Часть II. Лиззи и ее мир


...

Глава 15. Лиззи «отправляется в полет»

Тот случай в клинике заставил меня задуматься о родителях, отказавшихся от своего ребенка. Я не могла объяснить Лиззи, почему здоровый ребенок лежит в палате. Как мне хотелось бы, чтобы эти родители увидели Лиззи! То же говорили мне и медсестры: «Если бы они увидели вашу дочку, они были бы потрясены!» Сестры были очень добры с Лиззи и разрешали ей играть с младенцем — она даже помогала им его пеленать. Кажется, Лиззи немало веселила их своими наивными вопросами и замечаниями. Она почти не выходила из детской палаты, нянчила младенца и носила его на руках так умело, словно занималась этим уже много лет. «Маленькая мама» и крохотный беспомощный ребенок, сведенные вместе каким-то таинственным магнетизмом…

Думаю, сразу после рождения Лиззи я бы негодовала при мысли о родителях, бросивших своего ребенка. Сейчас мне более понятна испытанная ими боль. Но мне очень их жаль. Да, именно их — ведь если они попытаются вычеркнуть из своей жизни рождение ребенка, их жизнь станет неизмеримо беднее. Да и как смогут они смириться с тем, что так усердно будут стараться забыть? Исцеление — не в забвении…

Недавно в газете «Индепендент» мне встретилась статья под названием «„Несовершенные“ дети». Автор пишет о том, что успехи медицины, особенно в деле выхаживания недоношенных детей, породили в обществе необоснованные ожидания. Многие уверены, что к концу XX века врачи научатся исправлять любые врожденные проблемы. «В результате, — продолжает журналистка, — рождение ребенка с врожденными нарушениями становится страшным потрясением для родителей. Они считали, что такого с ними никогда не случится; ни они, ни общество не были готовы к такой возможности. Поэтому для нас так важно осознать отчаяние немногих семей с „несовершенными“ детьми. Мы должны понять их смятение и свыкнуться с мыслью, что „другие“ дети могут сделать нашу жизнь богаче и интереснее».

Мне кажется, у нас было бы полезно ввести метод работы, который уже применяется в других местах и приносит хорошие результаты. Родители детей с проблемами объединяются в группы, где поддерживают друг друга и делятся своими достижениями. Члены таких групп посещают родителей в клиниках, чтобы уговорить их не отказываться от ребенка. Они не обвиняют, не настаивают — они пытаются разделить чужую боль, отвечают на вопросы и стараются вселить в молодых родителей уверенность, что те смогут начать со своим ребенком новую жизнь.

…Недавним воскресным вечером зазвонил телефон. Я неохотно поднялась с кушетки и потянулась за трубкой. Марк был на службе, Сузанна уже спала, старшие дети приняли ванну и теперь сидели со мной в гостиной. Мы читали перед сном. Я очень дорожу такими тихими минутами и не люблю, когда кто-то нас прерывает. Но в трубке послышался незнакомый голос, и мне стало любопытно. Женщина представилась: я не сразу вспомнила ее фамилию. «Вы сейчас не слишком заняты? — спросила она. — В таком случае, не разрешите ли приехать к вам вместе с малышкой? А можно будет увидеть Лиззи?»

— Да, да, конечно, приезжайте, — ответила я. Я наконец вспомнила эту женщину, и буйная радость, почти восторг охватил меня. Дети, почувствовав мое волнение, стали просить, чтобы им разрешили не ложиться спать и посмотреть на ребеночка. Мы продолжали читать; минут через сорок послышался звонок в дверь.

На пороге стояла та молодая пара, с которой я разговаривала в клинике несколько месяцев назад. Юная мать, все такая же хрупкая, но без всякой бледности и страдания в лице, радостно поздоровалась со мной. Отец вошел вслед за ней, неся в руках «корзинку Моисея». Я заглянула туда и увидела маленькую девочку. Теперь она не казалась красной, как тогда, в свете рефлекторов. Личико ее было здорового розового цвета. Я взяла ее на руки — легкую, почти невесомую. Она открыла глаза и улыбнулась мне.

