Ольга Сергеевна Никольская об этой книге

Эта книга имеет много адресатов. Многих она увлечет, потому что дает обычному человеку возможность почувствовать, что переживают люди с аутизмом, позволяет ощутить не только их потерянность в мире «нормальных» отношений, но и очарование волшебного чувства пустоты и полноты растворения в ощущениях тела, звуках, ритмах, кружении, в разноцветных пятнах, узорах букв, слов, орнаментов. И описания этого «упоительного небытия», наверное, не одного вполне «нормального» человека вернет к воспоминаниям собственного раннего детства, заставит испытать родственные чувства: «я сам такой». Вместе с тем, воспринимая эту книгу как помощь в понимании, что такое аутизм, мне кажется, надо учитывать, что эти яркие и точные воспоминания написаны и систематизированы человеком, много читавшим и думавшим, то есть представлены нам уже в соответствии с определенными теоретическими установками автора.

Мы найдем здесь и послание к специалистам, старающимся пробиться к аутичным детям, — не думайте, что их можно просто научить правильно вести себя, у них есть основания вести себя плохо, и, продвигаясь в социализации, важно учитывать эти основания и искать компромисса. Человек, вырвавшийся «из ниоткуда», говорит нам: будьте твердыми, не оставляйте попыток, вы нужны и работаете не зря, но будьте и терпеливы; сохраняя внешнюю сдержанность и отстраненность, вы поможете детям самим стать более активными в контактах. «Спокойное присутствие рядом, не глядя на меня, может быть, даже повторение моих действий в нескольких футах от меня и без всяких попыток обратиться ко мне напрямую — все это я восприняла бы как знак понимания того, что я пытаюсь сообщить, и это придало бы мне надежды и отваги». Важно и то, что здесь показывается: просто установлением контакта наша работа не исчерпывается, даже самому умному ребенку с аутизмом для развития нужен постоянный переводчик, подсказчик в осмыслении происходящего.

Читая эту книгу, наверное, все мы в первую очередь будем напряженно следить за развитием реальной драматической истории отважного ребенка, растущего в очень тяжелых и враждебных житейских обстоятельствах, в чрезвычайно травматических отношениях с мамой. Эту историю легко прочитать и понять традиционно по-диккенсовски: жестокая мать, ребенок, физическое насилие. Все так, но и гораздо сложнее, больнее — они обе отвергнуты, и это их общее глубокое несчастье, унижение от невозможности пробиться друг к другу, отчаянное стремление матери, пусть сломав дочь, но вбить ее в рамки «нормального поведения», и стремление дочери доказать, что она не ненормальная и сама не пропадет. Дочь ничего не прощает, но и помнит момент, когда «она, наконец, заплакала обо мне», что мама искала школы, сняла квартиру, позвала в отчаянный момент домой.

На основе жестокого опыта своего детства Донна Уильямс пытается определить, какую любовь близких она могла бы принять, какая стала бы ей поддержкой. Поэтому эта книга адресована и семьям, воспитывающим похожих детей. Донна думает, что это должна быть умная, терпеливая и уважительная любовь-забота и симпатия, не требующая непременной немедленной взаимности, бережно принимающая, но «твердая», с разумными и четкими запретами. «Мне совершенно не требовалось, чтобы меня любили до смерти»; «если любящие родители смогут отстраниться, насколько это возможно, от собственных эмоциональных потребностей и общаться со своими детьми соответственно тому, как сами дети воспринимают мир — тогда, быть может, эти дети обретут уверенность и отвагу… Помогайте им, не вторгаясь в их жизнь — и дети поверят, что вы принимаете их такими, какие они есть, и там, где они сейчас находятся».

