Приложение А
Исследование результатов применения концепции DIR
Обзор двухсот клинических случаев, в которых применялся подход, основанный на концепции DIR и методике Floortime, для помощи детям с РАС
В этом исследовании [Greenspan, Wieder, 1997] мы систематически изучили клинические истории двухсот детей, которых мы наблюдали в течение восьми лет в процессе консультаций или терапии. У детей наблюдались разные нарушения (см. таблицу А.1), но другие группы специалистов им всем при обследовании поставили диагноз «расстройство аутистического спектра».
Дети проходили лечение, основанное на методах, опирающихся на модель развития, описанную в настоящей книге. Изучив диагнозы, изначально поставленные этим детям, и прогресс, достигнутый ими за 2–8 лет с начала проведения терапевтической программы, мы разделили детей на группы, как показано в таблице А.2.
Группа детей с «хорошими или выдающимися» результатами достигла больших успехов, чем мог предсказать любой из нынешних прогнозов для детей с РАС. После прохождения терапевтической программы в течение двух или более лет эти дети становились ласковыми и общительными, они с удовольствием общались, обмениваясь подходящими доречевыми жестами; они могли в течение долгого времени организованно и целенаправленно решать социальные задачи и совместно с другим человеком сосредотачивать внимание на различных социальных, когнитивных или двигательных заданиях, творчески и логически оперировали символами и словами, опираясь на свои намерения и желания, а не воспроизводили заученные последовательности, и, наконец, достигали более высоких уровней мышления, в частности, делали собственные умозаключения и проявляли эмпатию. У некоторых детей из этой группы развились способности к учебе, по уровню которых эти дети на два или три класса опережали своих ровесников.
Все они приобрели такие базовые навыки, как оценка реальности, контроль над побуждениями, организация мыслей и эмоций, развитое самоосознание и способность испытывать различные эмоции, а также думать и ставить задачи. Наконец, они перестали демонстрировать такие симптомы, как погруженность в себя, избегающее поведение, самостимуляция и склонность к повторяющимся стереотипным действиям. По Шкале оценки детского аутизма (Childhood Autism Rating Scale, CARS)40 они поднялись до уровней, лежащих за пределами аутистического спектра, хотя у некоторых из них сохранились проблемы с обработкой слуховой или визуально-пространственной информации (которые постепенно становились менее тяжелыми), и у большинства из них в той или иной степени проявлялись нарушения двигательного планирования в области мелкой или крупной моторики.
40 CARS — одна из наиболее известных шкал оценки детей с РАС, иногда применяется и в российской практике работы с такими детьми. Однако официального перевода на русский и адаптации этой шкалы в России, насколько нам известно, пока нет. — Прим. ред.
Дети из второй группы демонстрировали более медленный и постепенный прогресс, но все же им удалось существенно улучшить свои способности вступать в отношения и общаться при помощи жестов, участвовать в долгом последовательном целенаправленном взаимодействии, хотя и не всегда непрерывном. Они были способны к совместному вниманию и участию в решении проблем. У них до некоторой степени развились языковые навыки, и они могли общаться предложениями; многие были способны отвечать на вопросы «почему». При всем том у них оставались большие проблемы с развитием способностей к символическому мышлению. Как и дети из первой группы, они тоже стали проявлять теплоту и нежность; первым изменением для них стала именно готовность и способность проявлять эмоции. Но у них были хуже развиты навыки нюансированного и абстрактного мышления. Способности многих детей в этой группе были ограничены более тяжелыми неврологическими нарушениями По сравнению с детьми из первой группы. Но эти дети тоже перестали демонстрировать замкнутость, избегающее поведение, самостимуляцию и склонность к стереотипным действиям.
В третью группу вошли дети с самой тяжелой клинической картиной в области неврологии, в том числе дети с особыми неврологическими нарушениями, например, эпилепсией, и они демонстрировали крайне медленный прогресс. Хотя большинство из них в конце концов научились общаться жестами или простыми словами и фразами, у них сохранились нарушения внимания, жестикуляции, моторного планирования; они по-прежнему демонстрировали замкнутость, избегающее поведение, склонность к самостимуляции и стереотипным действиям. Тем не менее, у многих детей из этой группы развилась способность к близким отношениям с другими людьми, а их склонность к проблемным видам поведения ослабла. Восемь детей из этой группы совсем не продвигались вперед или утрачивали навыки.
Поскольку всех детей, которые участвовали в описываемом исследовании, привели их родители, которые стремились работать в рамках развивающего подхода, это была не репрезентативная популяционная выборка детей с РАС. Тем не менее, наши наблюдения позволяют предполагать, что существенная доля детей с расстройствами аутистического спектра может демонстрировать колоссальный прогресс. Только будущие клинические испытания смогут показать, насколько велика эта доля.
