История четвёртая

Лева Вирин

Моя любимая подруга Ленка невысокая и круглая, очень весёлая, подвижная, громкая, и жизнерадостная.. Левка раньше был маленький, а теперь перерос маму, стал крупным, основательным, смет серьёзно относящимся, к себе молодым человеком. Ленка говорит: от осинки не родятся апельсинки. Оба они с Левой способные, хорошие люди и верные друзья, оба любят глотать толстые книги, лёжа на диване, любят покушать и всячески склонны, не заниматься, тем, чего им делать не хочется.

Мама Лена: Человек, который радуется жизни.

Левушка в нашей семье третий ребёнок. Поэтому, когда он родился в мае 1983 года, я очень быстро поняла, что с ним не все в порядке. В три недели ему поставили диагноз: перинатальная энцефалопатия². Очень хорошо помню своё тупое оцепенение, неверие: вот утром проснусь, и все это рассеется, как дурной сон…

² Перинатальная энцефалопатия — органическое поражение головного мозга, связанное с родовыми травмами.

И начались наши странствия по больницам…

Маленьким Левушка был очень тихим, почти не плакал, ни на кого не реагировал. Я даже не знала, отличает ли он меня от других людей. Однажды, правда, когда мне пришлось на ночь его оставить с другим человеком, он всю ночь не спал, кричал, и я поняла: значит, все–таки отличает.

Леве было месяцев восемь, когда мне впервые сказали: ДЦП³.Поражение было тяжёлым: паралич всех конечностей, тетраплегия, а ещё судорожная готовность, гипертензионный синдром⁴ и гидроцефальный синдром…⁵ Ощущение было такое, будто на меня упал кирпичный дом этажей в двенадцать.

³ Детский церебральный паралич (ДЦП) — потеря или нарушение способности совершать произвольные движения, связанные с поражением различных отделов спинного или головного мозга в ранний период развития.

⁴ Гипертензионный синдром — повышенное внутричерепное давление: увеличение количества спинномозговой жидкости вследствие её повышенного образования, нарушения всасываемости или закрытия отверстий между мозговыми желудочками.

⁵ Гидроцефальный синдром — синдром избыточного скопления жидкости внутри черепной полости, приводящее у маленьких детей к значительному увеличению черепа.

И как рефрен, все первые годы: «Сдайте ребёнка, вы ведь ещё молодая, у вас уже есть двое здоровых, зачем мучиться всю жизнь…»

Но какое счастье, что мы так рано начали лечиться! И что у организма оказались просто гигантские способности к восстановлению.

В год у нас уже была победа — он сумел дотянуться сушкой до рта. Мы нашли очень хорошую массажистку, и где–то в 1 год 3 месяца она Левку поставила. Сел он тогда же. Но ещё почти год не мог ходить сам, только с поддержкой. Около двух — наконец пошёл. Но не общался с нами никак — казалось, вообще на речь не реагировал. Зато на улице каждую лужу аккуратно обходил по краю!

Какие только профессора его не смотрели!

Когда Леве было 2 года, знаменитый профессор влепила ему «имбецильность»⁶.

⁶ Имбецильность (термин в настоящий момент не используется) — средняя степень умственного недоразвития, характеризующаяся малым словарным запасом, конкретным типом мышления, неспособностью контроля собственной деятельности.

Говорили: бесполезно его чему–либо учить, нужно адаптировать. Максимум, к чему он, может быть, приспособится — простейшие навыки самообслуживания. Но как же было верить в это, когда он смотрел на меня умными, живыми глазами и радовался жизни. Его даже на самых ранних фотографиях легко узнать по улыбке.

Я впервые услышала о Левке нечто хорошее, когда ему было 4 года и мы с ним пошли к Светлане Иосифовне Маевской, прекрасному логопеду. Она посмотрела его и сказала: «Нет, он не олигофрен. У него для этого слишком скверный характер».

Все годы с рождения — беспрерывная работа. Сколько же Левка вынес! Сначала массаж каждый день до 2,5 лет, потом гимнастика, логопедические занятия… Мне выдавали задание на месяц…

Он был тогда тихим, очень улыбчивым, спокойным, пока не нарушали его территорию. Первое и главное его слово было «неть». Но это у нас семейное…

В 4 года у Левки начались судороги. Это было так страшно. Он кричал, бился, смотрел на меня умоляющими глазами. К счастью, приступы быстро заканчивались. А «маленькие» судороги — птимали, — когда Левушка падал каждую минуту или ронял голову на стол! На подбородке остался характерный шрам — память на всю жизнь. К счастью, когда Леве было 9 лет, появился препарат «депакин» и птимали удалось снять.

Говорить Левка научился примерно в 4,5 года — через чтение. С тех пор читает не переставая! И разговаривает тоже…

Говорил он всегда очень плохо, медленно, долго. Теперь уже гораздо лучше, но даже я до сих пор своего мальчика не всегда сразу понимаю. И упрям он всегда был, как упряжка мулов. И обидеть его очень легко. Он вязкий, с толку его просто так не собьёшь.

