§ 4.4. Дети с отклонениями


...

Вопросы

У моей дочери двое детей: старшая с ДЦП и младшая – здоровая. Я считаю, что дочь мало времени уделяет больной девочке – кормит, моет и все. Недавно даже перестала возить ее в спецшколу. Говорит, что бесполезно вкладываться, потому что это тяжело и трудно, а результата видимого нет и незачем тратить усилия, когда они все равно не оправдываются. Я же считаю, что больную внучку нужно продолжать возить в школу. Как донести это до моей дочери, которая полностью сконцентрировалась на своем втором, здоровом, ребенке?


Между вами и дочерью идет игра – вы хотите, чтобы дочь занималась больным ребенком, а та сопротивляется. Это такой каприз. Когда он пройдет у вас – пройдет и у дочери. Кроме того, в семье существуют некие ожидания того, что больной ребенок вдруг начнет развиваться в том же темпе, что и обычные дети. Но ожидания эти неадекватны и несбыточны. Качество воспитывается долго, годами, тем более если мы говорим об особенном ребенке. Бабушке я могу сказать одно: нет смысла заставлять дочь вкладываться в воспитание больной девочки. Если у вас есть возможность и желание заниматься внучкой – делайте это. Глядишь, и мама втянется и подключится, когда увидит ваши успехи и результаты.

Я не вижу жертвенности своей жены по отношению к нашему ребенку с синдромом Дауна. Она не проявляет готовности посвятить себя ему, занимается собой, а ребенок брошен. Я сам не разделяю такой черствости, оставил работу, чтобы быть с сыном, а жена – нет, и это вносит разлад в нашу семью. Как мне быть?


Если один поставил крест на своей карьере и полностью посвятил себя больному ребенку, а другой рядом не сделал того же самого, то у первого это вызывает ревность. Примите, что мы все разные. У людей даже в одной семье могут быть разные ценности, и это всего лишь проявление их индивидуальности. Если в одном человеке есть потребность посвятить себя кому-то, то в другом ее может не оказаться, и не стоит его за это упрекать. Здесь мы снова имеем дело с ожиданиями, которые не оправдываются. Своей ревностью и контролем вы делаете жену еще черствее и циничнее, что лишь увеличивает дистанцию между ней и ребенком. Если вы с ребенком занимаетесь и есть развитие и результаты, что-то меняется (а это происходит, если только вы искренне и честно относитесь к сыну), то и жена тоже захочет участвовать, заниматься с ребенком.

У нас семеро детей, и один из них – с ДЦП. Мы постоянно думаем о том, за что нам это, ведь остальные дети здоровы.


Болезнь вашего ребенка – не наказание, а вызов вам, поощрение, премия, чтобы вы стали больше, гораздо больше, чем остальные люди. Такие задачи жизнь не ставит перед теми, кто не способен и не достоин их решить. Задача вам дана, потому что потенциально вы способны на это, и этот потенциал нужно реализовать. Возможно, что-то придется поменять в отношении к миру, к себе, к детям, сделать свое видение более широким и глубоким. Одно очевидно – задачка вам дана, чтобы вы ее решили, выросли сами и вырастили ребенка.

У моего коллеги по работе ребенок с синдромом Дауна. Они с женой очень любят его, но при этом считают, что все должны этого ребенка любить так же, как и они. Коллега часто приводит сына на работу. Если тот сделал какое-то движение или издал какой-то звук, то коллега требует, чтобы его восторг по этому поводу разделили все вокруг. Я рада, что он так любит своего ребенка, несмотря ни на что, но что делать окружающим?


Может быть, этот человек не очень хороший специалист и не так активно участвует в жизни компании, но для этого ему нужно оправдание, поэтому он приводит своего ребенка в офис, как бы навязывая всем мысль: «Видите, какая у меня большая проблема, вот чем я занят целыми днями. Я не очень хорошо работаю, мог бы лучше, но вот у меня больной ребенок – это причина того, что я плохой работник». Он использует ребенка как возможность получить дополнительный дивиденд от окружающих, привлечь внимание к себе, повесить себе медальку на грудь «я – герой». Примите это, и если есть желание, восхищайтесь ребенком коллеги вместе с ним, нет желания – не вовлекайтесь в происходящее. Например, если я чувствую навязчивость, которая вызывает у меня раздражение, то вряд ли я смогу его скрыть и, скорее всего, начну честный разговор: «Перестань использовать ребенка, чтобы получить внимание. Я вижу, что быть отцом такого ребенка – тяжело и непросто, но использовать его – подло. А сейчас ты именно используешь его, а не занимаешься им. Это он спасает тебя, а не ты его». Нет рецепта того, как вам себя вести, – все индивидуально и по ситуации.

Вы говорите, что мы готовы к тем трудностям, которые нам даются? Но как можно быть готовым к такому несчастью, как тяжелобольной ребенок?


Мы не всегда готовы с точки зрения принятия, а с точки зрения потенциала – готовы всегда. Вы относитесь к рождению особенного ребенка в вашей семье как к несчастью, а я рекомендую относиться к этому как к тому, что есть. Вы можете считать это счастьем, а можете несчастьем – это ваш выбор. Но если относитесь как к счастью, то у вас одно настроение, а если как к несчастью – другое. Да, ваш ребенок – особенный, развивается дольше, усилий и упорства требует больше. Научитесь радоваться каждому его маленькому достижению: пытается разговаривать – супер, шевелит пальцами – отлично.