Лиззи спряталась за креслом-качалкой и молча мотала головой, когда я уговаривала ее выйти. Не хотела даже взглянуть на малышку! Чего она испугалась? Лиззи знала, что у девочки синдром Дауна. Быть может, она не хотела верить, что когда-то была такой же крошечной и беспомощной?

Гости были смущены, но я объяснила, что Лиззи устала и к тому же стесняется чужих. Вскоре она вылезла из своего убежища и присоединилась к Нику, который развлекал младенца погремушками.

Отец и мать рассказали мне, что оставили дочь в клинике — но через несколько недель поняли, что без нее жить не смогут. Они забрали ее домой и с тех пор ни разу не пожалели о своем решении. Первоначальный ужас и потрясение сменились в их сердцах любовью. Конечно, им было нелегко. Девочке требовалась операция на сердце, к тому же она очень медленно набирала вес. Но теперь они стараются даже не вспоминать о том, что собирались оставить малютку на попечение чужих людей.

Испытания, предстоящие родителям в первые месяцы, связаны не с самим ребенком, хотя и здесь сложностей хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся — или отвергнуть. «Отвергнуть» не обязательно означает отказаться от ребенка как такового: просто родитель не соглашается признать, что его ребенок не такой, как другие.

Сейчас часто говорят о «нормализации» «проблемных» детей, в основном применительно к их обучению. Если за этим стоит желание помочь им развить свой потенциал так, чтобы они, насколько возможно, приблизились к «нормальным», то да, я согласна. Но сделать полностью «нормальным» ребенка с врожденными нарушениями мы обычно не можем. Если наша цель — целиком устранить его проблемы, то, значит, мы не готовы принять ребенка таким, как он есть. Иначе говоря, выходит, что мы не хотим принимать его, пока он не станет «как все». А что это, если не отвержение?

В результате родители не могут смириться с тем, что их ребенку многое недоступно. Неприятие нарушения превращается в неприятие ребенка, в гнев на него. А ведь гнев — страшная сила, и сила, всегда на кого-то направленная. Порой мы обрушиваемся на окружающих с криком и обвинениями только потому, что иначе наш гнев обрушится на нас самих. Я сердилась на Лиззи за мокрые штанишки, однако в глубине души сознавала, что она в этом не виновата. Просто мои чувства должны были излиться либо на нее, либо на меня саму. Как не хватало мне в то время доброго и разумного советчика! Многие известные психологи успешно используют институт «семейных помощников». такой помощник начинает работать с семьей с самого рождения ребенка, и задача его — обсуждать с родителями те проблемы, в которых они не осмеливаются признаться родным или знакомым.

Важно понять и победить свой гнев — иначе со временем он может привести к неприязненным чувствам, даже к отвержению ребенка. Уважение и понимание тоже приходят со временем. Теперь я понимаю, что была сама виновата во многих наших ссорах. Я слишком давила на Лиззи, вторгалась в ее жизнь. Сопротивляясь мне, она защищала свою свободу.

Конечно, Лиззи нужна и моя помощь, и мои наставления, но необходима ей и свобода выбора. Разумеется, я объясняю ей, что брать чужое нехорошо, что перебегать дорогу опасно и — если объяснения не помогают, применяю более суровые меры. Но в чем пойти на дискотеку, Лиззи вполне может выбрать сама. И я не стану противиться ее выбору.

Лиззи помнит и уважает семейные традиции. Так, в этом году она заблаговременно напомнила нам с Марком о приближении Дня Святого Валентина. Более того, она ходила с папой в магазин и помогла ему выбрать открытку, но мне не сказала ни слова — ведь это сюрприз!

К важным событиям — таким, как школьная дискотека, — Лиззи начинает готовиться за несколько недель. В этом году она приятно удивила меня своей самостоятельностью. В праздничном наряде Лиззи не было карманов, и меня волновало, не потеряет ли она карманные деньги. «Мама, не беспокойся», — твердо осадила меня Лиззи. Я привела ее на дискотеку, но не уходила, желая посмотреть, что она будет делать с деньгами. Однако мое присутствие явно стесняло Лиззи, и я ушла. Когда я вернулась за ней в конце праздника, она гордо отдала мне сдачу и объяснила, что передавала деньги на сохранение учительнице. Признаюсь, мне было стыдно перед моей взрослой и умной дочкой.

