История шестая

Просто седьмая история

Не всегда есть силы и возможность назвать имя, Но жизнь ребёнка есть, она идёт, в ней много хорошего и светлого. В этой истории Мама ~ просто мама, которой есть что сказать, — назвала своего сына Никитой.

Мама своего мальчика: Мой любимый мальчик.

Я обещала написать о своём сыне и о себе — о маме аутичного мальчика, которому (Боже!) уже 20 лет! Но ведь это так сложно, уже почти целая жизнь прошла…

А вдруг вернётся та боль, теперь притупившаяся, передуманная, заговорённая, переосмысленная, пережитая, загнанная и привычная теперь…

Как всё начиналось…

Начиналось с того, что, выйдя замуж за бесконечно любимого человека, очень хотелось продолжить этого человека в новом, родном, нашем общем ребёнке: родить сына.

Легкая, не отягощённая ничем беременность, радостное ожидание — и вот на руках у акушерки самый симпатичный новорождённый из всех — мой мальчик. Это потом, только через три года, я буду мучительно перебирать в памяти мельчайшие подробности беременности и родов, день за днём, час за часом: где, в чём моя ошибка, моя вина перед самым любимым существом, которого я хотела родить для радостной и счастливой жизни?

До трёх лет Никита был обычным весёлым улыбчивым малышом, которого я почти никогда не спускала со своих рук — так мне нравилось, что у меня есть мой малыш. У него так чудесно пахнут молочком золотистые кудряшки, он так весело прыгает на диване, держась за мои руки, он так доверчиво обнимает меня и ручками, и ножками, когда я беру его на руки. Поэтому я его называю «мой медвежонок коала». Конечно, какие–то проблемы тревожили меня, — меня, но не нашего участкового педиатра. Плохо сосёт грудное молоко? Ну, вы уж сцеживайтесь тогда, мамаша, и кормите через соску. Плохо держит головку? А вы тогда запишитесь–ка на массаж. Через три месяца и очередь подойдёт. А пока мы вашему малышу первую группу здоровья присвоим, он у вас молодец — пошёл ножками ровно в год! А вы все волновались…

На втором году жизни моего сыночка я стала замечать отставание в развитии речи. Это было странно — процесс «гуления» прошёл вовремя, появились какие–то свои словечки типа «мама», «ка» (какая, какой), «бабу» (машина), потом Никита стал повторять фразы из детских стихов, а потом и целое «Федорино горе» или «Бармалея» мог наизусть рассказать, — но от себя, от своего имени не мог сказать ничего. Если ему нужно было обратиться к нам, он использовал для этого наши, а не свои фразы. «Хочешь пить», «пойдёшь гулять», — обращался он к нам. Но чем старше и внутренне сложнее он становился, тем меньше наши готовые фразы подходили ему для самовыражения. Я отчётливо представляю себе теперь, как постепенно над моим ребёнком вырастал, как смыкался над его головкой непроницаемый бетонный купол одиночества и непонятости, закрывший от него настоящее небо и мир людей, в котором остались и мы, его родители.

Но это все мне стало понятно потом, через несколько лет, когда было прочитано столько книг об аутизме… А тогда сравнить нам было не с кем — Никита ведь был первым нашим ребенком…

Когда Никите исполнилось два года, мы решили завести второго ребёнка. Я всегда хотела двоих и считала, что будет лучше, если разница в возрасте у них будет поменьше, да и воспитывать я их буду одновременно, и не надо будет дважды проходить один и тот же «младенческий период». К тому же Никитка такой спокойный ребёнок!

Во дворе с ним гуляет моя бабушка — и никаких хлопот: не залезает куда не надо, не убежит, а просто стоит у кованой чугунной ограды и смотрит на улицу, на проезжающие мимо машины, и повторяет: «Бабу, кака бабу!» — «Машина, какая машина!»

