталых детей, но сетовали на невнимание и недостаточную компетентность врачей и социальных работников. Большинство матерей жаловались на проблемы практического характера: двум третям из них нужна была помощь в присмотре за ребенком во время школьных каникул, около половины нуждались в помощи по уходу во время еженедельных выходных, в услугах приходящей няни по вечерам или в помощи с транспортом. По данным Brimblecombe (1979), матери умственно отсталых детей, живущих дома, не удовлетворены медицинским обслуживанием и объемом практической помощи, получаемой от больниц и социальных служб. Часто высказывалось мнение, что общественные организации приносят больше пользы. (Обзор проблем, с которыми сталкиваются семьи умственно отсталых людей, можно найти у Bicknell (1982), а также у Byrne и Cunningham (1985).)