Я научилась не покушаться на ее свободу. Мы общаемся на равных, и я не только даю, но и получаю взамен. С Лиззи, как и со многими другими детьми, легче общаться один на один. Недавно я вела ее домой из школы, когда младшие болели и сидели дома. На сердце у меня было тяжело, но веселая болтовня Лиззи, ее очевидное счастье и любовь ко мне исцелили мою душу.

Лиззи любит нас, верит нам, принимает нас вместе со всеми нашими слабостями. Она безошибочно чувствует когда нам плохо, и утешает одним ласковым прикосновением. Все наши дети обладают этой способностью; но, как ни странно, именно «собственница» и «скандалистка» Лиззи способна на удивительную самоотверженность.

Лиззи не помнит зла и легко прощает обиды. Однако, если обидчик не унимается, она ему спуску не дает! Лиззи прекрасно знает, как вывести человека из себя. С Ником и Сузи она порой бывает просто безжалостной. Иногда дело доходит даже до драки — и тут Лиззи не пасует.

Я не очень понимаю, что имеют в виду люди, говорящие о «простодушии» детей с синдромом Дауна. Что они никому не желают зла? Это верно: в них нет «зловредности», свойственной многим из нас. Но порой в разговорах о «простодушии» я слышу знакомый мотив: «Они такие милые, ласковые, привязчивые — за это мы их и любим». Как будто эти дети не заслужили любовь уже тем, что они — люди и созданы, как все мы, по образу Божию!

В книге Жана Ванье есть немало размышлений о принятии и отвержении. Он верит, что люди с нарушениями развития порой гармоничнее и счастливее «нормальных». Более того, они могут многому нас научить:

«Величайшее страдание — не в физической неполноценности и не в интеллектуальной недостаточности. Страшнее всего, когда сердце, созданное для любви, любить не может. Наши дети страдают не от энцефалита, менингита или от того, что их мать болела краснухой… Они страдают, потому что отвергнуты. Страшно быть отверженным. Но самому отвергать других еще страшнее. Это — настоящая болезнь, ужасная болезнь сердца».

Читая об общинах Жана Ванье «Ковчег», я начала по-новому понимать, что значит принимать и уважать людей только за то, что они люди.

Члены этих коммун не делятся на богатых и бедных, важных и незначительных. Живущие там инвалиды олицетворяют собой тех «нищих», о которых говорит нам Писание. Библия снова и снова повторяет, что Бог отвел несчастным и бедным особое место в мироздании:

«…Ибо Он стоит одесную бедного, чтобы спасти его от судящих душу его» (Пс. 108, 31).

«Знаю, что Господь сотворит суд угнетенным и справедливость бедным» (Пс. 139, 13).

«Кто презирает ближнего своего, тот грешит; а кто милосерд к бедным, тот блажен» (Прит. 14, 21).

«Кто теснит бедного, тот хулит Творца его; чтущий же Его благотворит нуждающемуся» (Прит. 14, 31).

Жан Ванье говорит о том, что глухота сердца — тягчайший из грехов, и приводит стих из 21-й главы Притчей Соломоновых:

«Кто затыкает ухо свое от вопля бедного, тот и сам будет вопить — и не будет услышан» (Прит. 21, 13).

И Новый Завет немало говорит о бедных и слабых: «…Блаженны нищие духом, ибо их есть Царство Небесное… Блаженны кроткие, ибо они наследуют землю… Блаженны вы, когда будут поносить вас и гнать и всячески неправедно злословить за Меня. Радуйтесь и веселитесь, ибо велика ваша награда на небесах…» (Матф. 5, 3 — 12).

«…Когда делаешь пир, зови нищих, увечных, хромых, слепых, и блажен будешь, что они не могут воздать тебе, ибо воздастся тебе в воскресение праведных» (Лук. 14, 13–14).

