Часть IV

Диагностика и программа помощи: концепция DIR

Глава 19

Диагностика. Концепция DIR и методика Floortime

Чтобы поставить окончательный диагноз «расстройство аутистического спектра», нужно достаточно долго наблюдать за развитием ребенка, но обследования и диагностика для назначения терапевтической программы должны проводиться быстро. Двухлетнему ребенку с признаками нарушений, о которых говорилось в главе 3, нужна немедленная помощь, а не выжидательная тактика, потому что каждый следующий шаг в его развитии основан на предыдущем. Если ждать, пока ребенок подрастет или признаки расстройства аутистического спектра проявятся у него более явно, терапия во многих случаях станет более сложной, а ее результат может быть менее удачным, ведь ребенок будет все сильнее и сильнее отставать и упускать все больше возможностей. Это особенно верно в отношении нарушений, которые мешают ребенку учиться концентрировать внимание, участвовать в отношениях, общаться, играть и мыслить.

Можно работать над базовыми основами развития и продолжать проводить наблюдения, необходимые для верного диагноза. (Можно поставить предварительный диагноз, если он требуется для получения выплат по страховке или для доступа к медицинским услугам.) При разработке терапевтической программы следует проводить различие между частными проблемами, которые препятствуют взаимоотношениям, общению и мышлению, и более фундаментальными нарушениями, которые затрагивают эти базовые процессы. Например, трудности ребенка с нарушениями артикуляции, который вступает во взаимоотношения и хорошо общается при помощи целенаправленных жестов и действий (например, может принести родителям книгу), значительно отличаются от проблем ребенка, который не может использовать жесты, чтобы показать, что ему нужно, даже если он способен повторять слова. Во втором случае выше вероятность того, что развитие ребенка серьезно нарушено.

До обследования специалистами и параллельно с ними родители могут и должны наблюдать за своим ребенком, оценивая его положение в системе шести базовых стадий развития, изложенных в главе 3 и подробно описанных в главах 5–10. Еще раз повторим основные вопросы, на которые следует обратить внимание.

1. Способен ли ребенок проявлять совместное внимание?

2. Вступает ли он с вами в теплый и тесный контакт?

3. Способен ли он целенаправленно взаимодействовать: движениями головы говорить «да» и «нет», показывать вам жестом или звуком, чего он хочет?

4. Способен ли он открывать и завершать множество последовательных коммуникативных циклов и пользоваться вашей помощью для решения проблем?

5. Способен ли он порождать идеи и выражать намерения, желания, чувства или цели с помощью слов, символов или изображений?

6. Способен ли ребенок логически связывать понятия?

Конечно, надо замечать и фиксировать настораживающие виды поведения, вроде выстраивания игрушек в ряд или повторения всего, что кто-то говорит, без понимания сказанного, или такие действия, как удары по своей голове или бесцельная беготня по кругу. Вместе с тем следует задаваться вопросом, на каком уровне находится ребенок с точки зрения шести базовых стадий, которые были описаны выше. Мы должны определять, какие базовые навыки ребенок освоил полностью, какие — частично, а какими он не владеет совсем.

Кроме того, родители должны наблюдать за тем, как их ребенок реагирует на ощущения и как планирует действия. Ищет ли он постоянного притока ощущений? Перегружается ли его нервная система от прикосновений, звуков или зрительных образов? От каких? В какой степени он способен понимать то, что видит и слышит? Повторяет ли он бесконечно одно и то же действие, или у него есть разные последовательные занятия?

Затем понаблюдайте за его отношениями с другими людьми в процессе обучения. В какой степени вы или его преподаватели учитываете его уровень развития, способны ли вы приспосабливать ваше взаимодействие к его индивидуальным особенностям?

Как мы указывали в главе 5, речь не идет об обследовании, которое может провести только специалист; любой родитель может вести такие наблюдения и отвечать на такие вопросы. Врач наблюдает ребенка в течение нескольких часов, а родители видят ребенка целыми днями на протяжении многих лет его жизни. Специалисты могут помочь родителям сформулировать нужные вопросы, но отвечать на них родители должны сами. Если они колеблются или не могут прийти к одному мнению, специалисты могут понаблюдать за ребенком вместе с ними, пока родители и специалисты вместе не придут к согласию.

