Часть I. Первые восемь лет


...

Глава 6. Сузанна

Третьи роды стали самыми легкими и радостными из всех. Неделя после родов, проведенная дома, когда моя мама присматривала за детьми, оставила по себе одни лишь прекрасные воспоминания. Ушла боль, забылись родовые муки, и жизнь началась снова. Трудностей с кормлением у меня не было: Сузанна хорошо сосала, мало плакала, вообще была спокойным и счастливым ребенком.

Через несколько дней после рождения Сузанны я записала в дневнике:

«Я немного поплакала о Лиззи. Появление Сузанны заставило меня понять, что Лиззи я люблю как-то по-другому. Как будто с приходом Сузанны Лиззи стала еще более не такой, как другие мои дети. Лиззи радуется сестренке и очень старается мне помочь. И действительно, Лиззи доставляет мне гораздо меньше хлопот, чем раньше. Сегодня утром она проснулась совсем сухой! Наверно, хочет показать мне, что она „уже большая“…»

Лиззи приняла Сузанну с радостью, а вот Ник тяжело переживал появление нового члена семьи. Как только я вернулась из клиники, он на две недели свалился с ангиной. Подсознательный протест? Страх, что я теперь буду уделять ему меньше внимания? А может быть, он просто не хотел расставаться с ролью «самого маленького»?

30 июня

Сегодня мы получили бумагу из департамента образования. В сентябре Лиззи пойдет в местную общеобразовательную школу — ту самую, где учительница первого класса отказалась принять ее, несмотря на согласие директора.

После рождения Сузанны я вновь отправилась на встречу с директором. Эта школа находилась гораздо ближе к дому, чем та, где нам предлагали место; к тому же Ник ходил сюда в игровую группу, и мне казалось удобным, что здесь же будет учиться и Лиззи. Насколько я поняла, директор уже беседовал с директрисой той, другой, школы. Он сообщил мне, что переставил учителей: теперь первый класс ведет другая женщина. Она согласна принять Лиззи. Он уже поговорил с департаментом образования, и там даже обещали некую дополнительную помощь. Я была на седьмом небе от счастья.

Тем не менее, в глубине души оставалась обида, не покидавшая меня весь этот год. Почему, думала я, мы должны бегать по инстанциям и умолять, чтобы моей дочке разрешили пойти в школу? Почему других детей принимают в первый класс без всяких препон, и никто не спрашивает, хорошо ли они рисуют и умеют ли играть с товарищами? Только потому, что они «нормальные»?

И сейчас я чувствовала себя так, словно место в классе было получено обманом, и этот обман вот-вот раскроется.

В детском саду, особенно в первые месяцы, постоянно ощущалась нависшая над головой угроза: «Если Лиззи не научится тому-то и тому-то, ей придется уйти». Ее приняли «только временно». В течение всех этих проверок, хотя никто ничего подобного и не говорил, у меня не раз возникало чувство, что проверяют не Лиззи, а меня: хорошо ли я работала, достаточно ли потрудилась, чтобы сделать ее «приемлемой»?

Я знаю, что другие родители «проблемных» детей чувствуют то же самое. Родители обычных детей придирчиво выбирают школу для своего ребенка, а мы должны умолять, чтобы нашим детям позволили учиться хоть где-нибудь. В этом мне виделась злая ирония. Разве у «нормальных» детей не бывает трудностей в обучении или поведении? Однако попробовал бы кто-нибудь на этом основании «сплавить» ребенка в спецшколу! А наши дети должны доказывать, что они не хуже «нормальных», — иначе им не позволят развиваться вообще.

Мы чувствовали, что нас затянуло в бюрократическую машину. Никому здесь нет дела до наших забот и тревог. Если же мы будем настаивать на правах своего ребенка, то заслужим ярлык «всем недовольных», «с завышенными ожиданиями», короче говоря, «трудных» родителей.

Итак, место для Лиззи было найдено, и по зрелом размышлении мы решили, что свидетельство ей пока не нужно. В конце концов, нам без всякого свидетельства обещали дополнительную помощь — хотя это только обещание. Я была счастлива и с нетерпением ожидала сентября14.