Ему вот–вот должно было исполниться три года. И тут, когда у меня уже наступил последний месяц беременности и скоро должна появиться на свет Никитина сестрёнка, у моего мальчика начались ночные кошмары. Я, как и раньше, уложила его в кроватку, он тихо заснул, но через некоторое время вдруг раздался его громкий, испуганный плач. «Что с тобой, мой маленький?» — «Волки воют! Боишься волков!». Я решила отнестись к этому серьёзно. Меня тоже в детстве мучили кошмары, и я знала, как это тяжело. И вот мы вызвали первого в Никитиной жизни врача–специалиста. Это был невропатолог. Так мы наконец узнали, что с Никиткой «что–то не так». И потянулась цепь различных врачей–специалистов, и начался поиск того самого «волшебника», который подберёт специально для нас созданную пилюлю, и тогда наш любимый мальчик наконец выздоровеет, начнёт говорить как все одногодки, и этот год забудется как страшный сон!

Но Никите уже четыре, а он не разговаривает ни с кем… Только если уж что–то очень–очень нужно, попросит какой–то странной словесной формулой — нашими, а не своими словами. И он до сих пор не научился пользоваться горшком! Ему все ещё приходится ходить в подгузнике. Но это уж, по мнению участкового невропатолога и обеих бабушек, целиком моя вина — надо было быть понастойчивей! А я и старалась! Даже стала его ругать. Невропатолог ведь мне сказала: «Вы, мамаша, ребёнка своего избаловали! А потом по врачам ходите! Вон он у вас большой уже какой, все уже понимает! И чего это он по кабинету бегает! Совсем себя вести не умеет! Построже надо быть, потом–то совсем не справитесь! Ругайте и заставляйте!» Вот ведь, оказывается, как просто! Врач ведь опытный, всю жизнь в детской поликлинике проработала, много детей видела, а у меня–то он первый, опыта никакого… Настораживает, конечно, что рецепт слишком уж прост: ругайте, наказывайте, и ваш ребёнок станет настоящим (советским, так и хочется сказать) человеком. Но ведь нас с Никиткой привёл к ней мой папа, дедушка наш, говорил, что врач хороший. Может, и правда, правы наши дедушка с бабушками: это я ребёнка «педагогически запустила»…

Но спустя некоторое время я заметила, что своим криком делаю только хуже. С горшком всё равно не ладится, а Никита начинает меня бояться. Этого нельзя допустить! Что ж, поиграем «в лошадки». Пусть поездит на мне верхом, пусть почувствует, что мама не страшный «командир» и что сам он вполне важная и уважаемая персона!

Так я постепенно стала учиться «влезать в его шкуру», понимать своего ребёнка изнутри. Раз уж он не может объясниться со мной сам, мне нужно постараться почувствовать себя им. Я не хотела больше допускать грубых ошибок в общении.

Как это — быть аутичным?

Наверное, это похоже на состояние человека, которого поместили в стеклянный сосуд, откуда ему не выбраться и где никто не может его услышать, в центре огромной, запруженной народом площади. Люди окружают сосуд, стучат по его стенкам, пытаются заговорить, но он не может им ответить и выйти к ним не в состоянии…

А может быть, это больше похоже на то, что с какой–то далёкой планеты решили отправить к нам агента и снабдили его самой разнообразной информацией из энциклопедий (любимый Никитой род чтения), но при этом забыли научить элементарным бытовым вещам — например, пользоваться общественным транспортом или общаться с людьми на улице.

Теперь, так сказать, «с высоты прожитых лет», я понимаю, что, наверное, Никита был не очень глубоким аутистом — он всегда был очень добрым, ласковым мальчиком, любил, когда с ним играют, берут на руки, с удовольствием слушал и повторял стихи…

Мы с мужем заметили, какая у мальчика потрясающая память — запоминает все и сразу, — и решили этим воспользоваться. Мы верили, что рано или поздно его пассивный запас знаний перейдёт в активный. Я начала учить с Никиткой буквы и цифры. Эти занятия проходили удивительно легко.