Среди самых важных нововведений, которые концепция DIR привносит в коррекцию расстройств аутистического спектра, — раннее выявление отклонений и профилактическая терапия, а также комплексный индивидуальный подход. Для этого необходимо интенсивно обследовать ребенка, учитывая многие области, которые прежние терапевтические методики оставляли без внимания. Концепция DIR выделяет четыре важнейших направления диагностики и терапии:

1. Продвижение ребенка по стадиям эмоционального развития.

2. Индивидуальные особенности работы нервной системы с акцентом на том, как эти особенности затрагивают обработку информации и планирование ответных действий.

3. Взаимодействие ребенка с родителями или воспитателями, Семьей, сообществом и более широкими социальными системами.

4. Командный подход к терапии: специалисты в тех областях, которые связаны с имеющимися у ребенка отклонениями, сообща работают над тем, чтобы оптимизировать его прогресс.

Подход к обследованию с точки зрения концепции DIR

Адекватная диагностика — это продолжительное и сложное обследование, требующее нескольких сеансов работы с ребенком и его семьей и оценивающее все компоненты концепции DIR. Родители должны стремиться к проведению обследования, которое включало бы следующие шесть элементов:

1. Два или более сорокапятиминутных сеанса клинических наблюдений за тем, как ребенок взаимодействует со своими родителями или воспитателями (или с теми и другими); в частности, специалист в процессе наблюдения чему-то обучает ребенка, чтобы выявить наивысший уровень его функционального развития. (Если сообщения родителей расходятся с наблюдениями специалиста, требуется больше двух сеансов.)

2. История дородового и послеродового развития и оценка текущего уровня функционального развития ребенка.

3. Изучение моделей его взаимодействия с родителями или воспитателями, в том числе выявление сильных и слабых сторон, а также особенностей личности, семьи и культурных установок.

4. Изучение всех текущих терапевтических и образовательных программ, повседневных занятий ребенка и связанного с ними поведения и типов взаимодействия.

5. Консультация со специалистами, в том числе, возможно, дефектологами, эрготерапевтами, физическими терапевтами, тифлопедагогами и специалистами по раннему развитию, педагогами и психиатрами. Клиническое обследование может дополняться формальными тестами, но они должны рассматриваться не как базовый инструмент, а лишь как средство, необходимое для более глубокого понимания отдельных функциональных областей.

6. Медицинская диагностика: она нужна для того, чтобы исключить заболевания, сопутствующие наблюдаемым у ребенка функциональным нарушениям или усугубляющие их, и помочь выявить биомедицинские факторы этих нарушений. Специалист по биомедицинским нарушениям (как правило, врач, специализирующийся на педиатрии развития²⁸, детской психиатрии или детской неврологии) должен провести необходимые анализы крови и другие исследования. Для более точного выявления органических составляющих нарушения часто используется суточный мониторинг ЭЭГ или ЭЭГ ночного сна. Особенно важно исключить возможность прогрессирующих нарушений развития, вызванных метаболическими или генетическими факторами.

²⁸ Педиатрия развития, педиатры развития (англ.: «Developmental behavioral pediatricians», или «developmental pediatricians») — недавно появившееся направление педиатрии, дающее дополнительную квалификацию врачам-педиатрам общего профиля в сфере лечения и оказания медицинской помощи детям с нарушениями развития, поведения, трудностями обучения и т. п. В США эта специальность была утверждена в 2002 г. Американским советом педиатров (American Board of Pediatrics). — Прим. ред.

Диагностику может проводить один человек — детский психиатр, детский клинический психолог, специалист по педиатрии развития или другой специалист, имеющий необходимую подготовку для проведения всестороннего обследования, — или целая команда, в которую входят дефектолог, эрготерапевт или физический терапевт, психиатр и специалист по педиатрии развития. В любом случае обследование должно выявить сильные и слабые стороны ребенка в вышеназванных областях.