14 Политика, связанная с выдачей свидетельств ученикам обычных школ, меняется каждый раз, когда на смену прежним высшим государственным руководителям в области образования приходят новые. Видимо, в будущем местные образовательные органы смогут оказывать на эту политику большее влияние.


11 июля

Лиззи в своем детском креслице сидит в саду под деревом. Солнечные лучи, пробиваясь сквозь листву, окрасили ее лицо пятнышками света. И вдруг она говорит: «Меня солнышко веснушит!» А вот она делает внушение кукле: «Сейчас же прекрати шуметь!»; сказав что-то, добавляет с лукавой улыбкой: «Это я шучу». Мне с трудом верится, что за ее корявой, затрудненной речью скрывается столько собственных мыслей и чувств.

Наконец-то я нашла парикмахершу, которая согласилась постричь Лиззи и не бросила ножницы через пять минут. Лиззи не сидит спокойно в кресле, все время вертится — из-за этого с ней не хочет иметь дела ни один парикмахер. До сих пор я подстригала ее сама, и не слишком удачно. А теперь у моей доченьки красивая модная прическа.

Я хочу, чтобы на Лиззи было приятно смотреть. Ей трудно подобрать одежду и прическу, но если она будет некрасивой, люди подумают, что я плохо о ней забочусь… Ну вот опять! Сколько же можно беспокоиться о том, что подумают люди!

Сегодня Лиззи прощалась с детским садом. Я буду скучать по матерям, с которыми там познакомилась, а Лиззи — по «Хартли» и «Фьюэлл», как она зовет своих воспитательниц, и по найденным там друзьям. В детском саду она провела два года, и я надеюсь, что это время запомнится ей надолго.

В детском саду Лиззи научилась общаться. Сейчас она разговаривает со всеми воспитателями — вначале такого не было. Два года назад она вовсе не умела говорить — сейчас пытается вести длинные разговоры. Я думаю, большую роль здесь сыграло то, что она постоянно слышала речь других детей. И, конечно, нельзя забывать об атмосфере любви и поддержки, царившей в этом большом доме.

17 августа

Нам пришло извещение, что в школу назначен дополнительный педагог для работы с Лиззи. Все складывается как нельзя лучше. Сегодня я начала читать книгу, где мать ребенка с синдромом Дауна рассказывает, как учила сына говорить. Ко мне, как всегда при встрече с чужим опытом, вернулись старые страхи: что, если я недостаточно занималась с Лиззи? Может быть, если бы я больше работала, сумела бы большего достичь… Но теперь я умею бороться со страхами.

Лиззи не такая, как этот мальчик. И не должна быть такой же. Жизнь — не скачки, где нужно во что бы то ни стало опередить соперника. Успехи других вовсе не означают моего поражения… Умом я все это понимаю — осталось поверить сердцем.

Однако сейчас я в самом деле не беспокоюсь о развитии Лиззи. Она счастлива. Она говорит, хотя и короткими фразами. Говорит все, что хочет: «Малышка плачет», «Не хочу», «Хорошо», «Давай», «Я сделать». Если ей кажется, что папа над ней смеется, она говорит: «Не смейся!» Лиззи очень старается, чтобы ее поняли и оценили, и огорчается, если этого не происходит. В церкви она не отходит от Сузанны и отгоняет любопытных ребятишек от ее переноски, поставленной на церковную скамью.

Она очень прилично читает. Хотя сейчас каникулы, дети часто просят меня «поиграть в школу» и с удовольствием выполняют задания по чтению и письму. Я надеюсь, что Лиззи достаточно подготовлена к школе, а главное — ей нравится учиться. Только не знаю, как она освоится с переменами и перерывом на обед? Будет оставаться в школе или попытается уйти домой?

