Часть II. От маршмеллоу в дошкольном возрасте к благополучию в зрелости
Глава 10. За пределами «здесь и сейчас»
Беглый взгляд в будущее вашей ДНК
Учет будущего в решениях, принимаемых в настоящем, требует умения представить себе будущее и предсказать его развитие. До конца прошлого века предсказанием будущего преимущественно занимались гадатели по руке и картам таро, астрологи, прорицатели и пророки. В западной истории попытки предсказания будущего нашли отражение в древнегреческих легендах о дельфийском оракуле и в романах писателей-фантастов. Но в современном мире расшифровка генома человека позволяет наконец заглянуть в нашу ДНК — что может вызвать энтузиазм у оптимистов и привести в ужас пессимистов. Вскоре вы, вероятно, сможете получить полный отчет о полезных и пагубных процессах, которые будут происходить в вашем организме под влиянием ваших генов, за плату, не превышающую счет за колоноскопию. Это замечательно, если вы страдаете онкологическими или иными тяжелыми заболеваниями, поскольку даст возможность пройти генетически нацеленное, индивидуальное лечение с учетом особенностей вашей ДНК и успешно решить неразрешимые прежде медицинские проблемы. Тогда тест может оказаться безальтернативным выбором. Но для большинства здоровых людей решение о прохождении или непрохождении тестирования станет очень непростым — ведь его принятие будет происходить на фоне чрезмерной активности «горячей» системы, а «холодная» окажется в трудном положении, стараясь помочь сделать разумный выбор.
В конце 1990-х вскоре после открытия мутаций в генах BRCA1 и BRCA2 и выяснения их роли в развитии рака груди и рака яичников многие женщины столкнулись с трудной дилеммой. Согласие на обследование на предмет наличия таких мутаций обычно дается очень непросто: психологические последствия могут оказаться глубокими и непредсказуемыми. Генетическое тестирование связано с необходимостью сообщать группе людей, наиболее уязвимых к этим мутациям, либо о том, что у них высока вероятность развития рака груди или яичников в начале взрослой жизни, либо о том, что им вряд ли придется столкнуться с такими проблемами. Когда результаты готовы, многие женщины хотят их побыстрее получить, особенно молодые еврейские женщины из субэтнической группы ашкеназов, так как их гены наиболее подвержены таким мутациям. Но для многих тяжелые размышления о том, стоит или не стоит узнавать свое будущее, невыносимы. Вы готовы пройти тест, чтобы узнать о вашей предрасположенности к заболеванию раком и о том, что она может передаться вашим детям? Вы согласны открыть это новое окно в ваше медицинское будущее? Закрыть его невозможно, и вы будете жить, ощущая эмоциональные и практические последствия тестирования для себя и для тех, кто вам дорог. К тому же эта информация будет отражена в вашей медицинской карточке, что может иметь неясные последствия в том числе и для вашей карьеры.
Ирма, эмоциональная молодая студентка, была полна надежд на будущее. Она хорошо училась, любила своего молодого человека и мечтала о счастливой жизни. Но неожиданно она узнала о наличии у себя мутации BRCA1, унаследованной от матери. В свое время она посчитала, что было бы неплохо побольше узнать о себе, и согласилась пройти тестирование, но оказалась не в силах смириться с результатами. Она сожалела, что ей открыли глаза на тайны ее ДНК, и считала, что ей лучше было не знать о том, что теперь она никак не могла выбросить из головы. Когда Ирма получила результаты теста, указывавшие на наличие у нее мутации, у нее подкосились ноги. Она не могла представить себе заранее, что не захочет знать правды о своей ДНК и будет настолько потрясена сообщением врачей.
Ирма не одинока в своей неспособности предсказать свою реакцию на результаты теста. Можно ли помочь людям до того, как они примут решение, лучше предвидеть свои чувства после получения результатов генетического исследования? Это требует предварительного переживания такого опыта — причем не в рамках неэмоциональной, абстрактной, рациональной и хладнокровной обработки информации, которую мы обычно осуществляем применительно к отдаленному будущему, а эмоциональной, используемой применительно к текущему опыту.