Наш папа рассматривал с сыном картинки с поездами и машинками (первое страстное Никитино увлечение!) и дал ему в руки карандаш и бумагу. И тут оказалось, что Никита потрясающе рисует. Он выдал нам сразу рисунок, изображающий поезд в перспективе! В четыре года!

Наконец–то светлый лучик осветил нашу помрачневшую жизнь: очевидно, что интеллект нашего мальчика в порядке.

Кроме всего прочего, рисование стало для сына языком общения, средством разрядки, способом выражения чувств. Надо сказать, что рисунок никогда не был для него «вещью в себе», он никогда не стремился создать некое законченное произведение. Как правило, рисовал он «запойно», очень быстро, по несколько рисунков за «сеанс». Тут можно привести один характерный пример. К нам с визитом явилась очередной врач–специалист — довольно неприятная женщина, которая к тому же проделала с Никитой совершенно недопустимые с его точки зрения манипуляции. После чего он был оставлен в комнате, а мы все удалились на кухню, чтобы за чаем обсудить ситуацию. Когда я чуть позже зашла проведать Никитку, то увидела, что вся наволочка на подушке была разрисована страшной зубастой физиономией, отдалённо напоминавшей нашу гостью.

И вот очередное медицинское светило — мы с четырёхлетним Никиткой ехали сюда через весь город на четырёх видах транспорта и сидим теперь в кабинете большой детской больницы на окраине Москвы.

Этот доктор не раз спасал детей от смерти, вот и нам наконец поможет — и мы станем как все! Конечно, это будет какое–нибудь редкое лекарство. Его надо будет как–то сложно «доставать», но ничего, ведь без трудностей не бывает!

Доктор расспрашивает меня (в который уже раз!) о родах, о Никитином поведении, внимательно смотрит на него, а потом вдруг произносит совершенно чудовищную, не укладывающуюся в голове вещь: «У вашего сына шизофренический синдром».

Мой мир рухнул. Время раскололось на «до» и «после». Я хочу умереть. Нет, но ведь этого не может быть, ну что за чепуха, ведь шизофрения — это страшное психическое заболевание. А разве бывают сумасшедшие дети, да ещё такие маленькие! И что — мой мальчик, вот этот мальчик, который так похож на ангела, — сумасшедший?!

Я была настолько сломлена, что на какое–то время потеряла представление о добре и зле — мне стало казаться, что такой диагноз равносилен смерти или даже хуже, ведь это означало, что у моего любимого сына никогда не будет нормальной, полноценной жизни. Когда нас с ним однажды чуть не сбила машина, у меня вдруг мелькнула мысль, что так для нас обоих было бы лучше. Сколько раз потом я просила прощения у Бога за эти мысли!

Но здравое начало во мне быстро победило эту дьявольщину и заставило посмотреть на жизненную ситуацию по–новому. Да, я не готова к таким испытаниям, мне самой ещё нет и тридцати; да, я по–другому видела свою жизнь и жизнь своего ребенка… Но во–первых, я мать двоих детей и должна быть сильной ради них, а во–вторых, пусть мой мальчик никогда не будет жить обычной взрослой жизнью, но зато он всегда будет со мной. А ведь это тайная мечта всех матерей!

Потом потянулась череда визитов к известным детским психоневрологам. И всегда надежда на то, что скоро мальчик выправится, нужно только подобрать правильное лечение. А на детскую площадку, где гуляют другие мамы с детьми из нашего дома, мы пока не ходим: стоит лишь приблизиться к месту скопления шумной малышни, как Никита тут же издаёт громкий протестующий крик, и мы спешно ретируемся. И даже если детей на площадке почти нет и мне удаётся присесть на скамеечку рядом с какой–нибудь мамой нашего ровесника, тут же выясняется, что говорить нам с ней не о чем. Начинаются весьма болезненные для меня сравнения «достижений» наших детей. Я категорически не хочу «выдавать тайну» моего мальчика, ведь внешне он выглядит как все дети, только не разговаривает, а я все ещё верю, что он поправится.