Этим летом я в полной мере осознала, как хорошо иметь трех детей, если один из них — ребенок «с проблемами». Сузанна помогла мне увидеть Лиззи и Ника в перспективе. Ник для меня больше не «нормальный ребенок», на которого возлагается столько надежд, а Лиззи — не «инвалид». Они просто мои дети: брат и две сестры.

Я больше не заставляла Лиззи работать и не сходила с ума от беспокойства, если она предпочитала развлекаться. Я не лезла из кожи вон, чтобы сделать ее «нормальной», — цель странная и едва ли осуществимая. Пусть делает то, что ей нравится, — играет с Ником в межпланетные путешествия, ложится и встает, когда хочет… и поливает цветы. Я же только читала ей книги, когда она просила, и занималась с ней «Чтением через игру» — набором развлекательных упражнений, помогающих развить навыки чтения. И Лиззи училась всему, что ей нужно было знать.

Мне нравится читать детям и играть с ними. Я вовсе не хотела, чтобы они просиживали все свободное время перед телевизором. Мы читали «Детскую Библию», которую Лиззи и Ник очень полюбили, брали в библиотеке рассказы и повести лучших детских писателей, рисовали, проводили время за настольными играми… Порой отказ от телевизора требовал некоторого напряжения воли, но дело того стоило.

Сузанна росла спокойной, ласковой и на удивление хорошенькой — я получала истинное удовольствие, наряжая ее в кружевные детские платьица. Мы продали коляску, больше не нужную, а младенческие распашонки Сузанны, колыбельку и ванночку отдали моей подруге, ожидавшей ребенка. Мне было грустно; но я понимала, что жалеть не о чем. Мы с Марком решили, что троих детей достаточно. Наша семья стала полной.

21 августа

Сегодня Лиззи впервые сама написала свое имя. Перед этим больше года она обводила буквы по расставленным мной точкам. Лиззи настораживает все новое: ей требуется много времени, чтобы привыкнуть и почувствовать уверенность в себе. Она успешно вырезает фигурки из бумаги и наклеивает их в альбом. Сегодня мы делали из старых носков смешных кукол, а потом Лиззи и Ник играли в поездку на море.

Я дочитала книгу Джан Ллойд «Лестница Джейкоба» — о том, как мать учит говорить ребенка с синдромом Дауна. Но я уже не воспринимаю такие книги как руководство к действию, как бывало раньше. Наши дети не похожи друг на друга. Не стоит безоговорочно доверять ни системам, ни методам, ни чужому опыту. Жизнь — не спортивное состязание, где родители соревнуются в том, чей ребенок лучше. Книга помогла мне поверить, что Лиззи действительно учится, хотя и медленно. Раньше я слишком часто требовала от нее немедленных результатов… Кроме того, из этой книги я узнала, что если нам покажется мало пяти часов помощи в неделю со стороны сестры-воспитательницы, мы имеем право попросить еще. У Джейкоба было двадцать таких часов и еще пять — для дополнительных учебных занятий… Впрочем, он совсем не похож на Лиззи.

Раньше я боялась чужих историй, находя в них для себя осуждение или обвинение. Теперь не боюсь. Может быть, я действительно приняла свою жизнь такой, как она есть, — а вместе с ней приняла и саму себя.

Вчера Лиззи сменила Сузанне подгузник — совсем сама! Я как раз положила Сузи на кровать в спальне, когда зазвонил телефон. Я оставила ее наверху с Лиззи, надеясь, что та не успеет ничего натворить. Возвращаюсь. Мокрый подгузник — на полу, а Лиззи старательно смазывает попку Сузи моим косметическим кремом! Чистые подгузник и пеленка уже вынуты из шкафа и лежат рядом. Я невольно рассмеялась. На следующий день на попке выступила сыпь; больше никаких последствий не было. Как много усваивает Лиззи, наблюдая за окружающими!

4 сентября

Я безмерно горда и счастлива! Как уверенно Лиззи вошла сегодня в школу! Она самая маленькая в классе, и форменное платье пришлось укоротить на три дюйма. Но оно ей очень идет. И форменная курточка тоже.

