История пятая
Милана Деревягина
Милана серьёзна и рассудительна. Она больше любит общаться со взрослыми, чем с детьми. Мама и папа везде вместе с ней, по очереди возят её на занятия. Миланка окружена любовью своей семьи как щитом.
Мама Ася: Самым трудным оказалось принять своего ребёнка.
Мне хочется искренне рассказать историю, которая может помочь тем, кто волею судеб попадёт в ситуацию, близкую моей.
Меня зовут Ася. У нас с мужем, Владимиром Деревягиным, трое детей. Старший из них, наш первенец Боря, родился в 1975 году, и с тех пор вся моя жизнь обрела новый, совершенно особый смысл. Я работала тогда программистом в крупном институте, мечтала о кандидатской. Муж был очным аспирантом, материально приходилось очень туго, но я была самым счастливым человеком! И хотя с сыном было нелегко, мысль о том, что ребёнок не должен расти в семье один, не давала мне покоя. Мы с мужем решили, что три года — оптимальная разница для детей.
Конечно, хотели девочку, но моя мама просила, если родится второй мальчик, назвать его в честь своего брата Михаилом. И вот 5 мая 1978 года родился Миша, мой второй сын. Но тут акушерка закричала, что есть ещё и второй ребёнок! Мне никто во время беременности не говорил о двойне, но это оказалось удивительной правдой. На свет появилась маленькая, синенькая, очень хорошенькая девочка. Она сразу закричала, и я, считавшая себя к этому времени опытной мамашей, решила, что самое трудное позади.
Однако через четыре дня мне сообщили, что у девочки сердечная патология и её собираются переводить в институт Бакулева. Еще через два дня сердечная деятельность моей дочурки нормализовалась, и после этого её перевели в 13–ю больницу, в отделение для недоношенных детей. А нас с сыном Мишенькой выписали домой.
Только через три недели меня пустили к моей Милане (это имя дал ей муж), и я увидела это кукольное существо. Она весила всего 1800 г. Когда удалось увеличить вес до 2 кг, нас выписали с напутствием, что девочка здорова, но очень маленькая, поэтому придётся уделять ей больше внимания.
Ровно через две недели после выписки Милана начала жутко кричать — день и ночь. Врачи предположили отит, провели курс антибиотиков, но лучше не стало. Я сама нашла опытного педиатра, и он выявил ортопедическую патологию.
Не стану перечислять все сложности медицинского характера. Моя девочка не садилась, не вставала, и только в возрасте 10 месяцев ей был поставлен страшный как приговор диагноз: ДЦП.
Прогноз был безрадостным. Каждые два месяца я лежала с Миланкой в больнице: массаж, медикаментозное лечение.
Когда Милане было два года, я узнала о работающем в одной из больниц Махачкалы всемогущем иглотерапевте Лю Дин Сене. Не раздумывая, отправилась туда с дочерью, которая к тому времени не стояла, не ходила, не начинала говорить. Наши поездки принесли видимые результаты: после второй Миланка сделала свои первые шаги. Конечно, всё было не совсем так, как нам хотелось, но тот, кто подобно мне жил долгие месяцы в ожидании этих шагов, сможет понять, какая это была победа!
С двух до четырёх лет мы провели 10 курсов иглотерапии.
После этого был большой перерыв, а потом с пяти до шести лет ещё 4 раза в Махачкалу с Миланой ездил мой муж.
В пять лет Миланка заговорила фразами, и мы смогли отдать её в специализированный садик.
Хочу сказать, что все это время в семье рядом с нашей девочкой были её братья, которые испытывали к ней нежность, заботились о ней. Но каждый «выход в свет» был для меня мучителен. Меня раздражали любопытные взгляды, хотелось закрыть руками Миланку или бежать домой, где мы существовали в любви и понимании.
Мне было трудно переносить, что Милана ходит не как всё, что значительно отстаёт в развитии. Чтобы преодолеть каждую маленькую ступенечку, требовались титанические усилия. Я обучала её различать цвета, узнавать буквы. Постепенно, с трудом Миланка начала читать по слогам, писать. Все эти трудности, конечно, изнашивали нервную систему. Порой хотелось просто кричать от бессилия, и я срывалась, конечно, и наказывала ни в чём не повинную Миланку.