Думаю, эту уверенность внушили мне врачи в Подростковом центре при больнице им. Ганнушкина, где мы наблюдаемся. Позже я поняла, что они старались таким образом смягчить удар, ведь и мама больного ребёнка для них тоже отчасти является пациентом. На мой взгляд, это абсолютно правильная политика, с родителями больного ребёнка необходимо работать не меньше, чем с самим ребёнком. Они получили тяжёлую душевную травму и при этом именно они, а не педагоги и врачи, несут основную нагрузку.

Я не знаю, удалось бы мне выдержать этот удар и найти в себе силы бороться дальше, если бы со мной рядом не было моего мужа, отца наших деток — настоящего моего друга, и, что очень важно в этой ситуации, умного и тонко чувствующего человека. Мы с ним люди одной профессии, связанной с творчеством, поэтому мы смогли так организовать свою жизнь, чтобы работать дома. С самого первого дня жизни наших детей все заботы мы делили поровну. Стирка, уборка, поход по магазинам — у нас никогда не было споров на эту тему. Поэтому и в этой большой беде муж был рядом, вместе со мной. Даже больше — на какой–то период, когда у меня на руках была новорождённая Сонечка, он взял на себя основные заботы о Никите. Да и позже — всё то время, пока наших маленьких детей надо было одновременно кормить, одевать, раздевать или купать. Я думаю, что в «лёгкости» Никитиного аутизма немаловажную роль сыграло не только то, что весь первый год жизни я его фактически не спускала со своих рук, но и благоприятная домашняя обстановка.

Бабушки и дедушка жили отдельно от нас. Только первые два года Никитиной жизни мы жили вместе с моей мамой, но за это время она так, без преувеличения, страстно полюбила Никиту, что во все последующие годы старалась проводить с ним как можно больше времени.

Такому количеству любви мог бы позавидовать любой ребёнок! Но здесь кроется другая опасность: эмоционально неразвитый в силу своей болезни ребёнок, привыкший получать и ничего не давать взамен, может вырасти эгоистом, а это сделает его ещё более одиноким. Ведь рано или поздно он перестанет быть немного странным, но очаровательным малышом и превратится в угрюмого, требовательного и труднопереносимого субъекта.

И тут очень важную, неоценимую роль сыграла младшая Никитина сестрёнка. Одним только фактом своего существования она показывала Никите, что он не один и должен считаться с самым младшим членом семьи. Сонечка подрастала и стала активно общаться с братом. Мой план насчёт небольшой разницы в возрасте и общих игр начал работать! Детская, естественно, была одна на двоих, и когда там начались совместные игры — например, в поезд (Никитино увлечение поездами и машинами) с постройкой оного из всего, что под руку попадётся, — сопровождаемые Никитиными односложными восклицаниями и Сонечкиным смехом, у нас с мужем сердце переполнялось счастьем. Конечно, общение с таким «нетипичным» старшим братом накладывало свой отпечаток на Сонечкино развитие, особенно на речь; естественно, свои первые фразы Соня строила в Никитиной манере — говорила о себе в третьем лице и в мужском роде. Но мы постарались это скорректировать. Разница в возрасте у них три года, так что Никита никогда не помнил себя в качестве единственного ребёнка.

Возвращаясь к Никитке четырёхлетнему, все ещё находящемуся в своём «внутреннем панцире», я должна рассказать о событии, имевшем для всей Никитиной жизни огромное значение. И здесь нельзя не сказать о друзьях, без которых ни одному из нас невозможно было бы выстоять в вечном поединке с жизнью. Друзья — это как бы «внешняя семья», и подчас они не меньше переживают за нас, чем близкие. Вот и в нашем случае друзья старались помочь, чем только могли. Все врачи, все лучшие специалисты пришли к нам через друзей. И так же, через друзей, мы узнали о Центре лечебной педагогики, который тогда только недавно организовался.