Однако шло время, и моя радость сменялась унынием. Лиззи не работала вместе с классом, не выполняла заданий учительницы и сестры-воспитательницы. Не понимала она, что делать на большой перемене. Идти домой обедать? Оставаться в школе? Сестра-воспитательница жила далеко и приезжала в школу лишь два дня в неделю — в общей сложности получался всего час в день. Учительница же Лиззи меня вполне устраивала.

1 октября я записала в дневнике:

«Лиззи учится — медленно, но учится. С каждым днем она все более уверенно выходит из школы. Дома стало тише и спокойнее, но я скучаю по Лиззи. Честно говоря, я чувствую себя неуверенно из-за того, что ее обучением теперь занимаются другие люди. Я пыталась играть с ней вечером, чтобы наверстывать упущенное, но скоро поняла, что она слишком устает в школе. Теперь дома она только смотрит телевизор и слушает чтение. Прошло время, когда я вела ее вперед, — теперь она идет сама, а мне остается только помогать ей, чем могу».

В конце октября я пошла к директору, чтобы узнать, каковы успехи Лиззи. Ответ был удручающим. Лиззи часто мочит и пачкает штанишки. Сестра-воспитательница собирается после Рождества уволиться. Мне было тяжело это слушать. Лиззи вела себя прекрасно — для ребенка с синдромом Дауна. А в обычной школе другие требования…

В осенние каникулы мы вспомнили, что брат Марка, работающий в Париже, давно звал нас к себе. Мы сели на паром и отправились в гости.

В эти чудесные пять дней мы обошли все достопримечательности Парижа, снова увидели огромные галереи и высокие лестницы Лувра. Познакомились мы и с жизнью парижского пригорода (золовка водила нас на кукольные представления и катание на осликах в местном парке), и с прелестями французской кухни.

Для бедной Лиззи путешествие оказалось слишком сильным испытанием. Ломка привычного распорядка, чужой язык, поздние возвращения домой… словом, к концу каникул мы с грустью спрашивали себя: не лучше ли было ей остаться дома, с дедушкой и бабушкой?

Ник наслаждался новыми впечатлениями и не хотел уезжать. Для Лиззи же все здесь было чужим и таило угрозу. И она защищалась, как умела: отказывалась ходить и требовала, чтобы ее носили; усаживалась на пол и поднимала крик в каком-нибудь совершенно неподходящем месте — в Лувре, например, или на станции метро; словом, довольно сильно портила нам каникулы.

Грустно думать, что дома ей было бы лучше, но мы уже научились мириться с тем, что Лиззи доступно не все. Может быть, это и к лучшему. Мы пытаемся относиться к ней как к нормальной, но у нее все же особые проблемы и особые потребности. Раньше мне казалось, что признать это — значит признать свое поражение. Теперь же я думала иначе.

Лучше всего Лиззи себя чувствует в знакомой обстановке, среди родных лиц и привычных вещей. Однако новизна действует на нее стимулирующе: она возвращается домой энергичной и готовой двигаться дальше.

18 ноября

Сегодня епископ Личфилда предложил Марку место викария в одном из приходов Черной Англии. В следующую пятницу поедем туда.

Некоторое время назад мы перестали просматривать последнюю страницу «Чёрч таймс» в поисках объявлений о работе. Мы решили ждать, пока нам не позвонят и что-нибудь не предложат. И вот раздался звонок из области, куда мы никогда не предполагали ехать. Но мы отдали свою судьбу в руки Божьи — так пусть свершится Его воля!

Марк заехал в свой будущий приход после ежегодной конференции духовенства — новое место находилось как раз по пути домой. Он был в восторге от предстоящей работы. Холодным промозглым ноябрьским днем мы отправились туда вместе. По обеим сторонам дороги выстроились суровые викторианские здания; по пустырям здесь и там были разбросаны заводы. Дома, заводы, каналы, даже пивные — все было чужим, незнакомым.