Помимо реальной истории трудного взросления ребенка мы вычитываем здесь и историю внутреннего становления души, узнаём, каково это, когда «душа выбирается из мусора и встает на путь самоопределения». Это история поиска себя и выхода из своего мира в мир других людей, но «на своих условиях», и, думаю, что чувство собственного достоинства, которому мы сопереживаем, не может не вызывать глубокого уважения. Энергия самоутверждения питается здесь, конечно, не только желанием доказать свою состоятельность матери и брату. Донна Уильямс стремится в реальный мир, который считает чужим, и потому, что уже любит его: небо, землю, деревья, траву, цветы, музыку. Любит «стеклянные окна, в которых можно увидеть себя и помахать себе рукой», маленькую девочку, которая с ней разговаривает, ножки стульчика этой девочки и ее маму, которая кормит ее угрем.

Также и с людьми — с ними воевала маленькая перепуганная девочка, но она же и тянулась к ним, отзывалась на их симпатию. А людей, пытавшихся «до нее достучаться», тех, кому нравилось то, что нравилось ей, все-таки было много: бабушка и дедушка, отец, тетя, соседские дети и их мамы, девочки в школах, учителя, доктор, и, что бы не говорилось, она, понемногу, училась принимать их дары. Донна Уильямс запоминает и называет в этой книге, наверное, всех, кому была интересна, кто помогал, учил, кормил, давал приют. Призывом для нее стала и беспомощность маленького брата, желание его защитить. То есть и здесь, в этой жестокой и жесткой истории, взросление души движется любовью. Бывает ли по-другому?

О. С. Никольская,

д-р психол. наук, профессор, зав. лабораторией Института коррекционной педагогики РАО

Эта книга — история двух битв: одна — за то, чтобы не подпускать к себе «мир», другая — за то, чтобы с ним соединиться. Она рассказывает и о боях внутри «моего собственного мира», и о стратегии, тактике и боевых потерях в ходе моей личной войны с другими.

Эта книга — попытка перемирия на моих условиях. В своей личной войне я была «она», «ты», «Донна» — и, наконец, «я». Теперь все мы расскажем о том, каково это было — и каково это сейчас.

Если вам нелегко меня понять — не удивляйтесь, так и должно быть. Добро пожаловать в мой мир.

Предисловие

Книга «Никто нигде», впервые изданная в 1991 году, стала международным бестселлером, заняв первое место по продажам в США, Канаде, Японии и Норвегии. Пятнадцать недель она оставалась в списке бестселлеров «Нью-Йорк Таймс» и была переведена на 20 языков. «Никто нигде» прочли миллионы «обычных людей», а также и те, кто находится на периферии общества. По иронии судьбы, мужчины и женщины по всему миру, увлеченные моей историей, благодаря ей обретали голос — мой рассказ помог им понять о себе те истины, которые обычно скрываются от глаз и порой загоняют нас в ловушку. Издание моей книги — и многих других книг, для которых моя стала предшественницей — привело к серьезным изменениям в лечении, обучении и статистических исследованиях людей с трудностями развития и помогло запустить на мировом уровне общественные, политические и культурные перемены в отношении к аутизму.

Несколько лет после издания моей книги люди еще продолжали верить, что аутизм чрезвычайно редок, что он поражает лишь четверых из десяти тысяч. Существовал стереотипный образ аутиста — угрюмый, замкнутый, лишенный речи мальчик из среднего класса. Считалось, что 90 процентов людей с аутизмом страдают тяжелой умственной отсталостью, что аутисты неспособны ни к эмпатии, ни к близким отношениям.

Само слово «аутизм» было почти под запретом: с трудом оно пробивало себе путь сквозь Беттельгеймову теорию «матери-холодильника» (предполагалось, что причиной аутизма у детей становятся их матери — эмоционально холодные работающие женщины из среднего класса). Многие, кому в 1960-х годах ставили диагноз «аутизм» или «психоз раннего возраста», с младенчества попадали в специализированные заведения; или, если по мере взросления им удавалось «выправиться», — ничего не знали о «грязной тайне» собственного диагноза и зачастую никогда в жизни не встречались с «другими такими же».