И Иаков в своем послании пишет: «…Не бедных ли мира избрал Бог быть богатыми верою и наследниками Царствия, которое Он обещал любящим Его? А вы презрели бедного…» (Иак. 2, 5–6).

Такова библейская точка зрения. Будем почитать бедных — тогда и сами будем почтены, ибо, что делаем мы ближним, то делаем Иисусу.

Однако наше отношение к инвалидам и людям с нарушениями развития чаще всего трудно назвать «почитанием». Мы отделяем их от «нормальных», прячем, лишаем родительской любви и привязанности. Мы лишаем их общего всем права на образование и на свое место в жизни. Мы поступаем так по невежеству или из страха — а еще потому, что эти люди беззащитны. Мы поощряем аборты, мы всячески облегчаем родителям процедуру отказа от детей. Мы поддерживаем идею спецшкол, куда детей возят за десятки миль. Мы помогаем скрывать эту проблему от общества. Помогаем уже тем, что не мешаем, что молчим, что не выступаем в защиту беззащитных.

Любви, уважению и почитанию надо учиться. Иногда приходится пересматривать свои ценности, а это очень сложно. Лиззи заслужила уважение хотя бы за упорство и мужество, с которым добивается своего, — например, когда учится читать, писать или плавать.

Страдание необходимо: без него мы не смогли бы двигаться вперед. Может быть, по сравнению с горем других людей наши неприятности выглядят ничтожными, но для нас они важны, ибо помогают нам измениться.

Отчаяние, чувство поражения, одиночество, боль потери, гнев — нам с мужем все это знакомо не по книгам. Своими силами мы бы с этим не справились — но мы обратились к Богу, и Он помог нам снова обрести самих себя. Благодаря Ему мы поняли, что рождение ребенка с проблемами — не поражение и не конец жизни. Это начало нового и трудного пути.

Последние три года в этом отношении были хороши как для нас, так и для Лиззи. Заметим, что сейчас мы не водим Лиззи по психологам, как раньше. Конечно, помощь специалистов бывает необходима, но слишком полагаясь на психологов, родители теряют уверенность в себе. Вмешательство специалистов может порой, пусть и ненамеренно, развить в родителях зависимость и тягостное чувство своей «неправильности».

Директриса школы поверила в Лиззи; благодаря ей обрели уверенность и мы. Бесконечные обследования прекратились. Конечно, мы следим за развитием Лиззи, но больше не рассматриваем в лупу каждый ее промах. Наконец-то мы вздохнули свободно!

Так Лиззи медленно, но верно обретает независимость. Птичка с подрезанными крыльями учится летать. Она летает все свободней и уверенней. Что помогает ей держаться в воздухе? Тепло, любовь и уважение окружающих — семьи, друзей, школьных учителей, церковной общины — и, конечно, ее собственные воля и мужество.

Лиззи мечтает о будущем. Она хочет работать, встретить любимого человека, выйти замуж и даже родить ребенка. Конечно, до этого еще очень далеко. Но какое право имеем мы — или кто-либо другой — заявлять, что для Лиззи все это недоступно? Она будет трудиться, упорно и тяжело, как трудилась до сих пор. И я верю, что она сможет стать хорошей женой и матерью.

Психология bookap

Читатель, открывший эту книгу со смешанным чувством ужаса, жалости и любопытства, вместо «несчастного ребенка-инвалида» встретил в ней чудесную девочку — милую, добрую, резвую и полную жизни. Но я писала не просто книгу о Лиззи. Я хотела рассказать о любви, связывающей родителей и детей, братьев и сестер, мужа и жену, — о любви в семье. Истинная любовь не дается без труда — в ее истории есть и темные страницы. В ней причудливо сочетаются гнев и радость, отчаяние и блаженство.

Когда Лиззи прижимается ко мне и шепчет: «Мамочка, я тебя люблю!», я чувствую, что мне ничего больше не нужно. В ее любви я узнаю любовь Бога, которой Он щедро одаряет все человечество.