Это было чудо! Мы узнали, что мы не одни с нашей бедой. И что беда не такая страшная и непоправимая. Нашему мальчику помогут, подготовят его к школе, он сможет учиться, он сможет общаться с ровесниками. «Да, это наш!» — с непередаваемой улыбкой сказали члены комиссии ЦЛП в наш первый визит. Так Никита оказался в руках своих первых учителей — Аси и Лены Кузнецовой, нашей подруги. Потом, когда Никита стал постарше, мы познакомились с чудесным педагогом Надеждой Львовной, которая впоследствии организовала первую начальную школу для аутистов с сохранным интеллектом, где Никита и другие ребята смогли учиться по полноценной общеобразовательной программе. Я думаю, своим аттестатом о полном среднем образовании Никита обязан в том числе, а может быть и в первую очередь, именно Надежде Львовне.

(Забегая вперёд, скажу, что сейчас, когда Никите уже двадцать, он сказал мне, что ничего не помнит из раннего детства. Все его воспоминания начинаются с той весны, когда его, шестилетнего, мой муж привёз в Ленинград, в институт им. Бехтерева, и после курса медикаментозного лечения наш сын, к великой нашей радости, вдруг заговорил!)

Конечно, если бы Никита так и не заговорил, о школе нечего было бы и думать. Но своя речь, речь от первого лица, несмотря на все усилия педагогов, у нашего мальчика все не появлялась.

Никите было уже шесть лет, и мы с мужем стали терять надежду. И тут опять — друзья, на этот раз — ленинградские. Они нашли нам специалистов в институте им. Бехтерева, на кафедре, где занимались проблемами эпилепсии. Здесь в порядке эксперимента согласились помочь нашему ребёнку–аутисту. После проведённого курса медикаментозного лечения у Никиты как бы раскрылись створки его «раковины», и его собственная речь, сдерживаемая до того в течение всей его жизни, хлынула бурным потоком. С тех пор он один из самых разговорчивых членов нашей семьи. Он стал задавать бесчисленные вопросы, и через них нам стал понятней его внутренний мир и проблемы, с которыми он сталкивается. И мне кажется закономерным, что сам он помнит себя именно с этого времени.

Ту информацию о мире, которую обычные дети осваивают постепенно, Никита получил и осознал сразу, одномоментно. Побочным эффектом внезапного раскрытия миру стал нервный тик, который помешал нам в том же году пойти в школу (слава Богу, за два–три года это прошло, и теперь я думаю, что это была не самая большая плата за исцеление).

Тик был довольно сильный — когда Никитка начинал нервничать, — а это случалось частенько, — всё его тело начинало содрогаться. Из–за этого я побоялась отдать его в спортивную секцию, куда он начал проситься после чудесного лета, проведённого с бабушкой на даче в компании сестры и обычных детей. Моя мама, Никитина бабушка, всегда с недоверием относилась к диагнозам, которые ставили Никитке. Я в то лето была сильно занята на работе в Москве, а дача была под Ленинградом. Вырывалась я на дачу «вахтовым методом», так что полностью бабушкина заслуга в том, что она сумела внушить Никите такую уверенность в собственных силах, что он захотел осенью пойти заниматься каратэ или в бассейн — учиться плавать.

К тому времени Никите было уже 11 лет. Я была счастлива — а вдруг исцеление близко? Да и врач из Бехтеревки нас обнадёжил: сказал, что при Никиткином диагнозе очень важно, в какую сторону пойдёт развитие болезни — в разрушающую его личность или же в оставляющую личность целостной и способной к развитию и взрослению. И вот развитие и взросление налицо! И он хочет заниматься спортом! Прощай, аутизм!