Согласие на хирургическое вмешательство, данное на основе обработки адекватного количества информации, редко удается получить от людей, которые, надев больничные рубашки и идентификационные браслеты, готовятся к намеченной на следующее утро операции. Накануне в их палату заходит медик с напечатанным мелким шрифтом документом, где с использованием многочисленных медицинских терминов подробно описаны всевозможные риски. Он ясно дает понять, что практически все может пойти не так, как надо. Вы даете письменное согласие ни в чем не обвинять больницу и таким образом проходите процедуру добровольного согласия на основе предоставленной вам всеобъемлющей информации. Но у больного, которому требуется хирургическая операция, нет выбора, а человек, размышляющий о целесообразности прохождения процедур вроде генетического тестирования, находится в иной ситуации.
В начале 1990-х я консультировался с психологом Сьюзен Миллер из онкологического центра Филадельфии при разработке метода, помогающего получать от пациентов более осознанное согласие на тестирование ДНК10. Сьюзен и ее коллеги работали с людьми с высоким риском наличия мутаций BRCA1 и BRCA2, и большинство из них желало пройти генетическое тестирование, чтобы оценить риск заболевания раком груди или яичников. Многие не осознавали, как знание своей генетической предрасположенности может повлиять на них. Обычное консультирование, практиковавшееся в то время, предполагало сочувственную, но стандартную беседу об альтернативах, объективных рисках и неопределенностях, ассоциируемых с каждым результатом и выбором.
В сценариях «предварительного переживания», которые мы разработали для женщин, рассматривающих вопрос о генетическом тестировании на предмет подверженности раку груди и яичников, мы хотели, чтобы каждая была в состоянии предвидеть свои эмоциональные реакции на результаты исследования ее ДНК — не только абстрактно, но и с помощью получения максимально яркого, полного и реалистичного ролевого опыта во время беседы с консультантом-генетиком. Мы хотели дать этим женщинам возможность предвидеть и пережить, по крайней мере в сокращенном варианте, их вероятные реакции на разные результаты теста.
Мы предложили следующую программу. Когда женщина, размышляющая о прохождении тестирования, входит в кабинет консультанта-генетика, она вовлекается в своего рода ролевую игру с ним. Он говорит ей, что результаты теста только пришли из лаборатории, раскрывает папку и сообщает, что результаты положительные: у женщины обнаружена мутация. В безопасной и сочувственной обстановке, обеспечиваемой присутствием консультанта, она имеет возможность выразить свои чувства и мысли: от шока и недоверия до сильной тревоги, отчаяния, непризнания, гнева и сомнения в результатах. После проявления и обсуждения этих реакций консультант помогает женщине начать исследовать имеющиеся у нее варианты и их возможные последствия. Варианты включают профилактическую мастэктомию в случае мутации BRCA1 и профилактическое удаление яичников в случае мутации BRCA2. Этот опыт искреннего предварительного переживания результатов тестирования помогает справляться с долгосрочными практическими последствиями, влияющими на продолжительность и качество жизни, перспективы лечения, страхования жизни, трудоустройства, сохранения личных отношений, возможность иметь детей и многое другое.
Этот «горячий» ролевой опыт неизбежно оказывается болезненным, но дает участнице возможность предварительного эмоционального переживания и когнитивную информацию, необходимые для принятия действительно обоснованного решения о том, стоит ли открывать новый генетический ящик Пандоры. Ролевые игры предусматривают и более счастливый сценарий, в котором результаты генетического тестирования отрицательны и последствия исследуются столь же глубоко и подробно. После размышлений над этими предварительно пережитыми исходами решение женщины о прохождении тестирования становится по-настоящему осознанным.
Поскольку методы анализа генома и молекулярных исследований, направленные на диагностику, профилактику и лечение болезней, развиваются, решения об индивидуальном анализе ДНК приходится принимать все большему числу людей. Когда такие возможности становятся реальностью, принятие мудрых решений и выработка обоснованного согласия на использование различных предупредительных действий в идеале должны направляться и головой, и сердцем, то есть «холодной» и «горячей» системами, работающими вместе. Задачей станет предварительное переживание эмоций при одновременном хладнокровном и упреждающем размышлении о том, что необходимо сделать.