Уже была переведена на английский книга Ханса Аспергера, и первые диагнозы «синдром Аспергера» уже маячили на горизонте. Однако новые средства коммуникации еще не открыли нам мир, в котором люди, неспособные говорить, могут быть «не глупее других», требовать равенства и уважения к своему достоинству. Не было чатов, форумов, блогов, многолюдных конференций по аутизму, какие есть сейчас. После выхода в свет «Никто нигде» толпы людей бросились к психиатрам и психологам со словами: «И я такой же!» Мне приходилось слышать о тех, кто прожил долгие годы в специальных заведениях, терпел дурное обращение, был бездомным или хронически безработным. И о тех, кто делал первые шаги в общении с людьми, печатая записки на пишущей машинке.

Прошло несколько лет — и диагноз синдром Аспергера начал ставиться на каждом шагу: наступила эра упрощенного представления о «высокофункциональных» и «низкофункциональных» людях с аутизмом. В то же время появились книги, написанные людьми с аутизмом, не способными говорить, — и бросили вызов многим распространенным представлениям о «низкой функциональности».

Скоро само понятие «аутист» двинулось в том же направлении, что и понятие «глухой», разделившееся надвое: «глухими» с маленькой буквы называют тех, кто пользуется слуховыми аппаратами и речью, «Глухими» с большой буквы — тех, кто заменяет звуковую речь жестовой и, как считается, образует особую культуру. Так и среди аутистов выделились те, кто считает свой аутизм неотъемлемой частью собственного «я» и приветствует его, — и те, кто относится к нему как к состоянию, с которым нужно бороться. Эта разница отразилась в том, как они начали себя называть — «аутисты» или «люди с аутизмом». Были и «неопределившиеся» — те, кто жил на границе двух миров.

Среди людей с синдромом Аспергера были и те, кто не хотел, чтобы с ними связывали ярлык «аутизма», и те, кто начал видеть в «аутичности» политическую и культурную реальность; последние зачастую яростно протестовали против любых попыток лечения или исправления аутизма. В век интернета сформировались сетевые организации, в которых страстно обсуждаются права «аутичных» людей.

Старые стереотипы умерли быстрой смертью — но на смену им приходили новые. По мере того как низкофункциональные аутисты демонстрировали большие способности, а высокофункциональные рассказывали о сложности некоторых стоящих перед ними задач, жесткое деление на высокофункциональных и низкофункциональных размывалось.

Появился термин «РАС» — расстройства аутистического спектра: так аутизм, синдром Аспергера и НПНР (неспецифическое первазивное нарушение развития) впервые были объединены в одну группу. Вскоре это сокращение заменилось другим — САС (состояния аутистического спектра), а затем и просто АС (аутистический спектр). «Никто нигде» написана на заре эпохи, в течение которой мы шли от пуризма к многообразию, от единых «безразмерных» категорий — к холистическому взгляду на аутизм как на еще один, необычный облик многоликой «нормальности».

Психология bookap

«Никто нигде» написана через год после того, как в 1989 году биомедицинское вмешательство (в то время мало кто знал о его применении в области аутизма!) начало пробуждать меня и склеивать части моей личности. Я написала ее за четыре недели, после самоубийственного опыта влюбленности в Сиона — свое «зеркало» из реального мира; впервые в жизни, ибо до того все отношения у меня возникали и разыгрывались во «внутреннем мире». Первым мою рукопись прочел доктор Себастиан Кремер, детский психиатр из Великобритании. Возвращая ее мне, он спросил, что я собираюсь с ней делать. Изорву и сожгу, ответила я. Он спросил, не разрешу ли я вместо этого переслать рукопись его коллеге. Коллега передала ее своему издателю, тот — литературному агенту, а затем я получила факс с просьбой о разрешении ее напечатать.

Для меня «Никто нигде» — книга о том, как душа выбирается из груды мусора и встает на путь самоопределения. Надеюсь, «Никто нигде» заставляет читателей задуматься о равенстве и человеческом достоинстве «маргиналов»; а тем, кто потерян, напоминает: даже если никто не в силах спасти нашу душу, всегда остается надежда, что мы сможем помочь себе сами.