Нам показали дом викария — огромный и очень старый. Я почти в ужасе бродила по необъятным комнатам с высокими потолками — чем мы их обставим, как будем топить? Нам сказали, что викария с семьей собираются переселять в новый дом, который построят в саду. Мы вышли в сад — и все мои опасения сменились восторгом. Сад, окруженный высокой стеной, был прекрасен: настоящий цветочный оазис посреди пустыни большого индустриального города.

Мы решили переезжать на Пасху. Епископ обещал помочь с транспортом. Жаль было расставаться со старыми друзьями, но мы понимали, что переезд пойдет нам во благо.

Нас очень беспокоила проблема школы — и я позвонила в местную школу нашего нового прихода.

С сильно бьющимся сердцем я задала свой вопрос:

— Я хотела бы узнать, примете ли вы в школу мою дочь Элизабет? У нее синдром Дауна.

На том конце провода не было ни молчания, ни нерешительного покашливания.

— Спасибо, что обратились к нам, — просто ответила директриса.

Да, она с удовольствием примет Элизабет. Ей приходилось учить детей с синдромом Дауна, у нее есть даже некоторый опыт коррекционной работы. Ника можно устроить в детский сад, а в школу он пойдет в сентябре. Я чувствовала, что он готов к школе, хотя ему всего четыре.

Заканчивая разговор, я едва не прыгала от радости. Я не могла поверить своим ушам: дело, над которым мы бились целый год, решилось за несколько минут телефонного разговора! Конечно, Лиззи уже сейчас училась в обычной школе, и перевести ее в другую составляло меньше труда. Но дело было в ином. Эта женщина была рада Лиззи; и я поняла, что мы не напрасно согласились на переезд.

Как часто даже те обстоятельства, с которыми мы столь упорно сражаемся, Бог использует, чтобы обрадовать нас и подбодрить! И снова Лиззи стала для нас знамением Божьим. И как вовремя! Когда я рассказала о предстоящем переезде директору школы, он признался, что беспокоился о Лиззи: на Пасху в классе должны были появиться новые ученики, и он не знал, как будет себя чувствовать Лиззи в большой компании.

Нику предложили место в детском саду с января, но я решила, что ему лучше до переезда остаться в своей группе. Жаль, что Нику так и не довелось походить в тот чудесный садик, где Лиззи провела два года, и откуда он сам, приходя туда вместе со мной, не хотел уходить.

До переезда мы побывали на новом месте еще раз: обсуждали с архитекторами план нового дома.

В эту поездку заболела Сузанна. Ее раздражали яркие огни на шоссе, она беспрерывно плакала, у нее подскочила температура и начались судорожные подергивания. Я вызвала доктора…

Три недели спустя я уже отчаялась получить от врачей толковый ответ. Подергивания не прекращались, но доктора не обращали на них внимания. По счастью — по воле Провидения — подоспело время очередной проверки Лиззи в Детском центре. Едва взглянув на Сузи, доктор взяла ее на руки и побежала в отделение неотложной помощи. Срочный анализ выявил у Сузи так называемые салаамовы судороги. Если они продолжатся, сказали мне, существует 80-процентная вероятность, что мозг ее пострадает. Мне казалось, что все это — страшный сон. Может развиться эпилепсия… пострадает мозг…

Я отвезла Сузи в клинику. Нас обеих положили в детскую палату. Чтобы узнать, с чего начинать, врачи сделали Сузанне сканирование мозга и электроэнцефалограмму. К головке ее прикрепили какие-то электроды; я сжимала ее в объятиях, а на экране плясали беспорядочные линии волн, и даже я видела, что с мозгом у Сузи что-то не так. Со следующего дня Сузанне начали делать ежедневные инъекции синтетического гормона, аналога гормонов-стероидов.

Через сутки подергивания стали реже, а вскоре прекратились совсем. Пять дней мы провели в клинике; наконец нас отпустили домой, обязав регулярно ходить в поликлинику на уколы. Ник к нашему возвращению снова подхватил ангину.