Два месяца подряд ребёнок капал мне на мозги. Он хочет быть сильным, быть таким же, как другие ребята. Я счастлива, хотя и не могу побороть внутреннего трепета, вызванного множеством сомнений. И вот мы идём записываться в детскую студию каратэ в соседнюю школу. Мы, конечно, оба волнуемся — как всё будет? И тут на полдороге Никитку вдруг начинает бить жесточайший тик, просто конвульсии какие–то. И я представляю себе, как это происходит во время тренировки, в присутствии одиннадцатилетних мальчишек и не очень педагогически подготовленного тренера. Какие жуткие комплексы появятся у моего сына! А как он будет реагировать на сами тренировки, ведь он должен там учиться нападать и отражать нападения? Отдает ли он себе отчёт в своём желании вступить в столь тесные контакты со сверстниками? Да и бассейн для него, наверное, не лучше. Ведь совсем недавно он боялся воды. Неужели бабушке удалось настолько выправить нашего ребёнка, или это все–таки результат внушения, которому так сильно поддаётся наш сын? Мы, его родители, хорошо об этом знаем, и постоянно пользуемся этим его свойством. Что, если, оказавшись один на один с людьми, не подготовленными для общения со столь сложным ребёнком, он, не умея адекватно оценивать ситуацию, впадёт в панику, и с ним случится припадок?! А ведь припадки случаются с ним и по пустякам — например, когда шнурки не завязываются (он и завязывать–то их научился всего год назад, в десять лет, да и то в полном одиночестве в течение минут десяти) или когда происходит любое, самое незначительное нарушение какого–либо ежедневного ритуала. Я живо представила себе орущего Никиту посреди растерянных, а то и издевающихся над ним ребят.

А он–то сам даже не знает, что с ним что–то не так! Мы все скрывали от него его болезнь, сколько могли, чтобы его развитие шло нормально. И я приняла решение: не хочу, чтобы мой сын почувствовал себя изгоем среди сверстников и вырос глубоко закомплексованным человеком! И я сказала, что сегодня выходной, а я об этом совсем забыла, мы лучше пойдём в другой раз. И мы повернули обратно. Но как горько прозвучали потом для меня его слова: «Мама, ну почему, если мне чего–то хочется, это не получается?»

Эх, как же нам нужен хороший психолог, с которым я могла бы поговорить, спросить совета. Но его нет у нас до сих пор, когда Никите уже 20, его не было рядом и когда у сына начался пубертатный период и секс полез просто из ушей. В этом же возрасте, в пятнадцать лет, Никита сам осознал свою «особенность», непохожесть на других ребят. Этому, безусловно, способствовало то, что я перевела его из специальной школы на индивидуальное обучение в обычную, чтобы Никита получил полноценный аттестат о среднем образовании (к слову сказать, оценки в его аттестате выше, чем у сестры! Но это и немудрено: кто ещё из их учеников целыми днями читает энциклопедии? Учителя истории, географии и русского просто души в нём не чаяли. А по русскому у него, к счастью, врождённая грамотность. Он просто не может делать ошибки). Занимался он с учителями один, но иногда учительнице приходилось подменять заболевшего коллегу, и тогда Никита сидел в классе вместе с другими ребятами. На одном из таких уроков, это была история, никто из учеников не мог ответить на вопрос, и учительница подняла Никиту. Никита дал блестящий ответ. После этого случая ребята стали уважительно относиться к нему и всегда здоровались, когда мы встречали их на улице. Школа у нас рядом, и я стала отпускать Никиту одного. И ни разу дети его не обидели. Я думаю, что здесь дело ещё и в здоровом психологическом климате, созданном педагогами простой районной школы. Каждый раз, когда я в ней оказывалась, я ощущала эту спокойную, благожелательную атмосферу. А её могут создать только сами люди. Учителя и администрация школы были необыкновенно внимательны к Никите, искренне радовались его успехам по гуманитарным предметам, даже грамотами награждали. Но, безусловно, школа была для Никиты определённым испытанием. Он впервые оказался среди большого количества здоровых сверстников и начал сравнивать себя с ними. Это был один из важнейших этапов его взросления и самый тяжёлый на сегодняшний день.

   - Мама, я больной? — этого вопроса я давно ждала и боялась.

   - Ну, что ты, никакой ты не больной, ты просто не такой, как другие. Но ведь все люди разные!