Старшему сыну было семь с половиной, когда Левка родился, а сестра старше Левы на пять лет. Старшие дети, которые повзрослели до срока из–за Левкиной болезни, любили (и любят) его, но не слишком–то стремились с ним общаться. Он был для них — нагрузкой, обязанностью. Да и у всех у нас редко хватало времени и терпения просто дослушать Леву. А ему очень хотелось общаться. Может быть, поэтому он вырос таким навязчивым, а живёт в основном в придуманном своём мире, где он король, чемпион, гениальный сыщик и т. д. В общем, самый умный и самый красивый.

У меня трое детей, и главное, чему я, кажется, научилась, — что каждый ребёнок совершенно уникален. И Левка — очень необычный человек, в нём много моих черт, но он совершенно не похож на других детей. И чужие дети всегда гнали его. Во дворе — кидались камнями, разбили глаз.

Учить таких, как Левка, конечно, негде.

Сначала, лет с семи, Лева начал заниматься в Центре лечебной педагогики. В группе — не получилось. Но при этом оказалось, что соображает мальчик очень неплохо, и даже логика есть. Нас стали готовить к школе.

В 9 лет Левка пошёл в школу, в 17–й интернат для детей с ДЦП. Я забирала его каждый день сразу после уроков — из–за судорог нельзя было оставлять на ночь, но мне и не хотелось.

Учиться по массовой программе ему было очень трудно. Он очень медленный, плохо работают пальцы. Почерк такой, что прочесть может только профессиональный дешифровщик. Но главное — поведение, конечно. И все–таки пять лет он там продержался — учительница попалась очень хорошая, спокойная и терпеливая. Но однажды, уже на пятом году обучения, учительница вышла за дверь и в это время Леву избили всем классом.

Тогда после окончания учебного года мы перевели его во вспомогательную школу. Учительница в этой школе у него была прелестная, общались они с удовольствием. Однако школьная программа была в этом объёме Левкой давно освоена, и там он уже совсем не учился.

Но к 18 годам и эта школа закончились. И совершенно непонятно было, что делать дальше. Мальчик вырос…

Очень трудно со Львом общаться как со взрослым человеком. Я стараюсь, но получается довольно плохо.

В детстве Левка, конечно, отличался от остальных ребятишек, но гораздо меньше, чем сейчас отличается от других взрослых.

Левка, конечно, мечтает о жене и детях — продолжателях его рода. Но это мы отложим на потом, этот путь мы пока будем проходить в мечтах. А пока для него, взрослого, надо строить конкретную жизнь на каждый день — иначе он сядет дома, ляжет на диван, будет есть и толстеть, — правда, не только это, слава Богу. Он будет читать толстые книги, мечтать о жизни и своём величии. Плохо ли это? — не знаю. Но если не заставлять его выходить в реальный мир, он забудет дорогу к людям, разучится с ними общаться, вообще учитывать их существование. Но ведь всю жизнь на диване не пролежишь…

Левка больше меня ростом, тяжёлый, инертный. Я тяну его, тащу — на встречи в общину «Вера и Свет», на занятия в полиграфическую мастерскую, где он учится делать сувенирные блокнотики и открытки, на прогулки и праздники… Его тяжело вытащить, но на самом деле он очень хочет жить, он преисполнен сознания собственной значительности и нужности и хочет приносить пользу.

Лев явно тяготеет, как ни странно это может прозвучать, к интеллектуальной деятельности. Был бы здоров, занимался бы, наверно, наукой. И сейчас, если он слишком долго едет с занятий, я знаю, что искать его надо в книжном магазине или в библиотеке, в которую он, кстати, записался сам.

Лева всюду носит и возит с собой тяжеленную сумку с книгами по истории. Это его мир — внутренний, в котором ему хорошо.

Но оказалось, что Левке хорошо не только во внутреннем мире. В полиграфической мастерской ЦЛП, куда мой сын ходит 2 раза в неделю как на работу, ему хорошо тоже! Пусть у него неловкие пальцы, которые мнут бумагу, пусть у него не все получается, все же очень многое зависит от отношения окружающих его людей. Здесь Леву знают и любят. Он здесь важный субъект общей жизни. И к этой жизни он относится с полной серьёзностью, любовью и ответственностью. Несмотря на своё пристрастие к домашней жизни, Левка каждый раз с радостью бежит к педагогам Надежде Львовне и Лёле. Почти ничто не может остановить его — ни плохая погода, ни болезнь.

Лева странный, но, по–моему, очень хороший человек. Он любит своих друзей, защищает их не жалея живота своего. Радуется жизни, пытается её осмыслить. Очень хочет быть нужным и любимым. Он тёплый. Я очень его люблю.

Конечно, с ним трудно. Конечно, он думает и ведёт себя не так, как все. И я отдала бы все на свете, если бы он мог стать здоровым.

Но я живу вместе с Левкой, а вокруг нас много других ребят, больших и маленьких, с самыми разными проблемами. И в какой–то момент я поняла, что человек — это гораздо больше, чем его интеллект, способности или даже талант. И польза обществу, которую мы якобы должны приносить, — чем её мерить? Мне кажется, Левкина доброта и улыбка — это тоже совсем не мало.