Лекарства повысили у Сузанны аппетит и сократили время сна, так что мне приходилось кормить ее среди ночи. Ей тогда было семь месяцев. Это был кошмар. Нам постепенно уменьшали дозу лекарств, а шесть недель спустя прекратили уколы совсем. И снова началось мучительное ожидание… Пострадал ли мозг Сузи? Это могло выясниться только со временем.

Все мы молились за нее. Но я была в отчаянии. Неужели Бог так долго вел нас вверх лишь для того, чтобы позволить нам упасть?

Я больше не вынесу, думала я. За что мне все это: Так же, как несколько лет назад, когда девятимесячный Ник лежал в клинике с непонятной болезнью, жизнь нашего младшего ребенка была в опасности. Страх смерти прошел — но остался страх повреждения мозга. Лиззи такой родилась… Но когда абсолютно нормальный ребенок, пораженный таинственной болезнью, становится инвалидом… нет, такое невозможно вынести.

Я с ужасом ждала трудностей с ходьбой или с речью… но Сузанна росла и развивалась. Незадолго до переезда я понесла ее на осмотр к педиатру, как когда-то Лиззи, — и врач, осмотрев ее, со слезами радости на глазах сказала, что не видит никаких отклонений. Бог ответил на наши молитвы. Сузанна была здорова.

Во время болезни Сузанны нас очень поддерживали друзья. Сердце у меня ныло при мысли, что со всеми ними скоро придется расстаться. Переезд — подобие смерти, думала я. Разлука со всеми, кто тебе дорог… прощание с домом, со старой жизнью… но нам придется через это пройти.

По утрам, отводя Лиззи в школу, я смотрела вокруг, стараясь навсегда запомнить все, что вижу. Зима не хотела уступать весне: по утрам над полем клубился сырой туман, и ледок хрустел у нас под ногами. Мы шли, глядя, как в небо над лондонскими кварталами медленно выкатывается золотой мяч солнца. Путь наш лежал мимо поля для гольфа, где летом играли дети: сейчас там было пусто и тихо, и сухой ствол на краю поля указывал острым корявым пальцем в небеса.

Мне было жаль, что Лиззи уезжает отсюда. Ее школа — чудесное место, там прекрасно учат; но ни Лиззи, ни Ник ходить туда не будут. Жаль было друзей-соседей, прогулок по полю для гольфа, звенящих детских голосов; жаль чаепитий с друзьями, пока их дети — мальчики-близняшки, ровесники Ника, и девочка, одноклассница Лиззи — играли с нашими во дворе. Мы говорили о жизни, о детях, делились и радостью, и горем. И вот я снова должна порвать связи и ехать куда-то в неизвестность…

Конечно, не все в нашей жизни было так гладко, как представляется сейчас. Лиззи порой капризничала и обижала других детей — толкала, дергала за волосы, отнимала у них игрушки. Но жизнь — это пестрая череда радости и горя, смеха и слез. Без печалей и забот не проживешь, хотя иногда и очень хочется.

Шестой день рождения Лиззи совпал с последним днем в школе, где она начала свою «карьеру» в системе общего образования. Директор заметил нам, что Лиззи действительно стала частью класса: ее не отличишь от остальных. На родительском собрании учительница приятно удивила нас словами, что, по ее мнению, Лиззи вполне на уровне класса. Это была уже новая учительница, пришедшая в класс после Рождества. Сменилась и сестра-воспитательница: новая приезжала в школу каждый день и работала гораздо больше.

Директор заверил нас, что Лиззи вполне сможет окончить подготовительную школу. По его словам, он даже не ожидал, что дела у нее пойдут так хорошо.

Психология bookap

Трудности первых месяцев сошли на нет; туалетные неприятности стали совсем редки, а главное — Лиззи освоилась со школой. Мы надеялись, что и в новой школе проблем у нее не будет.

Еще две недели прошли в сборах… и вот 21 апреля, в начале новой четверти, мы погрузились в автобус и двинулись в направлении центральных графств. Я плакала обо всем, что мы покидали, и страшилась предстоящей неизвестности. А дети на заднем сиденье ждали, когда же из-за поворота покажется наш новый дом…