Наступил такой момент, когда я поняла, что занятия с дочерью доводят меня до исступления, и решила на время прервать их. К тому времени она уже училась по вспомогательной программе в пятом классе интерната №17. Но при том, что обстановка в школе была прекрасная, на общих занятиях Миланка не могла освоить программу, ей нужны были индивидуальные. А пригласить частного педагога у нас не было никакой возможности.
В это же время нужно было принять очень серьёзное решение об операции на правой ноге.
В 1991 году, в январе, Милане сделали подряд две операции. Не всё получилось удачно, но явных улучшений в установке ноги добиться все же удалось. Мы наконец смогли носить обычную, а не ортопедическую обувь.
Однако психологические проблемы только усугублялись. С каждым годом я все глубже понимала, что никакими усилиями не смогу довести Милану до нормы. Самым трудным оказалось принять своего ребёнка таким, какой он есть. В моей жизни тогда начался очень тяжёлый период, когда пришлось очень многое переломить в себе.
Как раз в этот момент по совету знакомой я попала на встречу с Жаном Ванье, основателем общин для умственно отсталых детей, их родителей и друзей. Был май 1993 года. Встреча с Жаном и всё, что я услышала, было словно Богом посланное Слово. Мне казалось, что этот человек знает все мои трудности и говорит лично для меня. Каждое слово было исцелением для моей изболевшейся души. Но встреча закончилась, и всё, что казалось очевидным, оказалось очень трудно применить к своей жизни. Главное, нужно было понять, что для Бога наши «проблемные» дети — наиболее приближённые и любимые, и мы должны у них учиться открытости; что не нужно стесняться взглядов и отношения окружающих.
И все–таки настал день, когда я поняла, что мы с Милашкой — единое целое. Я перестала биться как рыба об лёд, чтобы преодолеть очередную преграду. И стала намного уверенней.
Еще на той, первой встрече я подошла к человеку, который переводил слова Жана, и попросила принять нас с Миланой в общину. В зале сидели люди с какими–то особенными глазами, и мне сразу захотелось быть с ними вместе.
Так в сентябре 1993 года мы пришли в общину «Вера и Свет».
Милане очень понравилась атмосфера встреч, но привыкали мы все–таки долго.
Было много психологических сложностей, однако я хорошо понимала, что это единственное место, где к нам и нашим детям относятся с особым вниманием и участием.
В 1996 году Милана закончила школу и поступила в реабилитационный центр в Алтуфьево на специальность «керамика». Очень важно было, чтобы она продолжала жить в обществе себе равных людей и училась сама решать различные бытовые и психологические проблемы. Не могу сказать, что четыре года, проведённые в стенах этого заведения, были особенно продуктивны в плане образовательном, но у моей девочки был свой мир, и это необычайно важно.
В том же 1996 году нам предложили начать заниматься иппотерапией. Удивительными были и занятия на ипподроме, на которых всё делалось для реабилитации наших детей, и летние лагеря в Балабаново, которые наши дети обожали, потому что там царила прекрасная, тёплая и творческая атмосфера. Но со временем организация разделилась на две, потом на три. Оплата занятий тоже стала нашей семье не под силу, и мы прекратили занятия. Была перевёрнута и эта страничка.
Но я упустила ещё одну, очень важную сторону Миланкиной жизни.
Еще в 1995 году в интернате, где училась Милана, появилась девушка Оля, которая обучала девочек ткать гобелены. Специальной иглой на натянутом полотне по предварительно нанесённому рисунку из шерстяной нитки делаются петли, из которых получаются маленькие пушистые картины.
Вначале я не верила, что Милане доступно овладение этим ремеслом, но постепенно она стала все увереннее, все аккуратнее и чище выполнять работу. Мы задались целью подарить Миланкины работы всем, кто дорог нашей семье. И вот за прошедшее время её руками выполнено уже 75 картин! Их можно использовать для изготовления подушек или панно. Миланке это очень нравится.
Сейчас у нас главная задача — найти место, где отнесутся заинтересованно к нашим проблемам, где у Миланы появится возможность работать в коллективе. Ей необходимы люди и дело, чтобы ощутить свою нужность в этом мире.
