13. Преодоление стигмы и дестигматизация
Родственники
Родственники больных шизофренией также отмечены стигмой: напрямую — обвинением, опосредованно — тесной связью с больными. Они ощущают это постоянно в общении с соседями, друзьями, знакомыми, как если бы шизофрения была заразна. Болезнь окружающим неприятна. Стоит напомнить: «каждая болезнь, к которой относятся как к тайне, которой очень опасаются, воспринимается в моральном (если и не в буквальном) смысле как заразная» (Sontag 1978). «Получается так, как будто каждому обществу необходима болезнь, которую оно отождествляет с силами зла, а ее „жертв“ покрывает позором» (Sontag 1989).
Какой болью это отзывается на повседневной жизни больных и их близких, описывает Розе-Мари Зеельхорст (1984):
«Между тем, я на собственном опыте убедилась в том, что уже одно только название заболевания вызывает, особенно у пожилых людей, сомнения и отстраненность. Даже близкие родственники советовали нам помолчать. Вообще, я должна сказать, что разговор в открытую об этой болезни не способствует общению. Но именно в этом мы нуждаемся после определенного периода замкнутости. Мы уже долго прожили в замкнутом кругу. Братья и сестры не решались приглашать к нам в дом своих школьных товарищей, и даже мой муж и я жили совершенно замкнувшись в наших заботах. Сперва нужно научиться самостоятельно справляться со своими заботами и бедами и говорить о них с другими вместо того, чтобы обсуждать с ними сорняки в огороде или пятерку по математике, полученную ребенком. Одна приятельница сказала открыто: дай знать о себе, когда дела у вас поправятся. Но лучше не стало».
Отверженность, дискриминация, обвинение — вот с чем приходится считаться родственникам больных шизофренией. Этому они вынуждены противостоять. Против этого им приходится защищаться. А для этого им нужны товарищи по несчастью. Их они могут найти скорее всего и легче всего среди родственников больных. Родственникам больных необходимо также иметь свою программу Stigma-Management для того, чтобы найти конструктивный подход с целью преодоления семейной катастрофы, связанной с шизофренией. Родственники должны быть также всесторонне информированы о болезни шизофрении, о социальных процессах стигматизации, перед лицом которых оказываются они и больные члены их семьи. Понять то, что происходит, — вот первый шаг на пути преодоления. Родственники должны разработать продуманное отношение к болезни «шизофрения» безотносительно к стигме. Только так они могут научиться отличать симптомы болезни от социальных реакций, зависящих от представлений о стигме, и оказывать соответствующую необходимую помощь больным. Только так они могут научиться отличать собственные заботы от болезни члена их семьи, от горестей, которые вызваны собственной конфронтацией с предрассудками и предубеждениями, оскорблениями и обвинениями. Только так они могут постепенно освободиться от ложных представлений о болезни «шизофрения», которые у них сложились тогда, когда все еще было не так, как теперь уже никогда не будет.