   - А почему я тогда хожу в Центр лечебной педагогики, а Соня не ходит, и в школу она каждый день ходит, а я на индивидуальном обучении, и шнурки я плохо завязываю, и лекарства я пью, а Соня не пьёт?! Я что, больной? Меня что, Бог наказал?! А за что меня Бог наказал?!

   - Да нет, Бог тебя не наказал, он тебя просто другим сделал, непохожим (а самой выть хочется и об стенку головой биться). Ты вон сколько всего умеешь, чего другие не умеют. У тебя память лучше всех, ты английский язык легко выучил и рисуешь хорошо!

   - Нет, я неловкий, неловкий! У меня руки деревянные! Я больной! Меня Бог наказал! Ненавижу Бога!

Вот тут уж я совсем испугалась. Куда пойдёт развитие моего мальчика? В какую сторону? Как мне нужен совет мудрого психолога! А может, священника… Где они?

В Центре лечебной педагогики милые, доброжелательные люди, дефектологи, логопеды, кто–то ещё, которые нас изучают, наблюдают, то есть не нас, конечно, а только Никиту, поскольку со мной тут беседуют о Никите только врачи–психиатры, чтобы выписать сыну правильные таблетки. А вот обсудить проблемы воспитания в семье психически нездорового ребёнка, с которыми мы столкнулись и не знаем, что делать, не с кем. Наоборот, я время от времени получала из керамической мастерской сообщения вроде: «Сегодня Никита очень кричал на занятиях, мешал другим ребятам, так что нам пришлось его на время посадить в другую комнату». Или: «Никита себя вёл сегодня очень плохо, поговорите с ним». Так значит, это я — главный психолог! Там — «Центр умелые руки», а дома — «лечебная педагогика»! Впрочем, действительно, за эти годы мы с мужем настолько погрузились в Никитин мир, настолько постарались понять его мотивации, так научились предугадывать его реакции, что и вправду стали крупными специалистами. Но как же трудно решать одним такие сложные проблемы! Я металась в поисках моральной поддержки и квалифицированного совета.

Всепонимающего психолога мы так и не нашли и справились в конце концов сами. Постепенно Никита взрослел, мы, как могли, помогали ему найти мир с самим собой, и он, как мне кажется, простил себе свою неординарность. Сейчас он, если я не ошибаюсь, чувствует себя внутренне гармонично, насколько это возможно, благодаря тому, что у него есть не только семья, но и своя, «личная» жизнь — друзья в ЦЛП, летний лагерь на Валдае с настоящими палатками и ночным костром и любовь многих людей, не только родителей. И главное, не только любовь этих людей к нему, но и его любовь к ним. Ведь мастера и художники — и Тамара, и Юля, и Настя, Лёша Караулов, который тоже когда–то был педагогом его любимой керамической мастерской, — это всё его родные, близкие люди, это его семья. Но здесь есть одно существенное «НО»: всё это не пришло к Никите «естественным» путём, как у обычных подростков его возраста, а организовано взрослыми для него и таких, как он.

А если бы Центра лечебной педагогики не существовало, не было бы у Никиты никакого общения, он не выходил бы сутками из дома. Дело в том, что до сих пор любой выход из дома для нашего сына — это испытание. Конечно, какой–то опыт самостоятельных передвижений у него есть — к бабушке на метро через полгорода, к частной учительнице английского в соседнем квартале, в Центр лечебной педагогики на занятия керамикой. За последнее время у нас в активе появилась ещё одна победа над собой — довольно продолжительная поездка на наземном транспорте к художнику, с которым сын занимается живописью. Но каждый раз маршрут должен быть первый раз опробован вместе с мамой.