Наши наблюдения выявили определенную закономерность развития у тех детей, которые прогрессировали. Сначала, в первые месяцы занятий, они начинали проявлять больше эмоций и получать больше удовольствия от отношений с другими людьми. Вопреки сложившимся стереотипам об аутистах, они очень стремились к эмоциональным контактам; проблема состояла в том, что им было сложно понять, как этого достичь. Они проявляли признаки благодарности, когда родители помогали им выразить свое стремление к взаимодействию. После того как родители начинали привлекать их внимание, создавая игровые препятствия, даже те дети, которые были крайне замкнуты и склонны к избегающему поведению, начинали стремиться вступать в отношения с родителями и брать на себя инициативу.
В целом 83 % детей, в том числе некоторые дети из третьей группы, демонстрировали улучшение диапазона и степени контактности и выражения эмоций, особенно удовольствия. Когда они научились входить в контакт, многие из них перешли от простых эмоциональных и двигательных жестов к сложным, что, в свою очередь, привело к развитию у них функциональных символических способностей. Досимволическое общение всегда развивалось раньше, чем начинали появляться символы и языковые навыки передачи информации. Многие дети проходили промежуточный этап использования заученных слов, а затем принимались все более творчески взаимодействовать при помощи жестов. У детей, жесты которых не обретали гибкости, языковые навыки часто оставались стереотипными. Гибкость в неречевом взаимодействии приводила к непринужденному и творческому использованию языка.
Когда дети осваивали символическое мышление, многие из них разговаривали без умолку, словно восхищались своими новыми способностями. Поначалу их идеи были неупорядоченны, часто нелогичны и стереотипны, но с течением времени более половины детей стали оперировать символами творчески и логично. Большинство из них научились выражать собственные идеи гораздо быстрее, чем понимать чужие. В конце концов, если родители и специалисты делали упор на живое, двустороннее, символическое общение и детям приходилось обрабатывать поступающую информацию в ходе долгих взаимных обменов репликами, они учились понимать идеи других и выражать абстрактные идеи в ответ на вопросы «почему».
Дети в группе с хорошими и выдающимися результатами обрели творческие и логические способности, а затем научились поддерживать непринужденное, эмоциональное, двустороннее общение. Это позволило им очертить границы своего внутреннего мира и освоить логическое мышление, контролировать побуждения и сформировать образ себя. Для многих этот процесс делился на два этапа. Сначала они начинали поддерживать отдельные фрагменты логичных диалогов. С течением времени они научились интегрировать и расширять эти фрагменты, у них развилось цельное самосознание и логическое мышление, а также способность к функциональному логическому обмену репликами, двустороннему мышлению, решению проблем и совместной работе с другими людьми. В результате улучшились их способности к учебе, а также отношения со сверстниками, хотя для этого им пришлось немало попрактиковаться. В подходящей динамичной и безопасной учебной среде многие дети из первой группы обрели способности к учебе в диапазоне от средних до превосходных; но дети, которые учились в крайне формализованной системе, в целом оставались менее гибкими, склонными к конкретному мышлению и заучиванию.
Эта закономерность прогресса наблюдалась при проведении комплексной терапевтической программы согласно концепции DIR и методике Floortime, которые описаны в настоящей книге. В программу входили следующие элементы:
1. Домашние занятия и взаимодействие, соответствующие уровню развития ребенка, в том числе:
а. Восемь сеансов Floortime продолжительностью от 20 до 30 минут каждый день.
б. Полуструктурированные занятия по решению проблем, от пяти до восьми сеансов в день по 15 минут (или дольше) каждый.
в. Пространственные, двигательные и сенсорные упражнения (продолжительностью по 15 минут или более, четыре раза в день или чаще), при необходимости объединявшиеся с ролевыми играми, в том числе: бег, прыжки, вращение, качание и сильное сдавливание; перцептивно-моторные упражнения; игры, стимулирующие обработку визуально-пространственной информации и моторное планирование.
г. Не менее четырех сеансов игры со сверстниками в неделю.
2. Логопедические занятия, обычно не реже трех раз в неделю.
3. Эрготерапия или физическая терапия, основанные на принципах сенсорной интеграции, или и то и другое; обычно не реже двух раз в неделю.
4. Ежедневная образовательная программа в рамках коррекционной или инклюзивной группы дошкольного обучения (с помощником) — для тех детей, которые умеют взаимодействовать, повторять жесты или слова и участвовать в доречевом решении проблем, или (для детей, которые еще не способны участвовать в доречевом решении проблем или повторять жесты или слова) — специальная образовательная программа с акцентом на развитие контактности, целенаправленного доречевого взаимодействия и решения проблем, а также упражнения на повторение действий, звуков и слов.
5. Биомедицинское лечение, в том числе, при необходимости, медикаментозное, для развития навыков моторного планирования, саморегуляции, концентрации внимания, языковых навыков или обработки слуховой информации.
6. При необходимости — особое питание и диета, а также технологии, предназначенные для повышения способностей к обработке информации.