Мы очень стараемся привить Никите навыки самостоятельной жизни. Его можно послать в магазин, заставить убрать в комнате, постирать для себя. Но всё это, как правило, требует указаний извне и никогда не бывает собственной инициативой. Что касается его дальнейшего образования, то тут мне уже трудно на что–либо решиться… Я не хочу решать за него, а он сам настолько отрешён от действительности, что непонятно, хочет ли он чего–то от жизни, кроме того, чтобы не нарушали привычный распорядок каждого дня. Да и к тому же я с трудом могу представить себе, чтобы такой человек, как Никита, занимался чем–то не интересным ему лично в данный момент, а ведь без этого любой повседневный труд невообразим…

Единственный путь, который представляется более–менее приемлемым для моего мальчика — это путь профессионального художника, природные данные у него для этого есть. Но в нашей стране и эта инфраструктура не развита, поскольку нет ни художественных мастерских для инвалидов, ни «рынка сбыта». Говорят, где–то там, на Западе, такие мастерские существуют, организованы они государством или родителями — представителями среднего класса, или благотворительными фондами. Но это всё в «развитом буржуазном обществе», располагающем соответствующими финансовыми средствами, а главное — доброй волей помочь человеку. Нам же ещё до этого сорок лет бродить по пустыне…

Нам с мужем уже пятый десяток. Что будет с Никитой, когда не станет нас? Я не знаю. Я теряюсь, когда меня спрашивают, где Никита будет продолжать своё образование. Ведь у него есть настоящий аттестат, и он такой способный. Но снаружи всё выглядит немного не так, как обстоит на самом деле. Его болезнь при нём, и я не знаю, как она проявит себя в любой сложной ситуации, которыми так богата наша жизнь (опять повторится запись в секцию каратэ!)… Да, он мог бы заниматься техническим переводом, работать в архиве, развить свои художественные способности (хотя без моей помощи и помощи друзей это просто нереально). Но, во–первых, неизвестно, сможет ли он выдерживать такую нагрузку, а во–вторых, в нём самом нет ни капли интереса ни к какому виду деятельности. Единственное, что его тревожит — что с ним будет, когда нас не станет, и не окажется ли он в интернате. Если я хочу, чтобы он чем–то занимался и как–то зарабатывал на жизнь, то, очевидно, мне нужно бросить на время свою работу и заняться исключительно «карьерой» сына. И здесь мне приходится говорить о себе в единственном числе, т. к. бабушки слишком стары, а муж очень занят обеспечением нашей большой семьи, а каких–либо служб, профессионально этим занимающихся, я не знаю. Отсутствие информации — одно из основных зол, с которыми приходится сталкиваться постоянно.

Если говорить о том, как повлияло рождение сына на нас с мужем, то, конечно, мы не были созданы родителями ребёнка–аутиста.

Я уже признавалась, что восприняла диагноз своего первенца довольно болезненно. И для мужа это был страшный удар — тем более, что его сын от первого брака, на десять лет старше Никиты, страдает умственной отсталостью. Мы с мужем долго не могли принять Никиту таким, какой он есть, мы несколько лет ждали чуда, внезапного исцеления. А оно все не наступало, и этот внутренний конфликт довёл меня до тяжёлого кризиса. Мне пришлось провести с собой большую работу, пересмотреть своё отношение к жизни, и в результате я вышла из кризиса другим человеком, более сильным и взрослым. Я уверена, что своими, пусть и не слишком великими успехами в профессиональной деятельности я обязана этому суровому жизненному испытанию. Я стала принимать жизнь такой, какая она есть. И находить счастье повсюду в обыденной жизни. Можно сказать — Никитка меня воспитал!

Да, мой сын неизлечимо болен, но зато он не такой, как все, — он своеобразен, и своеобразие это подчас очень милое. Он может быть трогательным и наивным, он вечный ребёнок по сути и он всегда будет рядом со мной, с нами. Мне кажется, Никита научил нас внимательно относиться друг к другу, беречь психологическую атмосферу в доме — не кричать, не раздражаться, не делать «зряшных», как говорит Никита, замечаний. Он научил нас любить друг друга сознательно, анализировать не только его, но и наше собственное поведение. И эта любовь к сыну, друг к другу, к дочери, которая растёт заботливым и внимательным к близким человеком, помогает нам жить.